14 dingen die heel normaal worden als je een zorgintensief kind hebt

Door de dingen die Bommel mankeert is ons leven gemedicaliseerd. Het sluipt er gaandeweg in. De handelingen die je doet, de termen die je gebruikt. Dingen die eigenlijk heel abnormaal zijn, ga je normaal vinden. Ze worden onderdeel van je dagelijks leven…

Wat ik normaal ben gaan vinden:

1. Een gat in mijn kinds buik  
   Daar zit Bommels button (sonde). Een piepklein ballonnetje aan de binnenkant, een dopje aan de buitenkant. Ik heb 24/7 toegang tot de maag van mijn kind. Als er veel lucht in haar buikje zit, hoeft ze ook niet te boeren maar zet ik ‘gewoon’ even het dopje open!
2. Wild vreemden in huis 
   Na 2,5 jaar gelukkig geen vreemden meer en al helemaal niet wild! Wij hebben wekelijks ondersteuning van lieve kinderverpleegkundigen van de KinderThuisZorg. Zij helpen ons met de zorg voor Bommel, Fiene noemt ze ‘de oppassen van Bommel’. Wat haar betreft de normaalste zaak van de wereld voor ieder gezin.
3. Apparaten ‘lezen’ i.p.v. naar mijn kind kijken
   Dit sluipt er in. Je gaat vertrouwen op de voedingspomp of de monitor. Als Bommel ligt te slapen loop ik niet naar haar bedje om te kijken hoe het gaat. In plaats daarvan ‘lees’ ik de saturatiemonitor. Dan weet ik precies of ze diep slaapt of pijn heeft o.i.d. Ik neem er zelfs beslissingen op. “Toch maar paracetamol geven, want aan haar hartslag te zien heeft ze echt veel pijn.”!
4. Medische handelingen verrichten bij mijn eigen kind
   Dit gaat van plaszakjes plakken, medicijnen geven tot het inbrengen van een neus-maagsonde. Of, zoals nu, een button vervangen. Ik ben echt een halve verpleegkundige geworden.
5. Piepjes 
   Ik schrik eigenlijk van geen enkel piepje of alarm meer. Ik ren niet eens meer om de pieper van de oven snel uit te kunnen zetten. Wel heb ik vaak het idee dat ik ergens een piepje hoor…
6. Dat ik ’tubes’ in huis heb voor het geval dat…
   Gezien Bommels ademhalingsproblemen noodzakelijk. We weten hoe we haar moeten reanimeren en hoe we een tube in moeten brengen om haar van lucht te kunnen voorzien. Gelukkig nog nooit nodig gehad & ik hoop ze ook nooit nodig te hebben.
7. Dat ik mijn oog make-up remover niet voor mijn ogen gebruik. En de maizena niet in huis haal om mee te koken.
   Je wordt inventief op allerlei gebieden. Zo vind je ook uit dat 1 middel meerdere functies kan hebben. Mijn make-up remover gebruik ik om Bommels pleisterresten te verwijderen. De maizena staat op de commode om wonderen te verrichten op haar kapotte billen. En dat voor slechts 63 cent!
8. De witte bus 
   Ik zag ze altijd wel rijden. Nooit bedacht dat ie op een dag voor ons huis zou stoppen. Bommel wordt 2 x per week thuisgebracht door zo’n witte bus. Nu vind ik het oké. Maar in het begin had ik veel moeite met ‘de Bus‘.
9. Verschonen met hindernissen
   Ik heb geleerd Bommel te verschonen terwijl ze aan allerlei draden en nappen aangesloten ligt.
   Het record aantal snoeren zou ik niet eens weten. Meer dan 10 in ieder geval. Zie dan de sudocrem nog maar eens op de juiste plek te krijgen…!
10. Dat spelen oefenen wordt
    Niks gaat vanzelf bij zorgintensieve kinderen. Oefenen, oefenen, oefenen is het devies. Je denkt overal bij na. Ontwikkelen, stimuleren, aanbieden en dat allemaal verpakt in speelse momenten die daardoor hun speelsheid verliezen. Althans voor mij wel.
11. Mijn halve inboedel mee op reis nemen
    Iets dat denk ik herkenbaar is voor alle ouders. Je auto zit op de een of andere manier altijd propvol als je een dagje ergens naartoe gaat met je kids. Bommel heeft een logeertas nodig om alles aan voeding, spuiten, reserve sonde en medicijnen mee te nemen. Geen wonder dat we standaard te laat komen!
12. Alle medische termen die over tafel vliegen
    Handig voor Scrabble.
13. Dat mijn kind ‘in therapie’ is
    Bommel heeft al meer therapieën in haar eerste 2 levensjaren gehad, dan ik in de afgelopen 34…
14. Dat ik de verpleegkundige, therapeut, advocaat en woordvoerder van mijn kind ben
    Met liefde…!