Handige links

Op deze pagina vind je een verzameling websites. Klik op 1 van de paarse buttons om direct naar het onderwerp van je keuze te gaan.

Aangepaste kinderkleding en benodigdheden

  • Be it by Jenn modieuze, comfortabele én betaalbare kleding voor rolstoelgebruikers. Ze zijn bezig met het ontwikkelen van een kinderkledinglijn.
  • Bibbeling heeft allerlei soorten & (XL) maten functionele & hippe slabben.
  • Billy Footwear maakt schoenen die makkelijk over spalken aangaan. Ook is dit type schoen heel geschikt voor kinderen die moeite hebben met hun handmotoriek / fijne motoriek. Er is veel keus qua kleur en motiefjes, echt super stoere en coole sneakers zitten er tussen! Helaas is Billy (nog) niet in NL verkrijgbaar. Bestellen kan via de Billy Footwear website. Ze versturen namelijk wel naar NL! Kijk voor actuele prijzen & verzendkosten op de website.
  • Breakid levert kinderjeans met slijtvaste kniestukken.
  • Delikaat is een Belgische webshop die XL slabben, rolstoelcapes, stomazakjes, sondezakjes, hoofdbandjes voor hoorapparaatjes en cochleairimplantaten maakt, in vrolijke kinderkleuren. (Verzendkosten: € 4,95 per pakket voor België en € 9,50 per pakket naar NL & binnen Europa)
  • Kiek Hip Wear is de kledingspecialist voor kinderen met spreid- of gipsbroekjes.
  • Pien & Polle biedt een uitgebreid assortiment van aangepaste kleding voor speciale kinderen.
  • SoftSensory maakt naadloze en zachte kleding voor hoog gevoelige kids.
  • UnderWunder maakt modieus ondergoed met een unieke toevoeging voor kids die last hebben van ongewenst urineverlies.
  • XL Aankleedkussens
    • Pien & Polle: oprolbare aankleedkussens van 170 x 65 cm.
    • KidZ Impulz: ze hebben standaard XL maten, of je kunt ook een kussen op maat laten maken.
  • XL Rompers:
    • Marks & Spencer online: rompers voor 0-16 jarigen (maat 104-164). Prijs variërend van €5,- tot €9,95 per stuk en van goede kwaliteit. Deze heb ik zelf voor Bommel gekocht.
    • Romperverlengers van Nappy's, verlengen rompers met 8 tot 10 cm.
    • JOF: rompers van 95% bamboe, maat 110-XL.
    • Pien & Polle: rompers van maat 104-188, prijs is afhankelijk van de maat en soort.
    • Duitse site Wellyou: XL rompers en ook rompers met een buikopening tot maat 134. Verzendkosten €12,90.
  • XL Slaapzakken:
    • Pien & Polle: maat 120-200, prijs is afhankelijk van de maat en soort.
    • Duitse site Wellyou: slaapzakken tot maat 158 (max. €40,-). Verzendkosten €12,90.

Brussen (voor broers en zussen)

  • Brussenboek is de website van auteur en brus Anjet van Dijken. Ze heeft een broer die blind is en verstandelijk beperkt. Sinds haar negentiende draagt ze zorg voor hem. Anjet heeft 2 boeken geschreven: Brussenboek & Brussenboek, in en om het ziekenhuis. Dit zijn lees-, doe- en praatboeken. Kinderen kunnen verhalen van lotgenoten lezen, zelf in het boek schrijven, puzzels maken, tekenen en kleuren. En ze krijgen spelenderwijs informatie en tips.
  • GGNet biedt een speciale Brussencursus. Deze cursus is bedoeld voor kinderen (van 7 t/m 16 jaar) die een broer of zus hebben met een geestelijke, verstandelijke of lichamelijk handicap. Tijdens de cursus kunnen brussen ervaringen met elkaar delen, informatie krijgen over wat er met hun broer of zus aan de hand is en leren hoe met de thuissituatie om te gaan. Locaties: Apeldoorn, Doetinchem, Winterswijk, Zutphen en Zevenaar. Deelname is gratis.
  • FunCare4Kids organiseert Fundagen voor kinderen in moeilijke thuissituaties door een chronisch ziek of gehandicapt gezinslid. Alle aandacht is speciaal voor hen op zo’n Fundag.
  • Mijn Gehandicapte Broer & Ik. Deze autobiografische strip over Camiel en zijn broer Jordy, bevat korte, komische & luchtige strips over waargebeurde gesprekken die ze met elkaar hebben. Elke avond bellen ze namelijk met elkaar. Jordy woont en werkt op een zorgboerderij. Camiel is de jongste van hun twee en haalt veel inspiratie uit zijn broer.
  • Opkoersonline.nl. Het Emma Kinderziekenhuis (Amsterdam UMC) heeft Opkoersonline.nl, een ondersteuningsprogramma voor brussen van chronisch of ernstig zieke kinderen. Het Jeugdjournaal besteedde er een item aan.
  • Het Smoeltjesschrift is een dagboek dat kinderen laagdrempelig helpt te verwoorden hoe hun dag is geweest. Voor alle kinderen leuk, maar in het bijzonder geschikt voor brussen.

Geen diagnose / Zeldzame ziekten

  • Loopt je kind achter in zijn / haar ontwikkeling en weet je niet hoe dit komt? Het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand (WKZ UMC Utrecht) helpt je zo snel mogelijk een antwoord te krijgen op twee vragen: ‘Wat heeft mijn kind?’ en ‘Wie helpt mij?’. Er is een verwijzing nodig van je (huis)arts.
  • CrowdMed: gezamenlijk 's werelds moeilijkste medische vraagstukken oplossen en tot een ‪diagnose komen? CrowdMed, een internationaal online platform, maakt het mogelijk.
  • DiagnoseWijzer is een online dossier over je kind dat je zelf aanmaakt, invult en bijhoudt. Dit overzicht kan je meenemen naar het consult met je arts. Op deze manier krijg je samen met je arts een overzicht van alle symptomen, onderzoeken, bezoeken aan zorgverleners en medicatie van de afgelopen periode. De DiagnoseWijzer is bedoeld voor ouders van kinderen met een onbekende (zeldzame) aandoening en moet de zoektocht naar een diagnose makkelijker maken.
  • Erfocentrum: het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid biedt informatie over meer dan 600 aandoeningen. Je kunt bij hen terecht met vragen over zeldzame ziekten.
  • Eurordis is een internationaal samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties. Zij vertegenwoordigen 63 Europese landen met samen 687 patiëntenverenigingen die zich richten op zeldzame ziekten. Zij geven een stem aan 30 miljoen Europeanen die kampen met een zeldzame ziekte. Eurordis is onder andere de overkoepelende organisator van de Rare Disease Day en zij stellen richtlijnen op rondom zeldzame ziekten.
  • "Kids talk over kinderen met een beperking zonder diagnose" is een besloten Facebook groep. Je kunt je aanmelden om lid te worden. Deze groep is er specifiek voor ouders.
  • Komt er (weer) een of andere genetische aandoening voorbij waar men aan denkt? Kinderneurologie.eu biedt betrouwbare informatie over allerlei syndromen en genetische afwijkingen. Deze site is van een praktiserend kinderneuroloog.
  • Orphanet is een site waarop allerlei informatie kan worden geraadpleegd over zeldzame ziekten. Orphanet heeft tot doel te helpen de diagnose, zorg en behandeling te verbeteren van patiënten met zeldzame ziekten.
  • Stichting Zeldzame Ziekten Fonds zet zich in voor meer bekendheid voor zeldzame ziekten. Dit doen ze door fondsen te werven om onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken en door het organiseren van lotgenoten contactdagen.
  • VSOP: de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties is actief voor zeldzame en genetische aandoeningen (waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen).
  • Ziekte ONbekend (ZON) verbindt ouders van chronische zieke kinderen zonder diagnose of met een ultra zeldzame aandoening. Dit niet alleen met elkaar, maar ook met medici die graag meedenken. Er is ook een besloten FB groep waar ouders lid van kunnen worden. ZON is opgericht naar het voorbeeld van Britse zusterorganisatie SWAN UK.

Hulp & Steun (bij misstanden)

  • Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders is een platform van en voor ouders van een zorgkind. Ouders kunnen bij (Sch)ouders terecht met vragen over zaken die verder gaan dan de beperking of ziekte van hun kind, zoals: de gezinssituatie, relaties, opvoeden, financiën, ontspanning of combinatie van zorg en werk.
  • Ieder(In) is het grootste netwerk in Nederland voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Ze ijveren ervoor dat deze mensen volwaardig mee kunnen doen aan de samenleving. Ook hebben ze een Meldpunt. Hier kunnen mensen met een beperking knelpunten melden waar ze in het dagelijks leven tegenaan lopen. Daarnaast verzorgen ze ook juridische ondersteuning.
  • Het Landelijk Meldpunt Zorg is onderdeel van het Ministerie van VWS. Het geeft advies en informatie over de afhandeling van klachten over de kwaliteit van zorg. Ze lossen geen klachten op, maar helpen wel  Zo informeren ze over de mogelijkheden klachten op te lossen, beantwoorden ze vragen en helpen ze met praktische tips.
  • MEE maakt meedoen mogelijk. Het is een onafhankelijke, coöperatieve vereniging van 20 regionale MEE-organisaties verspreid over het hele land. MEE ondersteunt mensen met een beperking en hun netwerk op alle leefgebieden en in alle levensfasen (o.a. Wmo en Wlz). Weten wat ze precies doen? Klik hier.
  • Oudergroepen: in heel NL zijn ouders van zorgintensieve kinderen actief om in hun regio of woonplaats kennis en ervaring uit te wisselen. Met bijeenkomsten, activiteiten, Facebookgroepen en nog veel meer zoeken ze de verbinding met andere ouders in hun omgeving. Een aantal van deze oudergroepen hebben contact met elkaar gezocht om ook op het gebied van de organisatie van zo’n oudergroep ervaringen uit te wisselen en elkaar te helpen om lokaal een stevig netwerk op te bouwen dat ouders kan ondersteunen. Op dit moment werken de volgende groepen al met elkaar samen: Bijzonder in Arnhem, Sterke gezinnen in de Kempen, Best Bijzonder, Ouders zorgintensief kind Rijssen, Ouders voor ouders, Stichting Spoenk, Mijn kind is beperkt – Emmen en Moeders ondersteunen moeders.
  • Per Saldo / Meldpunt 'Juiste Loket'. Per Saldo is de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget (PGB). Meldpunt 'Juiste Loket' is voor mensen die zich van het kastje naar de muur gestuurd voelen en/of niet weten welk zorgloket voor hun zorg of ondersteuning verantwoordelijk is. Heb jij een kind met een ernstige meervoudige beperking (EMB) & ervaar je problemen met intensieve kindzorg in het onderwijs? Ook dan kun je bij het Juiste Loket terecht.
  • Programma Volwaardig Leven. Met dit programma wil het ministerie van VWS de gehandicaptenzorg en complexe zorg meer passend maken en beter voorbereiden op de toekomst. Zodat mensen met een beperking en hun naasten persoonlijke zorg en ondersteuning krijgen van mensen die gemotiveerd en deskundig zijn.
  • SIEN is een belangenvereniging die opkomt voor de belangen van mensen met een verstandelijke beperking en hun directe omgeving. Ze helpen, adviseren en informeren bij belangrijke onderwerpen zoals geld, zorg en participatie.
  • De werkgroep Wij zien je Wel zoekt naar verbetermogelijkheden in de kwaliteit en organisatie van zorg en ondersteuning van mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) en hun gezinnen.

Kinderpalliatieve Zorg

  • Hoe zou jij het willen? Als de dood dichterbij komt.’ Dit bijzondere boek kan gebruikt worden door jongeren vanaf 12 jaar met een terminale ziekte om samen met ouder(s), broers en zussen of zorgverleners in gesprek te gaan over het naderende afscheid door de dood.
  • Houmevast.nl en Vergeetmeniet.nl geven houvast voor kinderen, gezinnen en hun omgeving. Deze sites bieden praktische informatie en concrete handreikingen om moed, energie en mooie momenten te kunnen vasthouden in een moeilijke tijd. Speciaal gericht op kinderen met een levensbedreigende ziekte.
  • ‘Ik mis je’ biedt praktische informatie voor ouders, broertjes en zusjes die te maken hebben gekregen met het overlijden van een kind. 'Ik mis je' biedt houvast voor het gezin en de omgeving tussen het overlijden en het afscheid, de dag van het afscheid en na het afscheid.
  • Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (voorheen Stichting PAL) zet zich in voor kwalitatief hoogwaardige kinderpalliatieve zorg, lokaal en dichtbij het gezin georganiseerd. Ouders kunnen hier terecht voor informatie en consultatie.
    • De ervaringsmeter van het Kenniscentrum bied je de kans om je verhaal en ervaringen in de zorg voor jouw kind te delen. Zo draag je bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland.
    • Op de site van het Kenniscentrum vind je in de databank van ‘Zorg in uw buurt’ een actueel, landelijk overzicht met contactgegevens van (zorg)aanbieders voor kinderpalliatieve zorg.
    • Vanuit het Kenniscentrum zijn 7 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) opgezet in de werkgebieden van de academische ziekenhuizen in NL. Een NIK is een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende organisaties en disciplines uit de 1e, 2e en 3e lijn, met veel kennis over en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen. Een NIK biedt ondersteuning aan gezinnen en aan zorgprofessionals als het gaat om ‘zorg thuis’.
    • Als het gaat om zorg in het ziekenhuis of de overgang van ziekenhuis naar huis zijn er Kinder Comfort Teams. Wil je ondersteuning of begeleiding van een Kinder Comfort Team voor jouw kind en jullie gezin, neem dan contact op met het team van het Academisch Kinderziekenhuis waar je kind in zorg is.

Speelgoed dat de zintuigen, motoriek en ontwikkeling stimuleert

  • Alprovi heeft therapie en spelmaterialen die grove en fijne motoriek & balans stimuleren.
  • Berendekens maakt handgemaakte berendekens voor kinderen 0-16 jaar die veel liefde, berenknuffels en warmte kunnen gebruiken. Voor een beregoed gevoel! Als je iemand berenkracht toe wilt wensen, dan kun je een aanvraag doen op de site.
  • Doekjes voor Kids levert o.a. handgemaakte voel & tast materialen, zintuig zakjes, ballonhoezen, XL slabben en sonde zakjes.
  • Het Knuffelkontje biedt een ruime keuze van leuk, kwalitatief en educatief speelgoed. Bij het samenstellen van hun assortiment houden ze er rekening mee dat kinderen met een beperking of achterstand er ook mee moeten kunnen spelen. Zowel webwinkel als fysieke winkel in Zwolle.
  • Leuk om (samen) te doen: kleuren met deze gratis, vrolijke kleurplaten van PoppingWheelies waarop ALLE kinderen een plekje hebben!
  • Senso-Care is een site met allerlei materialen voor sensorische informatieverwerking.
  • Toys42Hands richt zich op motoriek stimulerend speelgoed.

Vakantie

  • Mantelmama Blog over Zorgintensieve Zomer Musthaves, met aandacht voor producten en leuke speeltjes. Of je nu wel of niet op vakantie gaat, in binnen- of buitenland, met het vliegtuig of met de auto, er zit vast iets bruikbaars tussen.
  • Mantelmama blog met Zorgintensieve Vakantiechecklist, met FAQ over op vakantie gaan en wat je allemaal kunt & moet regelen als je een zorgintensief kindje hebt. Dit voor zowel auto- als vliegreis.

Verenigingen & Stichtingen

  • Sinds 1 januari 2019 is Nederland vier nieuwe verenigingen rijker: CP Nederland, EMB Nederland, Schisis Nederland en Spina Bifida/Hydrocephalus Nederland. Deze 4 verenigingen komen voort uit de BOSK, vereniging voor mensen met een lichamelijke handicap. De BOSK houdt na 66 jaar op te bestaan, maar geeft haar ervaring en kennis door aan haar opvolgers.
  • Coping With Laryngomalacia is een stichting uit Amerika die zich richt op families met kinderen die kampen met laryngomalacie, tracheamalacie of bronchomalacie. In NL is er 1 besloten FB groep rondom dit soort luchtwegproblemen: ouders van (ex)canule kinderen.
  • Handicap NL heeft vier programma’s ingericht waar hun speerpunten ‘heft in eigen handen’ en ‘eerlijke kansen’ samenkomen. Ze ondersteunen projecten die mensen met een beperking leren om zelf de regie op zich te nemen. Daarnaast steunen ze projecten die familie en mantelzorgers ondersteunen en ontlasten.
  • Het platform ‘Ik ga EMB!’ is een digitale ontmoetingsplek voor jongeren met ernstige lichamelijke of meervoudige beperkingen en hun ouders, verzorgers en begeleiders. Het is een plek om elkaar te ontmoeten, kennis te delen en inspiratie uit te wisselen.
  • Platform EMG is een kennisnetwerk en informatiepunt voor en door een ieder die professioneel of persoonlijk betrokken is bij mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB).
  • Stichting Complex Care United (2CU: ‘to see you’) vraagt aandacht voor mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB).
  • Stichting Kind en Ziekenhuis is een landelijke patiënten- / consumentenorganisatie die zich inzet om de kwaliteit van de zorg aan kinderen in het ziekenhuis te verbeteren. Het heeft als missie het bevorderen van het welzijn van kinderen vóór, tijdens en na een bezoek aan of opname in het ziekenhuis. Kindenzorg.nl is de nieuws website van Kind & Ziekenhuis.
    • Op de website staat ook de Ervaringsmonitor. Hiermee kunnen kinderen, jongeren, ouders en zorgverleners 365 per jaar 24 uur per dag ervaringen delen over hun opname, bezoek of werk binnen zorgorganisaties in Nederland.
  • Vereniging Nee-Eten: Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding.

Er zijn natuurlijk heel veel andere patiëntenverenigingen, stichtingen en goede doelen die zich inzetten voor specifieke ziekten. Het zijn er te veel om op te noemen, maar hierbij een greep: de NSGK, het Epilepsiefonds, Metakids (stofwisselingsziekten), Stichting steun 22Q11, Kika, Stichting de Upside van Down, Villa Joep (neuroblastoom kinderkanker), de Nierstichting, het Diabetesfonds, Stichting Hartekind, Fonds Gehandicaptensport, het Longfonds, de Maag Lever Darm Stichting, Vlinderkind (EB, Epidermolysis Bullosa) en Spieren voor Spieren.

Verzamelsites

  • Kind met Handicap is een verzamelsite voor ouders met een kind met een (meervoudige) beperking. De site biedt handige links ingedeeld per categorie zoals: communicatie, hulpmiddelen, kleding, mantelzorg en nog veel meer.

Zorg organiseren

  • Communicatie met betrokken zorgverleners
    • Blogboek is een online communicatiemiddel voor ouders van een zorgintensief kind en de zorgverleners eromheen. Jij bent als ouder de beheerder en nodigt de zorgverleners en betrokkenen uit om informatie over je kind uit te wisselen via Blogboek. Zo weet iedereen – van de zorg- en hulpverleners, onderwijzers, therapeuten tot andere betrokkenen – hoe het met je kind gaat. Er is een gratis en een betaalde variant.
    • Caren Zorgt is een gratis website die je helpt je zorg te organiseren, informatie te delen en taken te plannen. Handig als er meerdere mensen / instanties zijn die betrokken zijn bij de zorg voor je kind.
    • Taxipaspoort is een hulpmiddel (niet verplicht). Het helpt de chauffeur van het leerlingenvervoer te informeren over de bijzonderheden van jouw kind, zoals: epilepsie, ADHD, astma, of andere zaken waar de chauffeur rekening mee dient te houden. Dit stelt hem of haar in staat de juiste acties te ondernemen bij calamiteiten. Aan de hand van de gegevens vermeld op het paspoort, zou de chauffeur - indien nodig- direct contact kunnen opnemen met ouders of verzorgers.
  • Financiële regelingen
    • Dubbele kinderbijslag Voor een kind dat thuis woont en intensieve zorg nodig heeft, kun je dubbele kinderbijslag krijgen. Op de website van de SVB lees je wat de voorwaarden zijn en hoe je dit aan kunt vragen.
    • Is je kind (nog) niet zindelijk? Dan kun je een luiervergoeding  / vergoeding voor incontinentiemateriaal aanvragen bij je zorgverzekeraar. Wat er vergoed wordt verschilt per verzekeraar: luiers, luierbroekjes, onderleggers en soms ook zwemluiers. Er geldt vaak een max. aantal luiers die per maand vergoed worden. De meeste verzekeraars vergoeden vanaf de leeftijd van 5 jaar, maar heb je een medische verklaring van ‘blijvende incontinentie door chronische ziekte of handicap’, dan wordt er vaak al vanaf de leeftijd van 3 jaar vergoed. Deze regeling geldt ook als je kind nog in gewone pampers past die bij een drogist te koop zijn. Je huisarts of kinderarts kan je helpen met de aanvraag en de onderbouwing.
    • Op het Dream or Donate - Crowdfunding & Donation Platform kunnen mensen elkaar op een gemakkelijke & mooie manier helpen elkaars dromen waar te maken. Er staan veel zorgintensief gerelateerde dromen op. Bekijk de secties ‘Baby's Kinderen & Familie’ en ‘Medisch, Ziekte & Genezing’ en help mee of plaats je eigen droom.
  • Zorg thuis
    • EHBO, erg belangrijk! Wat te doen als je ‪‎baby dreigt te ‪stikken? 'The Chokeables', ontwikkeld door het Britse St. John Ambulance, leggen het in deze (Engelse) EHBO instructie video goed uit.
    • Wist je dat je voor je zorgintensieve kind ook een gehandicaptenparkeerkaart kunt aanvragen? Ik heb voor Bommel een passagierskaart. Ook kun je, als je al zo’n kaart hebt en bijvoorbeeld een rolstoelbus, een gehandicaptenparkeerplaats op kenteken aanvragen.
    • Kinderthuiszorg. Er zijn verschillende kinderthuiszorgorganisaties die kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis kunnen leveren, zoals bijvoorbeeld Stichting KinderThuisZorg & TienerThuisZorg, Kids2Care en Vivre Kinderthuiszorg.
    • Thuisarts.nl geeft betrouwbare informatie over gezondheid en ziekte. Deze site is samengesteld door huisartsen.
    • Voedingszorg specialisten. Er zijn meerdere partijen die medische voeding zoals sondevoeding – en alle toebehoren - thuis kunnen leveren, zoals bijvoorbeeld Sorgente en Mediq Tefa. Via je kinderarts kun je een machtiging krijgen om artikelen bij een dergelijke leverancier te bestellen. Check bij je zorgverzekeraar met welke leveranciers zij een contract hebben!
    • Zorgoppas wil er zijn voor alle ouders en verzorgers van zorgbehoevende kinderen die een geschikte oppas zoeken. Zorgoppas werkt niet met traditionele diagnoses of formele indicaties. PGB of ZIN is dus niet nodig! Zorgoppas helpt je met het vinden van een gescreende oppas-kandidaat en regelt alles voor je.
Archief