Een genetische pleister voor Bommel
Afgelopen weekend las ik het artikel ‘Leidse onderzoekers werken aan genetische pleister voor zeldzame ziekten‘. Dit artikel verscheen naar aanleiding van het nieuws dat Amerikaanse artsen en wetenschappers speciaal voor de Amerikaanse Mila Makovec (8) een soort genetische pleister hebben ontwikkeld waarmee de fout in haar DNA wordt afgeplakt, en haar achteruitgang wordt stopgezet. Het enige wat ik dacht tijdens het lezen was: was er maar zo’n pleister voor Bommel.
Ik maak me geen illusies. Bij Bommel kunnen we de genetische fout in haar DNA niet eens vinden, laat staan dat we die af kunnen plakken met een op maat gemaakte genetische pleister. Daarnaast is deze oplossing maar voor een kleine groep patiënten geschikt. En het is geen wondermiddel. In die zin dat iemand er niet ineens helemaal niks meer door mankeert. Bepaalde klachten kunnen afnemen, zoals de heftige epileptische aanvallen bij Mila, en er kan wel degelijk verbetering optreden op een aantal fronten, maar niet volledig. Maar toch… Terwijl ik dacht hoe fantastisch deze ontwikkeling is, betrapte ik mezelf erop dat ik stiekem wenste dat er ooit ook zo’n (deel)oplossing voor Bommel zou komen. Hoe mooi zou dat zijn?
Mijmeringen
Het zal er echter nooit van komen, denk ik. Net als dat ik niet langer denk dat we ooit de oorzaak van Bommels mankementen zullen achterhalen. Die kans is na alle onderzoeken erg klein geworden. Maar dat hoeft ook niet, hoe dubbel dat misschien ook klinkt na het bekennen van mijn wens. Het niet hebben van een diagnose is voor ons inmiddels oké. Het is dat wat bij Bommel hoort. Bommel is goed zoals ze is.
En toch gingen mijn gedachten met me op de loop toen ik dit artikel las. Mijmeringen over wat zou kunnen zijn. Hoe melancholisch het ook voelt. Bitterzoet.
Een klein pleistertje
Al zouden we net dat stukje af kunnen plakken waardoor Bommel ineens zou gaan communiceren, op wat voor manier dan ook. Met welke hulpmiddelen dan ook. Een paar woordjes maar. Een klein pleistertje.
En het heeft geen haast. De pleister zou pas klaar hoeven zijn wanneer Tycho en ik er niet meer zijn. Een pleister op onze eigen wonden zodat we weten dat Bommel zich ook zonder ons verstaanbaar kan maken. Dat ze gehoord wordt. Dat ze ’te lezen is’. Dat ze het altijd tegen haar zus zou kunnen zeggen als er iets niet goed gaat, wat niet fijn was of wat juist super leuk was. Dat ze niet een lichamelijk en verstandelijk gehandicapte vrouw wordt die verwaarloosd wordt en dat nooit kenbaar zal kunnen maken.
Mocht dit nou niet lukken – en die kans is heel groot, zeg maar 100% zeker – misschien is het dan mogelijk een deel van mijn DNA te kopiëren. Het stukje waar mijn vertaalknop voor Bommel zit. Als daar nou meerdere genetische pleisters van gemaakt zouden kunnen worden, dan zouden diegenen die later voor haar zorgen haar altijd kunnen verstaan. Dan heeft mijn lieve schat op haar hele eigen manier altijd een stem.
