Toekomst
Erika
7 september 2019

Toekomst

Na ons goede gesprek over het aanscherpen van het palliatieve protocol van Lotte half juni, was het ons duidelijk dat niemand een uitspraak durft te doen over haar levensverwachting. Lotte toont nog zoveel levenskracht dat nadenken over haar zorg, de invulling van haar dagen, maar ook de veerkracht & draagkracht van ons gezin voor de komende maanden (misschien nog wel jaren…) noodzakelijk was. Dus werd er een ACP (advanced care planning) gesprek gepland.

En weer werd het een mooi uitgebalanceerd gesprek. Aan de hand van allerlei vragen werden diverse onderwerpen aangesneden. Hoewel wij redelijk nuchter in veel zaken staan, zijn de vragen over hoe onze jongens een en ander beleven, toch altijd weer confronterend. Hoeveel ballast ondervinden zij van het hebben van een zorgintensieve zus? Een moeilijke vraag waar geen eenduidig antwoord op te geven is.
Natuurlijk ondervinden zij beperkingen door hun zus, maar ervaren zij dat ook zo of weten ze gewoon niet beter? Op de momenten dat het erg slecht gaat, voelen ze de spanning en emoties. Maar kinderen kunnen dat ook weer snel loslaten, zodra het ergste voorbij is. Wij ondervinden vaak emotioneel langer problemen dan zij.

Als Lotte 18 wordt
Een punt wat ons bezighoudt en waar wij echt tegen opzien, is het behalen van de leeftijd van 18 door Lotte. Bij mijn broer – die ook een spierziekte had – heb ik gezien hoe versnipperd de zorg is als je volwassen bent, specialisten hebben geen gezamenlijk spreekuur of overleg met elkaar. Zo wist zijn neuroloog niet eens dat hij bij de cardioloog in hetzelfde ziekenhuis liep.

Nu bezoekt Lotte jaarlijks het NMA (neuromusculaire aandoeningen) spreekuur in het AMC en ziet daar alle specialisten op 1 dag. Er wordt een gezamenlijk verslag gemaakt en men verdeelt de to-do dingen onder elkaar. Moeten wij daar dan weer de volledige regie in gaan pakken als ze 18 wordt? Moeten Lotte en wij weer een band gaan opbouwen met al die volwassen specialisten? Zullen zij ons (als ouders) net zo serieus gaan nemen als de kinderspecialisten? Lotte is en blijft tenslotte verstandelijk een kind, wij zijn haar spreekbuis. Zal het lijntje net zo kort worden als nu? Kunnen wij ons team van zorgverleners behouden? Het zijn tenslotte voornamelijk kinderverpleegkundigen…. Van deze vragen kan ik wakker liggen.

Nachtmerrie scenario
Als Lotte eenmaal 18 is, zal zij niet meer naar school kunnen. Passende dagbesteding voor haar is er momenteel niet. En aangezien ze nu al geen hele dagen school volhoudt, is de vraag hoeveel uur zij dan nog in staat is naar een dagbesteding te gaan. Begeleiding door een eigen zorgverlener zal ook dan noodzakelijk blijven. Een eigen programma thuis gaan draaien, is misschien nog wel de beste optie voor Lotte. Maar is dat ook de beste optie voor de rest van het gezin? Het vraagt namelijk nogal wat van ons allemaal als er hele dagen een extra iemand in ons huis is.
Het beperkt je in je bewegingen in je eigen huis, het verstoort je privacy. En als wij dan ook nog een nieuw zorgteam moeten gaan opbouwen, we weer aan nieuwe zorgverleners moeten gaan wennen… Een nachtmerrie scenario, maar waarschijnlijk wel de kille realiteit voor ons in 2021.

En dan blokkeer ik nog de gedachten aan bewindvoerderschap, aanvragen WaJong, een eigen zorgverzekering afsluiten, eigen bijdrages die betaald moeten gaan worden, volwassen therapeuten waarbij weer eerst het chronische karakter van de behandelingen aangetoond moet gaan worden en al die andere zaken die om de hoek komen kijken als Lotte 18 wordt.

Hoe pijnlijk ook, de gedachte ‘misschien is het maar beter voor haar en ons als ze geen 18 wordt’ popt steeds vaker op in mijn hoofd en daar voel ik mij verrekte schuldig over.

 

2 reacties
Conny schreef:

Ik stuur je maar een dikke knuffel. Niet dat dat veel helpt. Maar ik voel met je mee en herken veel. Verschil hier is dat de 16 jarige in ons huis zich ook zorgen maakt over hoe alles moet als ze 18 wordt. Ze is chronisch ziek maar gelukkig zover we nu kunnen overzien niet levensbedreigend. Maar je wens als moeder blijft begrijpelijk. Je zou zo graag willen dat het ” leuren” met je kind niet meer nodig moet zijn. En dat er ook gekeken wordt naar wat het betekent voor de andere kinderen in het gezin. Zij worden zo vaak vergeten. En ook van hun hou je zo ontzettend veel.

Nance schreef:

Bijzondere mensjes als Lotte zouden na hun 18e een speciale status moeten krijgen zodat al die rompslomp helemaal niet nodig is.

Laat een reactie achter

Alle velden zijn verplicht; het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Archief