Brussen lossen alles zelf op

l natuurlijk‘Laat hem maar mama’, fluistert mijn dappere dochter in mijn oor. Soms heb ik het idee dat Tirza haar grote broer het allerbeste snapt. Ze weet niet beter dan dat ze op haar tenen moet lopen om niet teveel geluid te maken, dat gezellig eten met elkaar als gezin vaak geen optie is, dat er geregeld conflicten zijn, dat er veel geschreeuwd en gescholden wordt. Maar als ze niet beter weet, hoe moet ze dan weten wat ‘normaal’ is? En hoeveel last zal ze krijgen van al het gedoe? Het zijn pijnlijke vragen die ik mezelf geregeld stel en waar ik me ook veel zorgen over kan maken. Tirza is wat je noemt een ‘brusje’: Een zusje van een kind met autisme (of een andere intensieve zorgvraag).

Nog maar zes jaar, een kleuter is ze, toch doen we al jaren elke dag een enorm beroep op Tirza haar aanpassingsvermogen, veerkracht en verantwoordelijkheidsgevoel, want hier in huis draait het allemaal om haar grote broer Pepijn en zijn buien. Het vraagt veel van haar en dat realiseren we ons. ‘Maar zij is leerbaar en flexibel’, houd ik mezelf voor. Tegelijkertijd besef ik dat we oog moeten blijven houden voor haar gevoelens en behoeften. Bovendien is Tirza geen stil muisje. Soms jammer voor ons want de combinatie van haar pit en drukke gedrag met de grilligheid van Pepijn is vaak letterlijk niet te doen, maar het is wel haar ‘redding’.

You go Tirza!
Al vanaf jong kan onze dochter dus heel goed voor zichzelf opkomen. Zo kreeg Pepijn twee jaar geleden een nieuwe persoonlijk begeleider, die op de dinsdagmiddagen ook Tirza ‘erbij’ zou krijgen. ‘Maar zo werkt dat niet’, moet ze gedacht hebben. Nog maar vier jaar oud, maar ze kwam goed voor zichzelf op. Begeleidster Ciska na de eerste twee weken: ‘Ik heb mijn handen vooral vol aan Tirza, want het lijkt wel of ze mij niet accepteert.’ We besloten dat ze zou gaan investeren in haar relatie met onze dochter. Ik nam twee dinsdagmiddagen vrij en Ciska ging leuke dingen doen met Tirza. Het was direct opgelost. ‘You go Tirza!’ Kan ik dan denken.

Op de site van het Nederlands Jeugdinstituut lees ik een onderzoek waaruit blijkt dat brussen bijna drie keer meer kans op grote problemen hebben dan andere broers en zussen. ‘Ingewikkeld’ en ‘bijzonder’: zo kan de levenssituatie van brussen het beste worden omschreven. Zij lopen het risico om problemen te ontwikkelen, maar kunnen tegelijkertijd profiteren van deze bijzondere ervaring. Brussen noemen bijvoorbeeld als positieve kenmerken: maturiteit, het openstaan voor diversiteit, geduldig kunnen zijn, goed kunnen zorgen en vriendelijk zijn. Ook worden mooie gevoelens ten opzichte van die broer of zus juist dieper en bewuster beleefd. Opvallend is dat daarbij sprake is van uitersten: een groot aantal brussen dat zich uitstekend ontwikkelt, en een groot aantal met forse problemen. Het blijkt voor brussen een uitdaging om een eigen leven te leiden: dat wél verbonden is met hun broer of zus, maar er niét door wordt bepaald. Professor Frits Boer, voormalig kinder- en jeugdpsychiater: ‘Een speciaal kind werkt in een gezin als een vergrootglas: het versterkt de normale processen (blijdschap, woede, frustratie, et cetera), en dat heeft impact op de andere kinderen.’

Opbloeien
Ik geef toe: laatst nog was ik veel te ongeduldig naar Tirza over iets kleins, omdat ik het er gewoon niet bij kon hebben. Met een groot schuldgevoel zat ik die avond op de bank juist omdat ik haar niet tekort wil doen. Ik wil haar niet gewoon ‘maar laten’, omdat er ogenschijnlijk niks aan de hand lijkt met haar. Juist ik weet maar al te goed hoe het is om het gevoel te hebben dat je je best moet doen en vrolijk moet zijn om een vervelende sfeer te compenseren. Ze lijkt op mij. Ik zie dat Tirza soms veel te hard werkt om het gezellig te houden. Soms lijkt zij wel de wijsheid in pacht te hebben. Dan ben ik zelf radeloos door moeilijk gedrag van Pepijn en dan gaat zij mij opeens knuffelen en fluistert ze: ‘laat hem maar mam’.

Of Pepijn sluit zich boos op op de wc met zijn I-pad en dan gaat zij op de gang zitten en een liedje voor hem zingen om hem te troosten. Zo ontzettend lief en verzorgend. Ze pakt ook echt haar momenten met haar grote broer. Dan zie je haar opbloeien als hij met haar wil spelen, meestal is dat stoeien op het grote bed of op de trampoline. En dat gaat steeds vaker zonder ruzies. Het moet gezegd: Pep laat beloftevol gedrag zien dan want hij kan steeds beter ‘voorzichtig’ stoeien. Heel knap. Heerlijk om te zien dat ze samen ook veel lol kunnen hebben en dan maakt mijn hart een sprongetje. Pepijn kan bovendien ook ontzettend verzorgend zijn naar zijn zusje. Hij noemt haar vaak ‘Tirzie’ en ik zie hem soms zo lief naar haar kijken als ze iets grappigs doet. Ik voel diep van binnen dat ze veel om elkaar geven.

Verademing
Afgelopen jaren heeft Tirza ons vaak versteld doen staan, puur omdat we het niet gewend zijn: dan komt ze (bijna) direct van de I-pad af als we het vragen, dan ruimt ze iets op omdat we het vragen, dan begint ze niet direct te schreeuwen als ze haar zin niet krijgt, dan is ze al aangekleed voordat we het hebben gevraagd, dan wil ze ineens zelf haar brood smeren, dan vermaakt ze zichzelf prima als we ergens op bezoek zijn. ‘Normaal’ gedrag dat veel andere ouders de vanzelfsprekendste zaak van de wereld vinden, maar wij zijn vaak blij verrast en opgelucht. Ze is opvoedbaar en dat is een verademing. Maar uiteraard ‘lijdt’ ze ook onder de situatie. Gelukkig was zij afgelopen twee schooljaren gezegend met hele lieve, begripvolle kleuterjuffen. ’s Ochtends had ik soms een blik van verstandhouding met de juf na een moeilijke ochtend. Dan wist de juf genoeg en ik leverde haar met een gerust hart af. Meestal had ze dan aan het einde van de schooldag mooie ingevlochten haren en dan wist ik dat ze haar even wat extra aandacht hadden gegeven, soms met een fijn gesprekje. Heel waardevol en geruststellend voor ons als ouders.

Onze roodharige dochter staat sterk in haar schoenen en heeft pit, maar ze is ook heel gevoelig. En natuurlijk maken we ons dus ook zorgen over haar. Dat ze opgroeit in conflictsituaties, dat ze veel in spanning zit. Sterker nog, er was een fase waarin ze voortdurend Pepijn uitdaagde en wij snapten er niks van: dan was hij eindelijk even rustig en dan ging zij hem tergen. Een orthopedagoog legde ons uit dat dat juist heel logisch was: ‘zo probeert ze de controle te pakken, want ze weet wat voor reactie ze van haar broer kan verwachten. Het is voor haar juist onveilig als het rustig is en elk moment mis kan gaan.’ Afgelopen maanden kan ze hem wel nog veel beter gewoon laten en haar eigen gang gaan. En steeds minder vaak gaat zij de aandacht (negatief) opeisen op het moment dat Pepijn minder een beroep doet op ons.

Brutaal
Soms weet ik niet meer wat mijn eigen normen en waarden zijn in de opvoeding. Totaal vervaagd in de dagelijkse chaos in het grootbrengen van Pepijn. Mijn eigen grenzen zijn daardoor te vaak verlegd. Natuurlijk vind ik het niet normaal om uitgescholden te worden. Natuurlijk wil ik niet dat er boos met afstandsbedieningen wordt gegooid om je zin te krijgen. En ik wil natuurlijk niet dat er gespuugd wordt als ik nee zeg. Maar inmiddels weet ik vooral dat consequent zijn niet het heilige recept is in de opvoeding van een jongen met emotieregulatieproblemen, maar vooral: choose your battles. Dat betekent dat we dingen tolereren hier in huis waar de meeste ouders zich he-le-maal niks bij kunnen voorstellen. Nog geen 1/10e daarvan zou in hun huis toelaatbaar zijn. Maar goed, dit heeft dus ook weer invloed op het opvoeden van Tirza. Want hoe kan ik haar corrigeren op brutaal gedrag als ze letterlijk soms Pepijn nadoet, als ze dagelijks ziet dat hij ermee ‘wegkomt’? Kinderen kopiëren gedrag: het is de manier om te leren. Maar wat als je elke dag een ‘verkeerd voorbeeld’ krijgt voorgespiegeld?

Wij proberen vooral heel bewust emotioneel beschikbaar te zijn voor Tirza. Haar aandacht te geven en te laten weten dat we er voor haar zijn. Maar het betekent ook voor ons dat het ook met haar dubbel zo hard werken is. Want steeds weer moet ik haar uitleggen dat het niet normaal is om je ouders uit te schelden, dat je netjes aan tafel blijft zitten tot je klaar bent met eten en van tafel mag, dat je met bestek moet eten, dat het niet gebruikelijk is om met een filmpje te eten, dat je niet dwars door anderen heen kan praten, dat je niet begint te gillen of boos te worden als je je zin niet krijgt etc, etc. Hoopvol is dat Tirza vaak goed aanspreekbaar is en leerbaar. Op school vinden ze haar een ondeugende lieverd die niet goed stil kan zitten maar wel heel goed met andere kinderen omgaat en vooral heel lief en gevoelig is.

Harmonie
Ik had natuurlijk niets liever gewild dan een harmonieus gezin waarin iedereen zichzelf kan zijn. Vooral Tirza had ik dat zo gegund en het betreurt me dat ik haar dat niet kan ‘geven’. Het is voor mij steeds weer de kunst het plaatje van het ‘gezellige gezin’ los te laten en mooie en gezellige momenten te creëeren 1 op 1 of met zijn drieën als Pepijn er niet is (wat niet vaak gebeurt) en ja ook soms met zijn vieren, want die momenten zijn er zeker ook gelukkig ook. Vaak op onverwachte momenten. We kunnen veel lol met elkaar hebben en dan noemen we onszelf ‘familie knotsgek’. Deze zomer gaan we met zijn vieren een weekje naar Terschelling en daarna ga ik met Tirza een week kamperen in de Ardennen. Lekker met mijn meissie zien wat de dag ons brengt. Samen op avontuur. Even echt ontspannen. En onze mannen wel heel erg missen…

Afbeelding: Annie Spratt, Unsplash