Gesprek
Erika
2 juli 2019

Gesprek

Het meest moeilijke gesprek dat je als ouder met artsen kunt hebben, hebben wij weer achter de rug… De dagen voor zo’n gesprek overvalt mij altijd een bepaalde stemming, ik sluit mij af voor allerlei dingen want de voorbereiding op het gesprek eist veel ruimte op in mijn hoofd. Emoties vliegen alle kanten op en het kost veel zelfbeheersing om niet om het minste of geringste uit te barsten tegen mijn kinderen.

Objectief probeer ik naar Lotte te kijken. De energie die steeds meer weglekt uit haar lijf, tegenover het plezier wat zij toch nog steeds iedere dag haalt uit allerlei activiteiten. De balans slaat dan nog steeds door naar “goede kwaliteit van leven”. Maar het lijntje is zo dun, ze wordt steeds kwetsbaarder en bijvoorbeeld herstel van een simpel verkoudheidje, duurt steeds langer. Waarbij ze nooit meer terugkomt op waar ze zat.
Haar meest kostbare bezit, haar vermogen tot communiceren middels spraak, laat haar nu regelmatig in de steek. Praten kost energie en als je die niet hebt… Maar op de dagen dat ze wat fitter is, babbelt ze erop los en bemoeit ze zich weer overal tegenaan.

De rek is er uit
Na 16 jaar zorgen is bij ons de rek er wel een beetje uit. Nu de jongens groter worden merk ik bij hen meer weerstand tegen het altijd aanwezig zijn van zorgverleners overdag. Nu er nieuwe zorgverleners ingewerkt moeten worden, merk ik dat ze afstand houden. Zelf ervaar ik ook een mate van ‘weerstand’. Weer mensen toelaten in onze privacy, wegwijs maken in onze keukenkastjes, met onze gewoonten, onze huissleutel geven, leren rijden in onze bus, etc. Maar het allemaal zelf doen is geen optie meer en gelukkig wil Lotte dat ook niet meer (daar is ze heel duidelijk in). Tevens zijn onze grenzen bereikt.

Erover praten helpt
De worsteling die onze jongste enkele weken geleden had, komt naar boven. Hij gaf aan niet op kamp te durven gaan met school. Het duurde een paar dagen voor hij echt aangaf wat hem dwars zat: ‘ik ben bang dat Lotte dood gaat als ik er niet ben’. Toen dat eenmaal uitgesproken was, konden we erover praten. Het simpele feit dat wij aangaven dat ze ook kan doodgaan als hij op het voetbalveld staat en dat wij hem direct zullen komen ophalen als dat gebeurt, gaf hem rust. Hij heeft een geweldig kamp gehad.

Dit alles en nog veel meer neem je als ouder mee in de voorbereiding op het gesprek. Als ouders heb je niet alleen de verantwoordelijkheid voor het zieke kind, nee er zijn ook nog andere kinderen in het gezin waar je verantwoordelijk bent. Hun belangen moeten ook meegewogen worden bij de beslissingen die wij nemen voor/over Lotte.

Duidelijke afspraken maken
En dan zit je als ouders tegenover twee artsen en de verpleegkundige van het EmmaThuis team, voor het gesprek over aanscherpen van de behandelgrenzen. Gelukkig begrepen zij al deze overwegingen en maakten we gezamenlijk heldere, duidelijke afspraken. Er werd eerlijk en open gepraat over de risico’s van bepaalde handelingen bij Lotte, over opties die er zijn als bepaalde problemen zich voordoen en hoe te handelen bij calamiteiten. Nuchter, open en eerlijk is alles doorgesproken.

Maar wat doet zo’n gesprek veel met je. De rest van de week heb ik lopen lummelen, niet in staat mij te concentreren. Problemen die zich dreigden voor te doen, ontliep ik of schoof ik op iemand anders zijn bordje. Pas na het weekeinde was ik weer in staat mij te concentreren en dingen op te pakken die ik nu toch echt moest gaan oppakken. Soms wordt ‘gewoon’ het onmogelijke van je als ouder van een zorgintensief kind gevraagd.

 

9 reacties
Marike Schuurman schreef:

Diep respect Erika. Wat heb je de dilemma’s weer goed en mooi beschreven.
Ik wens jullie allemaal de kracht en energie die jullie nodig hebben in deze moeilijke tijd.

Z. Yuce schreef:

Ik kan je heel goed begrijpen. De woorden komen uit je hart dat kan ik voelen. Ik weet het heel erg moeilijk is maar we geven nooit op. Onze energie laat soms ons in de steek maar we zijn altijd bij hun. Ingerijpend gevoelens ik leef met je mee.

Sylvana Leigh schreef:

Kippenvel en met een brok in mijn keel las ik je blog Erika. Helaas zo herkenbaar…
Heel veel bewondering voor jou, hoe jij in dit leven staat met Lotte en de rest van je gezin.
Liefs Sylvana (mama van Dylan, Finn en Owen)

Marian Visker schreef:

16 jaar geleden mocht als 1 van de eersten haar luiers verschonen. Ik kan me haar opgeslagen beentjes nog goed herinneren.
Een paar maanden terug zag ik Lotte fietsen met 1 van haar zorgverleners. Het was bijzonder om haar weer eens te zien. Nu staan jullie voor een groot dilemma. Ik kan me jullie gevoelens goed voor stellen. Heel veel wijsheid en liefde gewenst.

Erika schreef:

Wat lief Sylvana dat je reageert. Dank je wel voor je lieve woorden.

Erika schreef:

Wat bijzonder Marian dat je haar herkende. Inmiddels hebben wij alweer enige jaren een Kinderverpleegkundige in dienst die net als jij Lotte in d couv heeft verzorgd

Ank van Heugten mieder van Nina en Floor Maas schreef:

Zo herkenbaar. En hoe moeilijk die tijd ook is, zorg sat je er ook mooie herinneringen aan over houd. Dat is straks het enige wat je nog hebt. Sterkte en succes.

Eefje schreef:

Respect en zoveel liefde dat jullie geven.

Laat een reactie achter

Alle velden zijn verplicht; het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Archief