Medicijnleed

​Sam slikt al zijn hele leven oude-mannen-medicijnen, zoals Laurens dat zo mooi noemt. Hij was twee weken oud toen we begonnen met zijn eerste hartmedicijn: de betablokker Atenolol. Binnen enkele maanden volgde een tweede hartmedicijn Losartan. De dosering werd steeds een beetje opgehoogd naarmate Sam groter en zwaarder werd. Inmiddels krijgt hij twee keer per dag een flinke hoeveelheid van dat spul en dat zal hij vermoedelijk de rest van zijn leven blijven doen. Prima zou je denken. Niets is minder waar.

Tekst: Dessie Lividikou

Als baby, dreumes en peuter nam hij zijn medicijnen harstikke goed. In de periode rondom zijn openhartoperatie kwamen daar steeds meer medicijnen bij. Een enorme hoeveelheid ‘gif’, want dat is het eigenlijk, ging er dagelijks in dat lijfje om hem beter te maken. Hoewel dat hard nodig was, ging hij zich gek genoeg pas beter voelen toen we steeds meer van het lijstje medicatie mochten afstrepen. En gelukkig was het op een gegeven moment weer klaar, op zijn standaard hartmedicijnen na.

Groot drama
Het afgelopen jaar is het geven van medicijnen regelmatig een groot drama. Zodra Sam slecht in zijn vel zit of als er veel van hem gevraagd wordt op medisch vlak, weigert hij zijn medicatie te nemen. Eten en drinken is zijn controlemiddel, dus dan weigert hij. Tijdens een opname, waar vaak extra medicatie nodig is die hij niet kent (zoals prednison en antibiotica), wordt alles een groot gevecht. Paracetamol durven we eigenlijk niet meer te geven, want dan wil hij zijn andere medicijnen ook niet meer. Van de zomer had hij (een hele vieze) antibioticakuur nodig in verband met een schimmelinfectie, nou dat hebben we geweten. Het was een groot gevecht. En dat is verschrikkelijk. Niet alleen voor Sam, maar ook voor ons. Want wij willen dat gevecht helemaal niet aan. Geen enkele ouder wil zijn kind dwingen om iets te nemen dat hij niet wil.

Verkeerde variant
Een paar weken geleden ging ik naar de apotheek en bleek er een andere variant Atenolol geleverd te zijn: een suspensie kit, zoals dat heet. Heel dik spul. Sam heeft dat eerder gehad als baby, maar later werd dat vervangen door een heel dun vloeibaar drankje. Laurens en ik voelden de bui al hangen, maar ja niets aan te doen. Hartmedicijnen moet hij gewoon nemen, dat is niet onderhandelbaar. Afgelopen zondag was het zover, onze oude voorraad was helemaal op, dus we begonnen aan de nieuwe fles Atenolol. Sam, die inmiddels enorm gevoelig is voor structuur, spuugde het meteen uit. Huilen, gillen, tegenstribbelen, hij moest er niets van hebben. Ik benoemde zijn emoties met hulp van de pictogrammen, gaf hem een dikke knuffel, ik legde alles nog een keer uit. Hij begreep het, deed zijn mond open, maar spuugde het weer uit. Hij vond het echt verschrikkelijk. Maandagochtend volgde hetzelfde tafereel. Ik heb alles uit de kast getrokken, maar ik kreeg er niets in. Mijn kind in de houdgreep houden in mijn eentje is ondoenlijk, hij is veel te sterk. Maar ik wil dat ook gewoon niet, ik wil geen extra trauma’s creëren thuis waar hij zich juist veilig moet voelen.

Het effect van de strijd is groot
Behoorlijk radeloos belde ik de apotheek. Ik legde de situatie uit en nu bleek dat er een leveringsprobleem was geweest. We krijgen de oude flesjes dus gewoon weer terug. Met een spoedbestelling krijgen we nu een nieuwe voorraad. Geweldig hoe de apotheker met ons meedacht en zich flexibel opstelde. Gisteravond hebben we 18 ml Atenolol door de soep gedaan (wat eigenlijk niet de bedoeling is, maar het is beter dan niets). En vanmorgen hebben we het na een mislukte poging maar gelaten. Hij zal het vast overleven twee dagen zonder, al blijven het wel hartmedicijnen. Maar fabrikanten hebben volgens mij helemaal niet door hoe nauw dit luistert. Voor kinderen zoals Sam kun je niet zomaar iets anders leveren. Van deze strijd hebben wij weken lang last. En Sam slaat die nare ervaringen ongetwijfeld ergens in zijn lijf op. Nog los van de zorgen om de doseringen die hij niet heeft gehad. Want hij slikt die oude-mannen-medicijnen niet voor niets.

Dessie is getrouwd met Laurens en moeder van Sam (3). Sam heeft neonatale Marfan, een zeer zeldzame en ernstige bindweefselaandoening. Onlangs verscheen Dessie’s eerste boek: Een magisch getal (Spectrum), hierin beschrijft ze de onzekere medische achtbaan waarin zij met haar gezin terechtkomt. Laurens en Dessie bloggen over hun leven met Sam en ze delen deze gastblog graag op Mantelmama.