Brief voor Bommel (2 jaar)

Lieve schat,
Morgen word je 2 jaar. Een nieuw levensjaar begint. Ik kan niet zeggen hoe trots ik op je ben. Als ik terugdenk aan hoe we dit jaar begonnen zijn en waar we nu staan… ongelofelijk! Je was in veel opzichten nog steeds een baby. Gedurende het jaar werd je echter steeds meer een dreumes. Een paar dagen na je 1e verjaardag ben je geopereerd en kreeg jij je MIC-KEY button. Het feit dat je geen neus-maagsonde meer hebt lijkt je vanaf dag 1 al goed te hebben gedaan. Het markeerde het begin van nog veel meer veranderingen…

Vorig jaar heb ik geschreven: “Het wordt een prachtig jaar. Het jaar waarin je zelfstandig gaat zitten, op je buik gaat rollen en misschien wel steeds beter en meer zelf gaat eten. Wie weet waar je ons nog allemaal mee gaat verrassen?! Hopelijk komt binnenkort de indicatie rond voor het medisch kinderdagverblijf.” Met verbazing en ontroering heb ik het net terug zitten lezen. Toen was het een wens. Nu is het bijna allemaal waarheid. Het is inderdaad een prachtig jaar geworden! Dit soort feestelijke mijlpalen zijn echter ook momenten waarop ik bezin en terugdenk. Een realiteitscheck volgt dan automatisch. Dat is het dubbele… ik ben zo trots op je, vrolijk dat je jarig bent en blij & dankbaar dat jij in ons leven bent. Tegelijkertijd is daar ook weer het verdriet. Verdriet om dat wat er eigenlijk had horen te zijn, er (nog) niet is… Toen ik net de blog van vorig jaar terug las voelde ik me schuldig. Schuldig naar jou. Hoe kan ik nou denken aan de dingen die er niet zijn terwijl er zoveel dingen zijn die je al wel kunt? Toch kan ik me er niet voor afsluiten. Het is de yin & yang verbonden met jouw leven. Het een lijkt er niet te kunnen zijn zonder het ander. Vreugde gaat gepaard met verdriet.

2 worden, maar het nog niet zijn
De contouren van wat je wel kan en niet kan tekenen zich, nu je ouder wordt, duidelijker af. Regelmatig krijg ik de opmerking: “Laat me raden, ze wordt zeker bijna 1?” of je zus die vanochtend aan de ontbijttafel vroeg: “Mama, als Bommel morgen 2 wordt, kan ze dan wel lopen?”… Als ik aan je vraag “Waar is papa?”, dan kijk je me heel schattig aan, maar meer gebeurd er helaas niet. Praten en kunnen begrijpen wat er tegen je gezegd wordt lukt nog niet. Net als zelfstandig zitten, staan, lopen en vast voedsel eten & drinken. Ook het speelgoed waar je mee speelt is een onuitgesproken teken dat jouw ontwikkeling achter blijft. Een puzzeltje, een blokkenstoof, een loop kar. Dingen die een 2-jarige leuk vindt. Jij begrijpt echter nog niet wat je hier mee kunt doen. Ook niet als we het voordoen. Je laat het niet toe dat we je met jouw handjes iets willen laten ervaren. Een stil signaal van een nog onverwerkt trauma. Ik weet dat je 2 wordt. Je bent het alleen nog niet…

Mooie mijlpalen
Maar goed, je was ook nog geen 1 toen je het werd. En als ik nu kijk wat je allemaal kan. Wat doe ik dan eigenlijk moeilijk?! Met name het laatste half jaar heb je reuze sprongen gemaakt.
Je bent van de sondevoeding af en lepelt nu het liefst allerlei lekkere, vloeibare zoete dingen. De voedingspomp staat al 4 maanden ongebruikt in de kast en de dozen sondevoeding zijn teruggestuurd. Je rolt door de hele woonkamer. Je zit steeds beter. Je hebt nog wel moeite met rompbalans, maar het lukt je zelfs om een beetje met speelgoed te spelen als je zit! We hebben voor het eerst met je mogen fietsen deze zomer. Een hele ervaring. Je vindt het hartstikke leuk en je zit met je tong uitgestoken om de wind te voelen! Dat je dit allemaal voor elkaar hebt gekregen vind ik zo ontzettend knap. Een hoop mooie mijlpalen!

De statistieken
Ik ben er van overtuigd dat minder tijd in het ziekenhuis je ook goed doet. Je krijgt meer de kans om jezelf te ontwikkelen. Ik heb je statistieken er eens op na geslagen (ja, die heb ik!) en dit levensjaar staat het aantal ziekenhuisbezoeken tot nu toe op 12, ten opzichte van 77 vorig levensjaar. Ritten naar de EHBO, onderzoeken, operatie en bezoeken aan artsen. Alles zit er bij. Je bent dit jaar ‘slechts’ 3 x geprikt in plaats van 30 x het jaar ervoor. Ook laten de statistieken zien dat er op een of andere manier een samenhang is tussen jouw verjaardag en een operatie…: toen je net geboren was ben je geopereerd, vorig jaar ben je een paar dagen na je verjaardag geopereerd. En inmiddels weten we dat de 3e operatie, dit keer aan je blaas, gepland wordt. Ik ga er vanuit dat dit een tijdelijk toeval is dat na dit jaar doorbroken wordt!

Nieuwe voorspelling
Durf ik me te wagen aan een nieuwe voorspelling voor het komende jaar? Als dit betekent dat jij ons weer op alle fronten versteld doet staan, dan wil ik graag een gooi doen:
Het komende jaar wordt nog rustiger qua ziekenhuis dan dit jaar. Geen andere operaties meer. Alleen opvolging & controles om vinger aan de pols te houden. Hooguit wordt het nieuwste DNA onderzoek gedaan om een finale poging te wagen om toch tot een diagnose te kunnen komen. Verder wordt het komende jaar het jaar dat je saturatiemonitor af mag, dat je MIC-KEY button er definitief uit gaat, dat je echt zelfstandig zit, dat je kruipt of je op een andere manier zelf voortbeweegt, dat je beter drinkt en vast voedsel eet en dat je misschien zelfs een poging gaat doen om een woordje te zeggen.

Kleine lieverd,
Doodeng om deze voorspelling zo op digitaal papier te zetten… Maar jouw levenslust, vechtlust, frustratie, eigenwijsheid, doorzettingsvermogen en al je enthousiasme en vrolijkheid gaan jou nog heel ver brengen. Dat weet ik zeker.
Als ik het zo lees heb je een druk jaar voor de boeg. Laten we maar gauw beginnen!

Ik hou van jou.

Liefs,
Mama