Wat is geluk?

Ik wist van alles over geluk. Tenminste dat dacht ik…! Als ontwerper gaf ik namelijk al een aantal jaar workshops over Design for Happiness. Dat draait om het ontwerpen van producten die positieve emoties geven. Gebruiksvoorwerpen waar we blij van worden of die bijdragen in ons langdurige geluk. Het kan zo simpel zijn als een verpakking die makkelijk opengaat, omdat het zo ontworpen is dat er al een klein knipje in de verpakking zit. Tot een online game die mensen ondersteunt in hun revalidatie zodat ze het blijven volhouden. Ik legde in deze workshops uit dat het voor ons geluksniveau belangrijk is om onze behoeften te vervullen en hoe je dit met Design for Happiness aanpakt. Alleen, toen mijn zoontje Feije geboren werd met allerlei gezondheidsproblemen, kon ik erg weinig met al die professionele kennis. Wat had ik eraan om mijn behoeften gestructureerd in kaart te brengen en oplossingen daarvoor te zoeken als mijn grootste zorg zijn gezondheid was? Al mijn tijd ging op aan de zorg voor hem. Het zette mijn wereld op zijn kop.

Tekst: Marise Schot

Het eerste jaar van Feije stond ik in de overleef-stand. Toen hij 8 weken oud was, kreeg hij een openhartoperatie. In zijn eerste levensjaar lag hij 15 weken in het ziekenhuis. De tijd in het ziekenhuis was heftig, maar de tijd thuis waar ik het zelf moest doen vond ik nog heftiger. Van het eerste jaar staan mij vooral het vele spugen, de intense zorgen, enkele cruciale momenten en de alarmen van de sondepomp en/of saturatiemeter bij. In dat eerste jaar bleef ik proberen om alles wat ik wist van geluk toe te passen in de kleine momentjes die ik voor mezelf had. Zonder veel effect. Aangezien ik was gespecialiseerd in het ontwerpen voor geluk, vond ik het behoorlijk confronterend dat ik nu niet wist waar ik moest beginnen en dat mijn ontwikkelde methoden mij niet direct hielpen.
Ik besloot bij het begin te beginnen: het opzetten van de zorg van mijn zoontje. Ik regelde PGB. (Dat was niet zo makkelijk als het klinkt.) Ik kreeg een team van zorgverleners om me heen om te zorgen dat de enorme zorgzwaarte verdeeld werd over meer mensen. Dit gaf lucht. Ik kreeg tijd om alles wat er gebeurd was een plek te geven. De dagen dat ik ‘s avonds nog in mijn badjas liep werden verleden tijd en ik kon er even uit om met een vriendin af te spreken. Langzaam vond ik mezelf terug. Ik kwam er achter hoe belangrijk het was om ontzorgd te worden.

Terugvallen op wat je geleerd hebt
In de eerste weken van de lockdown voelde het alsof ik die tijd van vijf jaar geleden weer overdeed. Op maandag 16 maart 2020, precies 5 jaar nadat Feije zijn openhartoperatie onderging, ging de intelligente lockdown in. Mijn leven was net redelijk in balans en opeens stond alles weer op zijn kop: het wegvallen van de structuur, de sociale contacten en ons netwerk. Ik zag andere ‘normale’ gezinnen door de fases gaan waar ik vijf jaar geleden doorging. De fases van laconiekheid, ontkenning en paniek. Ik merkte nu echter dat ik kon teruggrijpen op mijn ervaring en sprong in de regelmodus. Boodschappen, check. Mijn agenda leegmaken om alles op orde te krijgen, check. Een schema maken, check. Het gaf me vertrouwen dat ik merkte dat ik de afgelopen vijf jaar veel geleerd had. Nu de maatregelen versoepelen en duidelijk is geworden dat Feije niet in de risicogroep valt, zijn we weer dankbaar gebruik gaan maken van ons netwerk. Ik merk dat dit meteen wat een ademruimte dit geeft en hoe belangrijk een netwerk is om weer tijd te hebben voor mezelf, om mezelf te zijn.

Ik ben nog steeds zoekende wat geluk voor mij als mantelouder betekent. Als ik kijk hoe ik door deze situatie met corona heen kom en dit vergelijk met vijf jaar geleden dan kan ik wel een aantal dingen noemen die bijdragen tot mijn geluk.

Structuur
Sinds de intelligente lockdown is ingegaan is bij ons elke dag hetzelfde opgebouwd. De dag bestaat uit blokken. We houden niet strak aan de tijden vast maar wel aan de volgorde. Feije vindt het heerlijk. En ik zelf eigenlijk ook. Het geeft ruimte in mijn hoofd doordat alles al vast staat.

Contact met mensen die hetzelfde meemaken
Ik merk dat de herkenbaarheid bij anderen me goed doen. De afgelopen jaren vond ik online, voornamelijk in Facebookgroepen, andere mantelouders. De herkenning, maar vooral de erkenning van mijn gevoelens, vind ik heel fijn. Ik merk ook hoe we samen veel weten. Alle ouders zijn expert geworden in de situatie van hun kind en helpen elkaar vanuit hun eigen ervaring. Nu in de coronatijd, maakt opeens iedereen mee wat ‘social distancing’ inhoudt. Ik durf het haast niet te zeggen, maar het voelt bijna prettig dat er zoveel begrip is voor onze situatie doordat overal mensen in een vergelijkbare situatie zitten van een beperkt vangnet en een beperkt aantal contacten.

Iets doen waar ik blij van word
Ik werk echt een stuk minder, maar dat ik kan werken is voor mij belangrijk. Het was een overwinning dat dat weer lukte toen de zorg van mijn zoontje op poten stond. Het is fijn om iets voor mezelf te hebben.

Doen wat me energie geeft
Wat vind ik wel/niet belangrijk? Wat geeft me energie? Dat zijn de vragen die ik mezelf stel. Ik vind gekke nieuwe spelletjes bedenken erg leuk. Mijn zoon is gek op stofzuigen, dus we verzinnen van alles om op te zuigen. Ongekookte pasta opzuigen is de hit. Feije eten geven gaat mijn vriend een stuk makkelijker af, dus dat doet hij meestal. Koken vind ik heel ontspannend en is daarom mijn terrein.

Voor mezelf zorgen
Dat schiet er snel bij in. Een lekkere kop koffie. Op tijd naar bed. Lekker en gezond eten. Een uitgebreide douche nemen. Maar ook af en toe een patatje halen vind ik een heel fijne manier om mezelf te ontzorgen.

Dankbaarheid
Dankbaar zijn heeft volgens veel onderzoek een positieve invloed op je geluksniveau. Dankbaarheid kun je zelfs oefenen als ‘skill’. Elke dag bedenk ik één ding waar ik dankbaar voor ben. Mijn zoontje komt eindelijk goed aan en is minder overprikkeld. Hij begint zelfs een knuffelig te worden. Ik geniet bewust van deze momenten.

Buiten zijn
Twee keer per dag gaan we naar buiten zodat Feije zijn energie kwijt kan. Ik merk dat ik zelf erg gelukkig word van mijn dagelijkse wandeling. Ik ben blij dat we in Nederland gewoon naar buiten mochten de afgelopen weken. (En die past dan weer mooi bij dankbaarheid oefenen!)

Mild zijn voor mezelf
Als er een dag niet zoveel uit me komt, dan is dat ook prima. Kortgeleden hoorde ik dat een dierbare van mij ziek is. Ik heb toen besloten mezelf tijd te geven om dit nieuws te verwerken. Ik nam een weekje vrij van werk en hoefde verder niet zoveel van mezelf. Appjes en mailtjes antwoordde ik alleen als ik er zin in had.

Dingen gedaan krijgen
Het helpt mij altijd als ik iets heb wat vooruit gaat. Ik bedenk daarom allerlei projectjes. Als het één niet lukt, dan werk ik aan iets anders. Ik heb de afgelopen 8 weken een kleine kruidenbak in de voortuin gemaakt. Het is geen enorm project, maar het staat er toch. Ook qua mijn werk probeer ik realistisch te blijven in wat wel en niet haalbaar is. En waar ik blij van word. Zoals deze blog schrijven.

Als ik bovenstaande moet samenvatten dan is voor mij geluk, dat er een goede balans is tussen mijn eigen behoeften en de behoeften van Feije. Zodat ik ook momenten voor mezelf heb, naast mijn rollen als moeder, therapeut, huismanager, ABA trainster, ‘eettrainer’, zorgmanager, boodschappen service, budgethouder vertegenwoordiger, begeleider en verzorgende.

Ik sta nog aan het begin van mijn zoektocht naar wat geluk voor mantelouders inhoudt. Op persoonlijk vlak, maar ook als ontwerper. Vanuit Ontzorghuis wil ik voor en met mantelouders kennis, producten en diensten ontwikkelen om mantelouders te ontzorgen zodat hun eigen geluk niet in het gedrang komt. De komende tijd zal ik voor Mantelmama bloggen en vloggen over wat ik meemaak in deze zoektocht en mijn inzichten. En ik hoop ook samen met jullie antwoorden te vinden op wat geluk voor mantelouders betekent.

Marise is moeder van Feije (7) en sterrenkindje Fabe en getrouwd met Pascal. Feije heeft een zeldzame chromosomale deletie op chromosoom 11. Dit uit zich in een hartafwijking (Tetralogie van Fallot), een ontwikkelingsachterstand en kenmerken van autisme en ADHD. Marise is Industrieel Ontwerper in de gezondheidszorg. Het Ontzorghuis.nl is haar initiatief om voor en met mantelouders producten te ontwikkelen om hen te ontzorgen. Met als grote droom: een hofje met ontzorgwoningen.