Brief voor Bommel (5 jaar)

Lieve Bommel, 
Vandaag word je 5! Ongelofelijk. Je bent al zo groot en toch ook nog zo klein. Maar, zo fragiel als je was toen je net geboren was, zo stabiel ben je nu. Als ik het afgelopen jaar in gedachten op een rij zet, ben je weer vooruit gegaan en we hebben 1 alles bepalende doorbraak beleefd…

Het is zo leuk om te zien dat jouw wereld het afgelopen jaar weer groter is geworden. Je zoekt nu uit jezelf contact met anderen. Je maakt geluid of raakt me aan om zo contact te maken. Je geniet enorm van nadoen-spelletjes: in je handen klappen, met je armen heen en weer zwaaien en… fluiten. Lig ik wakker te worden op een zondagochtend, hoor ik uit jouw kamer ineens gefluit komen. Te grappig!

Er was laatst iemand die zei: “Hoe je over Bommel vertelde, dacht ik dat ze kon praten.” Helaas is dat (nog) niet zo, maar ik doe je naar mijn idee tekort als ik zeg dat je niet kunt praten. Je doet het alleen op jouw non-verbale manier. En duidelijk dat je bent! Laatst liep ik met jou door de woonkamer, toen ik langs je stoel kwam dook jij er op af. Je ging helemaal naar je stoel toe hangen, zo van: ‘zet mij hier maar neer mam’. Knap dat je dat uitgevogeld hebt, het maakt het voor papa en mij weer iets makkelijker om te snappen wat je bedoelt.

Je zit steeds vaker even op je knietjes. Vanochtend toen ik op je kamer kwam ook. Heel goed! Toen je me zag, begon je te lachen. Ook schuifel je ‘in z’n achteruit’ door de woonkamer in je Caddy (loophulpmiddel). Wat alleen niet echt helpt is dat jij aan de gordels likken veel interessanter vindt dan leren lopen!
Wat niet leuk is, is dat we inmiddels weten is dat we nog een operatie voor de boeg hebben. Allebei je heupen moeten gecorrigeerd worden en aan 1 kant moet ook de heup kom aangepakt worden. Een hele pittige bot-operatie staat ons te wachten. We weten al dat je daarna 6 weken in het gips moet en dat je daarna nog verder moet revalideren. Ik zie er heel erg tegenop. In januari gaan we terug op controle bij de Orthopeed en dan zullen we een moment gaan bepalen waarop we dit hele traject aangaan. Als ik ergens niet naar uitkijk…

Na de zomervakantie ben je gestart op school. Speciaal Onderwijs. Het was een grotere stap voor mij dan voor jou, maar wel een hele goede. Je nieuwe school is een fijne plek met fijne, kundige mensen. Hier wordt nog meer multidisciplinair samengewerkt en naar jou gekeken. Je zwemt er, je krijgt er al je therapieën en zelfs de praktische dingen als het aanmeten van je nieuwe spalken gebeurt op school. Een verademing vind ik het. Papa en ik zijn dan ook benieuwd wat jouw jaren op deze school zullen gaan brengen, maar dat je hier op de juiste plek zit is wel duidelijk!

Dit jaar ben je als kool gegroeid. Je groeit dan ook overal uit, uit je kleding maar ook uit alle kinderspullen. Daarom zijn we dit jaar van 0 hulpmiddelen naar een heleboel gegaan en het einde is nog niet in zicht. Hoe fijn ik het ook vind dat je groter wordt, er zit ook een keerzijde aan. De tijd dat je nog door kon gaan voor een grote dreumes is nu echt voorbij. Alle gewone kinderspullen verdwijnen en er komen aangepaste spullen voor terug. We gaan praten over een traplift, omdat jou naar boven sjouwen (een paar x per dag) erg zwaar wordt. Jij kan midden op de trap ineens verzinnen dat je iets heel anders wilt doen. Niet altijd handig voor een mama die maar 2 handen heeft! De Pampers luiers, met hun schattige hartjes en figuurtjes erop, worden vervangen door standaard wit incontinentiemateriaal. Het mag opeens ook geen luier meer heten… De Bugaboo buggy, waar je nu nog net in kunt, zal hoogst waarschijnlijk vervangen gaan worden door een rolstoel. Natuurlijk gaan we de coolste rolstoel kiezen die er maar is en ik zal er trots met jou mee gaan wandelen, maar toch voelt het ergens ook een beetje als het einde van een tijdperk voor papa en mij.

Dat jij je eigen tempo bepaalt, weet ik als geen ander! Daar waar je bij de meeste dingen meer tijd nodig hebt, is er ook iets waarin je nog sneller bent dan je zus: tanden wisselen. Je hebt er nu al 2 tanden uit en de nieuwe zitten er al aan te komen. Wat dat betreft ben en blijf je eigenwijs!

Dé doorbraak van het jaar was natuurlijk ons bezoek aan Kempenhaeghe. Ik ben zo ontzettend dankbaar dat onze AVG (Arts voor Verstandelijk Gehandicapten) ons hier naartoe doorverwezen heeft. Na 4,5 jaar niet doorslapen hebben we eindelijk antwoord gekregen op de vraag waar dit aan lag: een prikkelverwerkingsstoornis. Nu we een aangepaste dagstructuur voor je hebben en ook wat extra hulp van medicijnen, slapen we alle 4 beter dan ooit. Wat mij betreft is dit dan ook met stip de grootste mijlpaal van afgelopen jaar.

Het was weer een jaar waarin we van alles beleefd hebben samen. En vandaag ben je jarig. Voor mij blijft het een dag die ik niet zonder een brok in mijn keel doorkom. Sommige dingen in onze zorgintensieve leven zijn makkelijk, andere dingen nou eenmaal niet. Maar lieverd, weet je wat altijd makkelijk is? Van jou houden! Dat is het meest makkelijke van allemaal. Mijn lieve schat van 5.

Jij bent zo’n ongelofelijk heerlijk kind.
Jouw schaterlach is een van de meest aanstekelijke die ik ken.
Als jij vrolijk bent, straalt alles.
Als ik je douche, doucht alles mee en drink je waterstralen.
Als ik met je fiets, zit je kirrend in je fietsstoel.
Eén brok intense beleving.
Dat ben jij.

Ik hou van jou.

Mama