Rugpijn
Erika
27 januari 2020

Rugpijn

Deze blog heeft lang gesudderd in mijn hoofd, wetende dat het schrijven ervan gepaard zou gaan met emoties. Emoties die nu vlak onder het oppervlak liggen en soms op onverwachte momenten naar boven komen.

Lotte heeft al een tijd pijn in haar rug. Het begon begin december met pijn aan haar linker heup. De fysio besteedde er extra aandacht aan, maar het hielp niet. De pijn breidde zich uit. In deze fase gaf liggen op bed Lotte nog verlichting. Tevens had ze nog wel wat energie om te genieten van allerlei kleine dingen.

Rond kerst begonnen we met het opbouwen van een spiegel paracetamol. Helaas had dat weinig effect. Dus werd de paracetamol uitgebreid met ibuprofen. Er werd begonnen met een lage dosis en langzaam werd het opgebouwd naar maximaal, maar een effect bleef uit. Gelukkig heeft ze met oud en nieuw nog genoten van de vuurwerkshow die haar broertjes voor haar gaven vroeg op oudejaarsavond.

Hoge drempel
Omdat de rugpijn erger werd, werd na intensief overleg met het Emma Thuis Team besloten een stap te zetten in het palliatieve protocol. Tramadol werd besteld. Natuurlijk hadden wij gezocht op internet naar de bijwerkingen en neveneffecten, dus de drempel om te besluiten dit te proberen, was een hoge voor ons. Maar zelfs Tramadol had geen effect op de rugpijn. De pijn werd zelfs erger en haar energie daalde en daalde. Steeds vaker was ze kribbig en chagrijnig. Ze leek regelmatig boos. Ze wilde eigenlijk niks meer.

Praten over de dood
Als de pedagogisch medewerker weer komt, uit Lotte zich. Ze geeft aan regelmatig wakker te worden ´s nachts, van een enge droom. In die droom herbeleeft ze het ernstige incident weer en de onmacht die ze toen ervaren heeft, dat maakt haar boos. Het lijkt alsof nu het besef bij haar gekomen is, dat haar leven eindig is. En ze wil nog niet dood, dat zegt ze heel krachtig.
Als ik word bijgepraat besef ik dat wij nog meer zullen moeten doen om de angst voor het “dood gaan” te verlagen. Maar tjeempie, praten met je eigen kind over haar aanstaande overlijden…, dat is nogal wat. Tegelijk verdient ze het om rustig en zonder angst het leven te kunnen loslaten als het zover is.

Dus begin ik voorzichtig op een ochtend over “dood gaan”. Meteen zegt Lotte: “Ik wil niet in een kist zoals oom Gert-Jan”. Mijn hart huilt, maar toch vind ik dat ik verder moet gaan. Voorzichtig vraag ik of ze wil weten hoe papa en mama het voor ogen hebben als zij overleden is. Ze antwoord niet, maar ik besluit toch om door te gaan. Ik vertel haar dat wij een kist willen uitzoeken waar iedereen die haar gekend heeft iets op mag tekenen of schrijven. “Rabia ook ?”. “Ja lieverd, Rabia ook.” Het lukt me niet verder te gaan, ik besluit dat het voor ons beiden voor nu wel even genoeg is.

Nog een stap
De rugpijn wordt erger en erger. Wederom intensief overleg met het Emma Thuis Team. De optie van een consult bij de pijn poli wordt besproken maar blijkt, na alle voordelen en nadelen tegen elkaar gezet te hebben, geen optie te zijn. We leven al jaren met de wetenschap dat ze niet heel oud zal worden. De laatste 4 jaren is ons meerdere malen duidelijk geworden dat ze heel kwetsbaar is, meerdere malen hebben we gedacht al afscheid te moeten nemen. Haar levenslust hielp haar, en ons, meerdere incidenten te overleven. Maar om met deze rugpijn, die haar zo het plezier in het leven ontneemt, het laatste stuk te moeten afleggen is zo zwaar. In geen enkel scenario waar wij ons op voorbereid hadden, kwam rugpijn voor…

Wij besluiten dan ook weer een stap te zetten in het palliatieve protocol. Er worden morfine pleisters besteld. Binnen 24 uur zien wij de Lotte terugkomen die ons zo dierbaar is. Er is geen weg meer terug, dat beseffen wij maar al te goed, maar van deze extra tijd die ons nu gegeven wordt zullen wij intens van haar gaan genieten.

 

2651 x gelezen
15 reacties
Jacqueline schreef:

Hoi Erica, wens jullie heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.
De groetjes aan Lotte

Pieter Zuidema schreef:

Ben gewoon even…..stil

Petra Hollander schreef:

Veel kracht en liefde spreekt uit je verhaal. Hou vol. Hoewel ik jullke niet ken leef ik mee. Lieve groet

Fran heffels schreef:

Lieve Erika
Al lange tijd uit beeld , heb ik wel eea gevolgd betreffende Lotte
Compliment hoe jullie hier met deze schat zijn omgegaan , klinkt normaal maar weet dat dit niet zo normaal cq logisch is
Ik wens je/ jullie in deze beslissende fase van haar leven veel wijsheid en bovenal STERKTE toe lieve groetjes
Frans HEFFELS

Chantal Drost schreef:

Lieve erica en naaste,
Ik ben wel 10 x begonnen met schrijven, maar niets wat ik ook opschreef kan meten aan jou jullie je moeten voelen.. intens verdrietig! Ik wens jullie heel veel kracht en mooie momenten in dit afscheid van jullie mooie Lotte.
Knuffel Chantal

Marlies Jongerius schreef:

Lieve Erika en gezin,
Wat hebben jullie het zwaar en moeilijk met elkaar. Ik vind het enorm knap zoals jullie met Lotte omgaan, zij had zich geen betere ouders kunnen wensen. Jullie zijn alles voor elkaar
Dapper hoe jullie dingen met haar bespreekbaar maken en fijn dat ze soms toch nog even kan genieten ondanks haar pijn.
Ik wens jullie enorm veel sterkte deze dagen, weken, hopelijk maanden.

Lotte, je kent me niet, maar je bent een kanjer!!

Liefs Marlies

Marlies Heurter schreef:

Met tranen in m’n ogen heb ik je blog zitten lezen. Vooral waar je zegt “nergens in ‘t scenario kwam rugpijn voor” raakte me diep. Je denkt al aan zoveel dingen en dan komt er zoiets ook nog bij. Heel veel sterkte en geniet nog zoveel mogelijk van jullie lieve kanjer Lotte. Marlies

Eefke schreef:

Allemachtig Erika ik weet niet wat ik moet zeggen. Wat een beslissingen jullie allemaal moeten nemen. Ik wens jullie alle kracht en wijsheid.

Karin Witte schreef:

Sterkte Erica. Hartelijk groet Karin

Nicole schreef:

Ook ik heb met tranen in m’n ogen je blog zitten lezen. Ik wens Lotte nog veel mooie en gelukkige momenten toe met zo weinig mogelijk pijn voordat het einde komt. Sterkte!

Annemarie Verbunt schreef:

Lieve Erika, zoveel dalen overwonnen, zoveel strijd gestreden en dan dit…er zijn geen woorden om jullie verdriet weg te nemen. Ik leef mee en hoop dat er bij het kostbare leven van jullie eigen Lotte nog een fijn stukje extra komt. Nieuwe herinneringen maken en samen zijn. Jullie zijn helden voor mij!! Sterkte voor jou en je gezin en liefs voor Lotte!! 😘

Solange schreef:

Rilling bij het lezen van je blog. Sterkte voor jou en je familie!

Majorie schreef:

Wat moeilijk zeg. Veel sterkte voor jullie allemaal.

Mirjam schreef:

Huilend schrijf ik mijn reactie.. maar ja wat kun je zeggen.
Ik wens jullie nog zoveel liefde met elkaar, maar ook alle sterkte van de wereld!!

Carla Otter schreef:

Sterkte Erika, Ik hoop dat jullie als gezin nog even respijt hebben en met elkaar mogen genieten van de goede momenten die hopelijk nog komen.

Laat een reactie achter

Alle velden zijn verplicht; het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.