Doofhorend
Carolien
12 augustus 2019

Doofhorend

Mijn kind is doof en kan horen. Ik heb het al eens eerder geschreven. Het blijft een contradictie. Volgens de medische wereld is het ‘defect’ aan mijn zoon verholpen, hij kon immers niet horen en dankzij zijn CI’s hoort hij nu wel. Het advies dat we van het ziekenhuis kregen was focus vooral op spraak, gebarentaal is bijzaak.

Ik weet dat dat niet alleen bij ons ziekenhuis zo was, ik denk dat alle ouders van CI kids dit herkennen. Wij hadden daar een andere visie op, wij waren al lang gestart met een cursus gebarentaal en zagen niet in waarom we de 2 niet naast elkaar zouden kunnen aanbieden. Het argument dat het gebruik van gebarentaal de ontwikkeling van spraak in de weg zou staan hebben wij altijd van tafel geveegd. Wij wilden namelijk ten alle tijden kunnen communiceren met onze zoon, want hoe fantastisch die CI’s ook zijn, als ze af zijn hoort Jackson niets. Doof, potdoof.

Dankbaar voor gebarentaal
Er zijn inmiddels al veel situaties geweest waarin wij ontzettend dankbaar waren dat we konden terugvallen op gebarentaal. Want CI’s gaan ook wel eens stuk, kinderen worden ziek of vallen op hun hoofd waardoor de CI niet op kan. Op het strand, in bad of in bed draagt Jackson zijn CI’s niet. En hij doet ze meerdere malen per dag ook zelf af, omdat hij even wil uitrusten of wild wil stoeien. Ik vind dat hij dat recht heeft, om die keuze zelf te maken. Maar het is dan wel aan mij om met hem te kunnen blijven communiceren. De enige taal die ten allen tijde voor hem beschikbaar is, is gebarentaal. En ook al beheersen wij die taal als horende ouders verre van (heel verre van) volledig, we redden ons er wel mee. Het is niet altijd gemakkelijk, en soms baal ik er ook van. Dan gaan zijn CI’s hup af, Jackson tettert vrolijk verder maar ik val terug op mijn wapperende handen. In een drukke supermarkt een stampvoetende, gillende (doof of niet, dat doen ze allemaal…) peuter zien te kalmeren omdat hij zijn zin niet krijgt (in dit geval een stokbrood) met enkel je handen en je mimiek. Geloof me, het is een uitdaging, en de blikken van omstanders moet je erbij nemen.

Uitzondering op de regel
Als Jackson straks naar een reguliere school gaat, willen wij vanaf dag één een gebarentolk inzetten. Wij denken dat dat voor hem prettiger is, dat hij meer betrokken zal zijn en minder snel vermoeid. Een klas is zowat één van de minst ideale situaties voor een CI gebruiker. En toch is het inzetten van een gebarentolk voor een kind met CI’s eerder een uitzondering dan een regel ontdekken wij nu. Terwijl mijn zoon daar volledig recht op heeft, een tolk in de klas staat los van enig arrangement. We zijn in gesprek met verschillende scholen, het inzetten van een tolk is daarbij altijd een hot topic. Want ze vinden het vaak nogal een inbreuk, en dat snap ik, de situatie is de meeste scholen ook onbekend. Als we uitleggen waarom we dit willen konden we tot nu toe altijd op begrip rekenen, die tolk zit er ook niet om de juf of meester te controleren. Die tolk zit er voor Jackson en zorgt voor een gelijkwaardige en ontspannen communicatie. Dat lijkt mij een voorwaarde voor een kind om zich te kunnen ontwikkelen op school, en daarbuiten trouwens ook.
Ik wil hierbij absoluut geen oordeel vellen over ouders die het anders aanpakken met hun kind. Als ik iets geleerd heb over al mijn gesprekken de afgelopen weken met ouders van CI/Usher kids, hulpverleners en scholen is het wel dat ieder kind anders is. Dat maakt het juist ook zo moeilijk, die gouden formule bestaat niet. Kijk naar je kind, vertrouw op je instinct is het meest gehoorde advies dat ik kreeg van andere ouders.

Oproep aan CI-teams
True story: een meisje van 4 belandt na een val op haar CI op de eerste hulp. De situatie is ernstig, veel witte jassen, vreemde gezichten, onderzoeken en handelingen. En een doof meisje (want zonder CI’s) dat geen idee heeft wat er gebeurt. Probeer je eens voor te stellen hoe zij zich moet voelen. Er is geen communicatie, je hoort niets maar ziet alles, je hebt pijn en je bent bang, heel bang…
In dit geval was het meisje enigszins gerustgesteld en op de hoogte van wat er met haar ging gebeuren dankzij haar moeder die met haar dochter communiceerde in gebarentaal. De taal die ze van jongs af aan thuis en op school kreeg aangeboden, naast gesproken taal. Achteraf kreeg de moeder de opmerking van het medische team: “Dat is toch wel héél handig mevrouw, dat u alles kunt vertalen in gebarentaal.”
Bij deze een warme oproep aan de CI-teams in ziekenhuizen: informeer ouders beter over het inzetten van gebarentaal bij kinderen. Wijs ouders op de voordelen van het gebruik van gebarentaal in plaats van het af te raden. Ik begrijp jullie terughoudendheid niet. KNO artsen geven een doof kind een ongelofelijk instrument om terug geluid te kunnen ervaren, en spraak en taal te ontwikkelen. Maar een doof of slechthorend kind heeft ook het recht om te kunnen beschikken over een taal die altijd voor hem of haar toegankelijk is. Onafhankelijk van hun deelname aan de horende maatschappij. Waarom wordt het tweetalig opvoeden van een horend kind gezien als iets positief en verrijkend, maar gebarentaal als tweede (of eerste) taal voor een doof of slechthorend kind als een barrière? Ik zou het eerder een vereiste durven noemen.

 

3 reacties
Anita schreef:

Mooi geschreven en verwoord! Ben t helemaal met je eens! Ikzelf heb deze discussie ook gevoerd voor mijn nu 18 jarige dochter. Ik herken het gevoel van strijdbaarheid en zie dat er in 18 jaar veel verbeteringen en vernieuwingen zijn gekomen maar op dit gebied eigenlijk nog alles hetzelfde is gebleven. Ik kan alleen maar zeggen: bied aan wat voor jullie goed voelt en terzijnertijd gaat jullie toppertje zelf beslissen wat hij fijn vindt om te gebruiken in welke situatie. Succes! 🍀

Jenifer schreef:

Prachtig verwoord. Ik ben het zo met je eens. Mijn zoon is doof en CI’s zijn niet mogelijk. Geen probleem wij maken gebruik van NGT. Om mij heen zie ik wel ouders met kinderen die een CI hebben. En idd die gaan er verschillend mee om. Sommigen maken nauwelijks gebruik van gebaren. Eigen keus maar ik denk dan ook stel dat de CI af is dan wil je toch ook altijd kunnen communiceren? Het is fijn dat dit hulpmiddel er is maar ja doof is toch echt doof. Zelfs met mijn horende dochter gebaar ik. Is in drukke omgevingen of als we op afstand van elkaar staan zó handig. Ik ben absoluut geen tegenstander van CI maar wel een voorstander van beide talen gebruiken. 😄

Eric schreef:

Ci is niet zaligmakend wat die geleerde medische bonzen ook beweren…
Jaren geleden heb ik een verhaal gelezen van een persoon die ci heeft en achteraf spijt van had… En besloot het af te danken. Moest altijd een medisch verklaring hebben als er met vliegtuig gevlogen moeten worden ivm detectiepoortjes…
Trouwens ook kinderen hebben recht te kiezen of ze willen communiceren via spraak of gebaren…
Dus… Bekijk ook de andere kant dan de officiele kanalen.

Laat een reactie achter

Alle velden zijn verplicht; het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Archief