Special
Carolien
29 februari 2020

Special

Why has this happened to me?
When will I stop feeling like sh*t?
Will I ever stop comparing my child?
How will my relationship survive?
Will I be able to work again?
Should I have another baby?
What will my future look like?

Iedere zorgouder heeft zichzelf deze vragen gesteld. Zeker vlak na de diagnose spookten ze dag en nacht door mijn hoofd. Ik wou dat ik op dat moment dit boek had gehad, ‘Special’ van Melanie Dimmitt. Een tegengif zoals ze het zelf noemt. Een remedie tegen al die vraagstukken, gedachten, kwellingen en obsessies. Als je het mij vraagt een must-read voor alle ouders die een heftige diagnose krijgen voor hun kind. Ik zou het bijna in het basispakket willen verplichten van een zorgverzekeraar, het willen meegeven aan alle ouders die na een slecht nieuws gesprek het ziekenhuis verlaten.

Want hoop en inspiratie is dan vaak ver te zoeken. Ik vond het zelf ook bijna niet, het is één van de redenen waarom ik met Ushermom begon. Ik wilde niet een verdrietige moeder zijn voor Jackson. Hij is namelijk niet de oorzaak van mijn verdriet, in tegendeel, hij is één grote bron van liefde en vreugde. Maar ik moest wel afscheid nemen van iets. Een beeld, een droom, een verwachting over hoe mijn zoon zijn toekomst eruit zou zien. En dat is een rouwproces. Je rouwt niet om je kind, je rouwt om je droom. Mijn dromen, niet die van Jackson. Van alle emoties die ouders doorstaan in de eerste weken/maanden na een heftige diagnose voor hun kind is teleurstelling de meest voorkomende. Teleurstelling veroorzaakt door het niet tegemoet komen aan een bepaalde verwachting. Tijd voor nieuwe dromen dus.

‘Life isn’t fair. But it can still be fabulous.’
De route die je kind gaat nemen is niet het traject dat je in gedachten had, maar het kan nog steeds een mooi parcours zijn. Hoe groot ons verdriet in het begin ook was, wij zagen een gelukkig kind. Jackson heeft ons meegenomen in zijn verhaal, en dat dat anders was dan ik had verwacht, ja dat deed aanvankelijk pijn. Maar al heel snel veranderde dat. Anders is namelijk ook mooi. Toekomstverwachtingen loslaten heeft ook iets heel bevrijdends. Leven met de dag, het is bijna een terugkerend motto bij ouders van zorgintensieve kinderen. Iets waar je geen invloed op hebt, daar steek je ook beter geen energie in. Focus op waar je je kind nu mee kunt helpen. Heb vertrouwen in dat je de toekomst aankunt, wat het je ook brengt.

‘When you accept, you can change.’
De controle loslaten. Het klinkt vreemd, maar zodra je beseft dat je de diagnose van je kind niet kunt veranderen, dat je het accepteert, pas dan kun je echt een verschil maken. Loslaten, je overgeven aan de situatie (en nee dat betekent niet dat je opgeeft of faalt). Mijn man Willem was daar sneller mee dan ik, hij is heel pragmatisch. ‘We kunnen dit niet veranderen, we kunnen er alleen maar het beste van maken. Dit is ons leven nu, onze nieuwe realiteit. Laten we Usher ons leven beheersen of gaan we door met leven?’ Voor mij voelde acceptatie als een eindstation, alsof ik het opgaf, de handdoek in de ring gooide. Niets is minder waar. Acceptatie stelt je in staat om al je kracht en energie te herverdelen, te zorgen voor jezelf en voor je gezin, en geen tijd meer te verliezen aan negatieve gedachten en zaken waar je geen controle over hebt. De kracht hebben om met een situatie om te gaan i.p.v. de situatie te willen controleren.

‘Grieving a life that’s not over.’
De kracht hebben om met je verdriet om te gaan. Want dat zal er (spoiler alert) altijd zijn. Maar anders dan het verdriet om iemand die je verliest, is hier geen ritueel voor, geen afscheidsceremonie. Er is wel een term: chronische rouw of levend verlies. En dat steekt om de zoveel tijd de kop op. Soms verwacht, soms onverwacht. Ik leer er beter mee omgaan, veerkrachtiger. Usher syndroom is een constant proces van afscheid nemen, geleidelijk maar onvermijdelijk. Confrontaties zijn er iedere dag, maar ik heb een keuze. Om iedere dag als een nieuwe kans te zien, of om iedere dag te zien als een stap dichterbij het onvermijdelijke. Ik kies voor het eerste. Wat niet wil zeggen dat ik mijn verdriet niet toelaat, de tranen vallen alleen minder vaak dan in het begin.

‘There’s hope in the unknown.’
Veel van wat Willem en ik de afgelopen jaren hebben ondervonden en ervaren lees ik terug in het boek van Melanie. Zelf werd ze moeder van een zoontje met Cerebrale Parese (hersenverlamming), dit boek kon ook alleen maar geschreven zijn door een zorgouder. Melanie maakt de werkelijkheid niet mooier dan ze is, maar er schuilt zoveel schoonheid en hoop in haar boek. Ze sprak met tientallen ouders van kinderen met uiteenlopende aandoeningen. Ouders die inspireren, die je doen lachen en je anders laten kijken naar je eigen situatie. Het doet je dromen over een toekomst die okay is. ‘Special’ maakt dat ik me sterk voel voor al wat komen gaat. Ik weet dat ik in goed gezelschap ben. Dankjewel Melanie Dimmitt voor je hartverwarmende boek. Ik koester het.

 

47 x gelezen
Er zijn geen reacties op dit bericht.

Laat een reactie achter

Alle velden zijn verplicht; het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.