(Sonde)voeding

Op deze pagina vind je tips over (sonde)voeding. Klik op 1 van de paarse buttons om direct naar het onderwerp van je keuze te gaan.

Raadpleeg altijd eerst je huisarts of kinderarts voordat je met middelen & medicijnen aan de slag gaat!

 

Sondevoeding

Als je kind afhankelijk is van een voedingssonde, zijn er een aantal dingen die wellicht handig zijn om te weten.

Handig om te regelen:

  • Een machtiging van je kinderarts zodat je zelf alle benodigde spullen kan bestellen bij een voedingszorg specialist. Check bij je zorgverzekeraar met welke organisaties zij zaken doen; bijvoorbeeld Sorgente of Mediq Tefa.
  • Een recept / machtiging van je diëtiste voor het type sondevoeding dat je kind nodig heeft.
  • Regel na de check een vaste (maandelijkse) bestelling van al je sondevoedingsbenodigdheden bij de betreffende voedingszorg specialist.

Welke spullen heb je nodig?

  • Spuiten
    • Kijk & overleg goed welk type sonde je hebt en wat daar voor spuiten op passen. Je hebt spuitjes van 2 ml tot spuiten van wel 50 ml.
  • Pleisters (met name voor neus-maagsonde).
    • Mijn ervaring is dat het uitproberen is wat het beste werkt voor jullie kind.
    • Voor de gevoelige huid is Duoderm huidpleister een goede keus. Dit gebruik je in combi met bijvoorbeeld Fixomull.
    • Je kunt ook de Salter Wangpleister gebruiken, maar die is iets minder vriendelijk voor de huid met verwijderen.
    • Er zijn ook speciale voorgevormde neuspleisters.
  • Voedingspomp en toebehoren
    • Als je kind regelmatig voeding nodig heeft, biedt een voedingspomp uitkomst. Ook hier moet een verwijsbrief / machtiging voor komen via de kinderarts. De pomp kun je dan bij jullie voedingszorg specialist bestellen. Wij hebben de Nutricia Flocare Infinity Pomp gebruikt, daar hebben wij goede ervaringen mee gehad. Bij een pomp heb je verder nodig:
    • Containers. Je hebt ze van 200 ml, 500 ml of 1 Liter.
    • Afhankelijk van de container heb je ook aparte doppen nodig.
    • Pompsets (slangetje voor de toevoer van de voeding). Sommige types hebben druppelkamers, anderen niet.
    • Altijd goed om een paar grote 50 ml spuiten achter de hand te hebben voor het geval de pomp het niet doet.
    • Zowel Sorgente als Mediq Tefa leveren een handige rugzak voor de pomp mee. Bij Mediq is dit als er Nutricia voeding gebruikt wordt. Als je er naar vraagt ontvang je een rugzak.
  • Gaasjes
    Afhankelijk van het type sonde heb je ook gaasjes nodig. Bijvoorbeeld bij een PEG of MIC-KEY button.

    • Steriele Split gaasjes voor om de button.
    • Gaasjes om het gebied rondom de button droog te deppen.
  • Reserve sonde.
    • Zorg dat je altijd een reserve sonde in huis hebt of bij je hebt als je de deur uit gaat!

Ga nooit op eigen houtje een sonde inbrengen! Zorg dat je het eerst aangeleerd krijgt van een arts, verpleegkundige of stoma verpleegkundige! Dit geldt voor zowel neus-maagsondes als buttons.

Nog wat handige links:

Blended Diet

Liever zelfgemaakt, vers eten door de sonde in plaats van de kunstmatige sondevoeding? Dat kan d.m.v. een zogeheten blended diet. Dit is het zelf maken van sondevoeding door 'normaal eten' te blenderen.

  • Blended Diet Nederland & België is een besloten Facebook groep waar vragen gesteld kunnen worden, ervaringen uitgewisseld en tips gedeeld.
  • Echt eten door de sonde is een website van 2 'moeders van' en geeft informatie en tips over echt eten door de sonde, ofwel: Blended Diet.
  • Food for Tubies is een Engelse site waar je allerlei recepten, video’s en tips kunt vinden.
  • Het WKZ heeft 2 folders ontwikkeld over Blended Diet. Op de webpagina 'Blended diet; dat doe je zo' staat meer info en daar kun je ook de folders downloaden. Ook adviseren ze om altijd eerst met de behandelend arts te overleggen of BD wel geschikt is voor jouw kind en om een diëtist te betrekken.

Handige Producten

  • Doekjes voor Kids verkoopt o.a. handgemaakte XL slabben en sonde zakjes.
  • Leuke rugzakjes waar voedingspompen in passen van Little Life.
  • De Sili Squeeze. Herbruikbare, siliconen knijpzakje om zelf gepureerde voeding uit te ‘eten’. Voor zowel warme als koude voeding. 2 soorten openingen beschikbaar om uit te eten. Of het hervulbare knijpzakje van Infantino.
  • Sabbelzakjes van Nûby. Veilig sabbelen op bijvoorbeeld stukjes fruit.

Zonder Sonde Avonturen

Er zijn verschillende therapieën om het avontuur aan te gaan naar een sonde vrij leven. Bij bijna alle opties is een (medisch) assessment noodzakelijk.

Raadpleeg uiteraard altijd eerst je huisarts of kinderarts!

  • Pre-Logopedie.
    • Hier is een verwijzing voor nodig van je huisarts of kinderarts.
    • Een logopedist kan helpen met het verbeteren van de mondmotoriek, meekijken met het drinken van de fles of het geven van voeding met de lepel, etc. Dit kan aan huis.
  • NoTube.
    • Therapie van het Medisch Universitair Centrum uit Graz, Oostenrijk. Voertaal is Engels.
    • De NetCoaching Therapie kan thuis gedaan worden. 24/7 begeleiding van het medisch team via mail, skype, telefoon, etc. Deze therapie hebben wij met Bommel gedaan. Ze was binnen 1 week van de sondevoeding af! We zijn zeer tevreden over de begeleiding. Meer lezen over ons NoTube avontuur? Klik hier. 
    • Er worden ook Eating Schools. Dit zijn 'schools' van 2 weken waar je intensieve therapie krijgt. Het hele gezin kan mee. Je moet er wel voor naar het Medisch Universitair Centrum in Graz, Oostenrijk.
    • Vergoeding via verzekeraar. NoTube wordt helaas heel wisselend vergoed. De volgende verzekeraars hebben wel eens vergoed: CZ, DSW, Avitea, Healthcare insurance, VGZ, ZilverenKruis, FBTO en Interpolis.
    • GEEN opname noodzakelijk!
  • Eetkliniek
    • Er zijn in NL meerdere klinieken die therapie bieden om een kind over te laten gaan van sondevoeding naar gewoon voedsel: Sint Maartenskliniek, SeysCentraKlimmendaal. Vereniging Nee-Eten heeft een lijst op hun site staan.
    • Therapie duurt meestal een aantal maanden. Opname is vaak noodzakelijk. Het komt ook voor dat kinderen iedere dag op & neer gaan van kliniek naar huis.
    • Vaak is er een lange wachtlijst.
    • Verwijzing van een arts noodzakelijk.
  • Hongerprovocatie in een ziekenhuis.
    • Er zijn meerdere ziekenhuizen in NL die deze therapie aanbieden. Vereniging Nee-Eten heeft een lijst op hun site staan.
    • Opname is noodzakelijk en duurt meestal een aantal weken.

Social Media Groepen & Instanties

  • Feeding Tube Awareness Foundation is een Amerikaanse stichting die zich met hart & ziel inzet om meer bewustwording te creëren op het gebied van sondes en sondevoeding. De website geeft veel bruikbare informatie. Zo hebben ze een pagina met veel voorkomende & lastige vragen die buitenstaanders vaak stellen. Maar ook info over allerlei type sondes & 'bijwerkingen' zoals wild vlees. Het loont echt de moeite eens op deze site te kijken. Ook als je vindt dat je omgeving wel wat bewustwording kan gebruiken!
  • Vereniging Nee-Eten: Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding.
  • Besloten Facebook groep: "Kinderen met sondevoeding en chronische eetproblemen". Je kunt je aanmelden om lid te worden. Een algemene groep waar ouders alles rondom hun kinderen m.b.t. sonde & voeding en eetproblemen kunnen delen.
  • Besloten Facebook groep: "Notube - Parents and Professionals". Je kunt je aanmelden om lid te worden. Deze internationale groep is er voor ouders die er over denken om de NoTube therapie te gaan doen, aan het doen zijn of hebben gedaan. Je kunt hier al je vragen stellen en ervaringen delen.
  • Besloten Facebook groep: "NoTube - ouders en team". De NL pagina voor ouders m.b.t. NoTube.