Blogs van Carolien
Vitaminen en Retinitis Pigmentosa
Carolien probeert de gezondheid van de ogen van Jackson zo lang mogelijk goed te houden. Van binnen en van buiten.
De juiste plek
De knoop is doorgehakt: Jackson gaat van het Speciaal Onderwijs naar het Regulier Onderwijs, incl. gebarentolk!
Dappere ouders
Een zeldzame ziekte kan heel erg eenzaam zijn, dat werd Carolien gisteren nog maar eens duidelijk.
Save Sight Now
Vandaag is Usher Awareness Day. Carolien vraagt aandacht voor onderzoek naar een behandeling voor Usher 1B.
Advocate like a mother
De angst van Carolien m.b.t. Passend Onderwijs komt uit: Jackson & zijn tolk zijn niet welkom…
Doofhorend
Carolien doet een oproep om dove / slechthorende kinderen juist ook gebarentaal aan te leren.
Carolien de Bie
Carolien (42) is gelukkig getrouwd met Willem en samen hebben ze een zoon: Jackson (3). Ze wonen in België. Jackson is doof geboren. Hij heeft het zeldzame syndroom van Usher (type 1b). Dit betekent dat hij ook blind zal worden en zijn evenwichtsorgaan werkt niet. Hij heeft 2 Cochlear Implantaten waardoor hij geluid kan waarnemen. Moeder van een kind met een zeldzame aandoening, waar geen behandeling voor bestaat, dat had Carolien zich nooit kunnen voorstellen en toch is ze het nu al bijna 4 jaar. De blogs van Carolien zijn ook te lezen op Ushermom.com.