Een Italiaans filmdrama

Het is stipt 6 uur als ik voor ons huis parkeer. Het was een drukke dag op het werk. Wat tref ik zo aan? Ik loop naar de voordeur. ‘Ok, daar gaat ie’, spreek ik mezelf moed in. Ik heb altijd zin om mijn kinderen te zien, maar in de spits thuiskomen is niet mijn favoriete moment van de dag. Ik zucht diep. Als ik bij de voordeur aankom, hoor ik al geschreeuw. Ik heb de deur nog nauwelijks open en er klinkt al ’mama!’ Pepijn stormt op me af. Hij struikelt over zijn zusje. Duwt haar weg. ’Rotkind. Ik was eerst.’ Er volgt een dikke omhelzing met op de achtergrond het gehuil van Tirza. De avond is begonnen.

Eigenlijk is samen eten geen optie. Voor mensen met autisme is het vaak heel stressvol. Voelen, ruiken, proeven en horen. We realiseren ons vaak niet hoeveel er samenkomt tijdens het eetmoment. Je proeft de structuur en smaak van het eten, meestal wordt er gepraat (zijn wij allang mee gestopt) of er zijn in ieder geval geluiden en dan ‘moet’ je ook nog blijven zitten.

Slechte film
Als je dan ook nog een wiebelig zusje hebt, dat af en toe ook aandacht vraagt (lees: geluid maakt, van tafel wegloopt, veel beweegt of haar grote broer uitdaagt), is het hek van de dam. Vaak hebben we het gevoel in een slechte film te spelen. Een soort Italiaans familiedrama. Als het niet zo vervelend zou zijn, zou het komische slapstick zijn, want er vliegt regelmatig eten tegen de muren of door de kamer, er wordt geschreeuwd of gehuild, een van de twee loopt altijd van tafel weg en dat lokt weer een reactie bij de ander uit, en ga zo maar door.

Natuurlijk zijn er ook goeie momenten. Dat ik na een paar rustige happen voel hoe ik mijn schouders even kan ontspannen. Dat ik daadwerkelijk proef wat ik eet. Dat we zowaar zelfs even een kort gesprekje hebben. Maar vaker zijn we op onze hoede. Een verkeerde opmerking, of zelfs al een woord, kan – vooral zo aan het einde van de dag – leiden tot een explosie. Zo beweerde Pepijn laatst dat er ui in het eten zat. Dat was niet zo. Maar inmiddels weet ik dat je te allen tijde een discussie moet vermijden: dat is olie op het vuur.

Machteloosheid
Het klinkt intens? Is het ook. En er zijn tijden geweest dat Bram en ik zelf ook explodeerden en nog steeds heel af en toe, uit machteloosheid, maar ook uit frustratie. ‘Kon het dan nooit eens normaal gaan?’ Als ik die teleurstelling voelde, werd mijn boosheid alleen maar groter. Terwijl, het heeft totaal geen zin. En ik hield er zelf alleen maar een vreselijk rotgevoel aan over.

Een tijdje terug raadde de kinderpsychiater ons dit boek aan: ‘Explosief gedrag bij autisme, wat kun je eraan doen?’ door Andrea Page en Linda Woodcock. Een compact boekje voor maar liefst 50 euro, maar het was het geld zeker waard. Het komt erop neer dat je als ouder te allen tijde neutraal reageert. Onmogelijk? Ja dat is het ook, maar de intentie zetten is in ieder geval een begin. Het gaat over de prikkelarme aanpak. Een methode die vaak indruist tegen je intuïtie want we groeien allemaal op met bepaalde waarden en de daarbij behorende ‘regels’. Ik merk ook aan mezelf dat ik vastzat in bepaalde overtuigingen die me belemmerden in het rustig blijven als Pepijn over grenzen ging. Want ik wilde ‘consequent’ zijn en dus voet bij stuk houden, of ik ‘vond’ dat hij zich moest gedragen of dat hij iets moest opruimen wat hij zelf op de grond had gegooid.

Kalme toon
Ook zo’n overtuiging: ‘ik moet hem niet zijn zin geven, want dan beloon ik zijn gedrag.’ Vaak raak(te) ik verstrikt in gevoelens van irritatie, woede en verontwaardiging. Want uitgescholden worden door je eigen kind – te midden van andere volwassenen – is gênant en je voelt aan alles dat je ‘hard moet ingrijpen, want dit kan toch echt niet’. Maar inmiddels weet ik – door schade en schande wijzer geworden en door dit boekje – dat je bij iemand met autisme ALTIJD een kalme toon moet aanslaan, want zelfs als ik mijn stem enigszins verhef, kan hij al flippen. Het is alleen wel een dunne lijn, want als ik niet duidelijk genoeg ben werkt het ook niet, dan gaat hij maar door. De juiste toon zoeken is dus steeds weer een uitdaging.

Het is heus niet zo dat ik Pepijn ‘maar zijn gang laat gaan’. Het gaat er vooral om dat ik als ouder van een kind met autisme de wereld zo veilig en voorspelbaar mogelijk wil maken. Ook als hij mij uitscheldt of op mij of anderen spuugt moet ik dus proberen rustig te blijven en het me niet persoonlijk aantrekken. Het is voor hem puur afreageren. Sterker nog, ik probeer het zelfs zoveel mogelijk te negeren en dat zal voor veel ouders die zoiets zien ‘raar’ overkomen.

Als hij, ik neem even een voorbeeld: een pak vla op de grond gooit, omdat hij zijn zin niet krijgt, en mij uitscheldt, moet ik eerst op mijn adem letten zodat ik niet ‘in een reactie schiet’. Ik adem in en uit. Eerst moet ik nu zorgen dat hij rustig wordt door bij hem in de buurt te blijven en te benoemen dat ik zie dat hij boos is en dat ik het begrijp. Het helpt om te denken: dit gaat stoppen, geen idee wanneer, maar ooit stopt het. En pas als hij ‘in groen zit’ gaan we samen de vla opruimen. Het klinkt hier op papier makkelijker dan het is trouwens. In de dagelijkse routine is dit echt ‘oefening baart kunst’. Een training in geduld en rustig blijven. En dat is sowieso altijd makkelijker als je zelf uitgerust bent. Het is net topsport. Ik ben dus net als vroeger toen ik nog op het hoogste niveau hockeyde, altijd bezig met fit blijven.

Niet confronteren
In het boekje wordt de prikkelarme aanpak zo omschreven: ‘een niet-confronterende manier voor het reguleren van gedrag, een aanpak waarvoor het nodig is goed te kijken naar onze eigen reacties en niet alleen naar het probleem van de persoon met autisme. Gooi geen olie op het vuur en zorg dat je kalm overkomt.’ Dus wij gaan – in principe – nooit meer een discussie aan en zijn niet bezig met straffen maar met dereguleren. En ik moet zeggen: het loont soms al. Al is het alleen maar om het feit dat mijn bloeddruk laag blijft.

Alles hebben we al geprobeerd om het avondeten rustiger te laten verlopen: een time-out als een van de kinderen van tafel wegloopt. Om de twee happen een rondje door de kamer rennen. Beloningen als het wel goed gaat. Apart eten, dus Bram samen met Tirza boven en Pepijn en ik beneden, of omgekeerd. Maar zelfs dat kon tot gedoe leiden, want dan wordt het een strijd wie waar eet en met wie. Tot je op een gegeven moment denkt: ‘het zal wel’. Sindsdien eet Pepijn steeds vaker met een koptelefoon op achter zijn IPad. Totaal niet hoe ik het zou willen en het past niet in mijn ideaalplaatje van ‘gezellig met het gezin eten’. Maar ik proef weer wat ik eet en het is ook gezelliger voor Tirza. En ook dit past in de prikkelarme aanpak: ‘choose your battles‘.

Meer achtergrondinformatie over Saskia en Pepijn lees je via deze link.