Dappere ouders

Gisteren was ik door Kentalis uitgenodigd voor een groepsgesprek met ouders van Usher kinderen voor het project ‘Coping met Usher’. Doel is om in de toekomst ouders beter op te kunnen vangen na een Usher diagnose. Want een zeldzame ziekte kan heel erg eenzaam zijn, dat werd mij gisteren nog maar eens duidelijk.

Coping met Usher
Het project wil in kaart brengen wat de ­­­behoeften aan ondersteuning zijn bij het leren omgaan met Usher. Zodat professionals in de toekomst beter hulp kunnen bieden. Als zorgverleners niet of niet goed genoeg bekend zijn met wat er met je kind aan de hand is, of als familie en vrienden onbegrip tonen dan is dat een extra bron van pijn, verdriet en frustratie. Dat kost veel te veel negatieve energie en dat moet dus anders. Veel Usher ouders weten niet welke hulp er voor hen beschikbaar is, waar ze recht op hebben. Ook wij niet. Dankzij een bijeenkomst van Usher ouders vorig jaar kwamen wij er achter dat er binnen Kentalis hulpverleners zijn waar wij een beroep op kunnen doen. Professionals die al jarenlang gezinnen met Usher kinderen begeleiden en dus veel kennis en knowhow hebben. Ze hebben ons geholpen om Jackson op de speciale school te krijgen waar wij hem graag wilden hebben. Waar andere gezinnen struggelen met een aanmeldprocedure en het aanvragen van het juiste arrangement kostte ons dat geen enkele moeite. Dat verlicht en dat helpt enorm. Maar als je niet weet dat die hulp er is, voor jou en/of je kind, dan ben je er dus niet mee geholpen. Er is dus nood aan een overzicht voor ouders waarin staat waar ze met welke vraagstukken terecht kunnen, en welke hulp er beschikbaar is.

De meeste van de ouders die er gisteren waren kende ik, dat heb je met een zeldzame ziekte, de Usher familie is maar ‘klein’. Toch zijn er ook altijd nieuwe gezichten, mensen voor wie de diagnose nog maar heel recent is, en het verdriet dus heel vers en rauw. Herkenbaar, voor iedereen die daar in die ruimte zit. Dat verdriet is er en mag er absoluut zijn. Ik ben zelf ook altijd even ‘leeg’ na een dergelijke bijeenkomst. Niet alles wat je hoort is namelijk even fijn. Wat soms heel ver weg lijkt, komt ineens heel dichtbij.

Belangrijker dan hulpverlening
Maar als ik Usher ouders één ding mag aanraden: doe dit niet alleen. Zoek contact met andere ouders, ik vind het bijna nog belangrijker dan alle hulpverlening bij elkaar. Want andere ouders zijn de echte ervaringsdeskundigen. Zij staan er net als jou mee op en gaan er mee naar bed, dag in, dag uit. Zij begrijpen wat je doormaakt, je angst en je verdriet. Ik ben zo dankbaar voor het netwerk van ouders waar ik een beroep op kan doen. Ik voel mij niet alleen. Het is niet voor iedereen even gemakkelijk om die stap te zetten, dat snap ik. Daarom deel ik via Ushermom ook veel, omdat het ouders op die manier misschien wel kan helpen zonder dat ze er zelf over naar buiten hoeven te treden.

Ieder mens is anders, ik heb de waarheid niet in pacht. Maar het delen van ervaringen is zo ontzettend waardevol. Ik was zo blij om gisteren ouders te zien die toch besloten hadden om te komen, want wat zij mij kunnen vertellen kan een arts of hulpverlener niet. En dat dat niet altijd leuk is om te horen, neem ik voor lief. Ik slik mijn tranen weg en koester de informatie die ze met mij delen. Omdat ik weet dat ik daar een betere moeder van wordt. Dus dankjewel lieve dappere Usher ouders.

Usher database
Nog één ding dat gisteren ter sprake kwam. Blijkbaar is niet bij alle ouders bekend dat er een database bestaat voor Usher patiënten. De Usher database is in het belang van éénieder die gediagnosticeerd is met het Ushersyndroom. Alleen op deze manier kan de ziekte sneller ontrafeld worden en kunnen toekomstige trials in Nederland of elders ter wereld aanzienlijk verkort worden. Meer info en aanmelden kan via deze link.

Doen!