Een onbezorgde jeugd
Carolien
22 april 2021

Een onbezorgde jeugd

Ik heb al vaker geschreven over hoe het open zijn over onze situatie ons geholpen heeft. Dat Ushermom ons al zoveel mooie momenten en vriendschappen heeft opgeleverd. Het gevoel dat we niet alleen zijn, het kunnen bijdragen aan een stukje bewustwording en acceptatie. Het van me af kunnen schrijven, het verdriet, de blijdschap en de frustratie. Het kunnen delen.

Een tijdje terug kwam ik in contact met een familie in Zwitserland, hun kindje had net de diagnose Usher 1b gehad. We mailden, we belden, er was een verbinding die er zonder Ushermom nooit was gekomen. Warm en openhartig. Ze lazen alles op mijn blog en stelden me vervolgens de vraag: ‘Je bent zo openhartig en eerlijk op je blog, hoe kan je Jackson beschermen voor andere mensen die hem wellicht confronteren met iets wat hij zelf nog niet weet of beseft?’

Dat is een vrees die bij veel Usher ouders leeft. Dat je kind van iemand anders hoort dat er iets aan de hand is met zijn/haar zicht. En dan bedoel ik niet van een dokter in een ziekenhuis, maar van een kindje op het schoolplein, een kennis op het sportveld, een ver familielid in de supermarkt. De goedbedoelde vraag ‘hoe is het nu met zijn zicht?’ of erger de opmerking ‘jij wordt later blind’. Juist om die reden zou je de diagnose geheim willen houden, je wilt je kind immers een onbezorgde jeugd bezorgen.

Is zijn onbezorgde jeugd in gevaar?
Breng ik Jackson zijn onbezorgde jeugd in gevaar? Dat is een goede vraag, een terechte vraag ook. Wat hebben kinderen nodig in hun jeugd? Veiligheid, vertrouwen, liefde, warmte. Ik denk dat het daar onze zoon allerminst aan ontbreekt. Kwetsbaar zijn we allemaal. De waarheid voor hem achterhouden verandert daar niets aan. Bovendien verstoort het de vertrouwensrelatie tussen ons als ouders en kind. Dat we niet gingen liegen over wat hem te wachten staat wisten we al snel. Die informatie, druppelsgewijs en aangepast aan zijn leeftijd, aan hem overbrengen, daar ligt onze uitdaging. En dankzij het netwerk van Ushermom heb ik daar al ontzettend veel waardevolle informatie over gekregen. Ervaringen van andere ouders, en van Usher kids zelf. Dat ze eerlijkheid hoog in het vaandel hebben, hoe ontzettend veerkrachtig ze zijn.

Ik voel me gesterkt door dat netwerk. Ik voel me gesterkt door mijn man die bij twijfel zegt dat we het goed doen. Ik kan Jackson niet beschermen voor wat kinderen misschien aan hem vragen of tegen hem zeggen. Ik kan hem niet beschermen voor de vragen die mensen aan mij stellen waar hij bij is. Net zo goed als andere ouders hun kinderen ook niet altijd kunnen beschermen voor een pijnlijke opmerking, teleurstelling of verdriet. Dat is nu eenmaal de kwetsbaarheid die hoort bij het ouderschap.

Onvoorwaardelijk vertrouwen
Natuurlijk lopen we door Ushermom extra in de kijker, en is Jackson ongevraagd veel in beeld. Dat is een dingetje, en daar ben ik mij zeer van bewust. Maar op dit moment geloof ik nog altijd dat alles wat Ushermom ons brengt, Jackson ook verder brengt. Dat het ons betere ouders maakt, dat het contacten legt die voor ons en hopelijk later voor hem onbetaalbaar zullen zijn. Dat het begrip en de bekendheid rondom Usher syndroom dingen bespreekbaar maakt, dat het er mag zijn. Dat het niet weggestopt zit in een kast die niet open mag. Dat er binnen ons gezin geen geheimen zijn en dat er onvoorwaardelijk vertrouwen is. En komt die opmerking onverwacht dan toch, dan hoop ik dat we Jackson voorbereid hebben, dat hij het van zich af kan laten glijden en verder kan. Met zijn onbezorgde jeugd.

 

139 x gelezen
Er zijn geen reacties op dit bericht.

Laat een reactie achter

Alle velden zijn verplicht; het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.