Lot uit de loterij

5 jaar geleden werd ik voor het eerst moeder. Ik werkte tot de allerlaatste dag voor mijn verlof, vertrok diezelfde avond met weeën naar het ziekenhuis en de volgende ochtend was hij er. Jackson Jan Verheijen. Zo probleemloos als de zwangerschap en de bevalling verliepen, zo turbulent waren de maanden erna. Onderzoeken, testen, ziekenhuizen, operaties en uiteindelijk die keiharde diagnose.

Sindsdien zijn verjaardagen niet altijd gemakkelijk, dat lees ik ook terug hier in mijn blogs. De angst om dichterbij een leeftijd te komen waarop Jackson problemen gaat krijgen met zijn zicht zit diep. Waar andere ouders vieren dat hun kind een jaar ouder wordt, leeft bij ons ook het gevoel afscheid te moeten nemen van iets wat niet meer terug komt. Onherroepelijk. Onomkeerbaar. Die onmacht bracht mij vaak tot tranen op zijn verjaardag of de dagen ervoor. Dit jaar waren er geen tranen. Voor het eerst niet. Ik probeer te begrijpen wat er dit jaar anders is. Slijt verdriet met de jaren? Is het acceptatie? Berusting? Is het omdat Jackson al 5 jaar is geworden en we stilaan zien wat hij in zijn mars heeft? Geeft dat me rust?

Het komt goed
Ik weet het niet. Ik weet dat ik het afgelopen jaar een goed boek las ‘Special’ waarin ik veel herkende en wat me sterker maakte. Tijdens de USH Connections week in juli luisterde ik naar verschillende Usher ouders en Usher kids. Dat zijn niet altijd gemakkelijke gesprekken. De confrontaties zijn soms hard, maar ik blijf altijd achter met een warm gevoel. Een gevoel van hoop. Misschien wel meer dan hoop eigenlijk. Misschien is het stilaan wel de wetenschap dat het goed komt met Jackson. Los van een mogelijke behandeling.

Rolmodellen
Ik heb namelijk gezien dat het kan. Ik zie wat kinderen met Usher syndroom doen, wat ze kunnen en vooral hoe ze in het leven staan. Dat ze meer zijn dan hun diagnose, hoe ze verder kijken dan hun beperkingen, veel verder. Geen belemmering zien maar kansen. Dat ze omringd door de juiste hulp en een sterk netwerk zich kunnen ontwikkelen en ontplooien tot prachtige, sterke mensen. Hoe ze, als ze ouder zijn, een verschil kunnen maken in de maatschappij, zoals andere Ushers dat nu ook al doen. Je hoeft niet persé op een podium te staan, een boek te schrijven of een medaille te winnen om mensen te inspireren. Rolmodellen zijn er in alle soorten en maten, groot en klein.

God, wat was ik op zoek naar rolmodellen al die jaren geleden. Maar ik vond ze, en ik vind ze nog steeds. Ik ontmoet heel veel fijne mensen die ik soms ook nog mijn vriend mag noemen. Alleen al daarvoor ben ik ontzettend dankbaar dat Jackson 5 jaar geleden in ons leven kwam. Ja hij kwam met een onvoorziene heftige diagnose, een lot uit de loterij zoals ze zeiden. We prijzen ons nog iedere dag gelukkig.

Gefeliciteerd met je 5e verjaardag lieverd.