Niet kiezen is ook kiezen (epilepsiemaand)
Ik dacht dat ze gek was geworden. “Zijn linkerhersenhelft uitzetten? Hoezo? Hoe dan? Is er dan echt geen andere manier?” Ik keek van de neuroloog naar mijn lief en weer terug. “We hebben alles geprobeerd maar niets helpt. Zijn EEG’s zijn zelfs nog slechter dan vorige keer. Hij heeft bijna 100% van de tijd epileptische activiteit in zijn hersenen. Er komt een moment dat rechts ook blijvend beschadigt…”
Tekst: Anne Kien
Niet kiezen betekende onherroepelijk het verstandelijk einde van mijn knappe kind.
Dat was het moment, achteraf gezien, dat alles helder werd. Grappig hoe dat werkt. Als de chaos op zijn top is, is daar ineens het besef. Niet kiezen was ook kiezen en niet kiezen betekende onherroepelijk het verstandelijk einde van mijn knappe kind. Fysiek kon hij nog jaren mee maar hij was kapotmoe, zoals hij dat zelf zo mooi zei. Moe van de aanvallen, van de medicijnen en van de teleurstelling die daarmee gepaard gingen. Steeds langer achter elkaar gevangen achter een muur van epilepsie. Dus wat doe je dan? En belangrijker, voor wie doe je dat dan?
Als de dood was ik. Bang dat dát wat hem zo bijzonder maakt, samen met de epilepsie zou worden uitgezet. Maar wat als we het niet zouden doen? Op sommige dingen kun je je onmogelijk voorbereiden dus ik heb het hém gevraagd. In de auto op weg naar school.
“Liefje, als je zou mogen kiezen hè, tussen alles laten zoals het nu is óf een operatie waarmee we de epilepsie proberen te stoppen, wat wil je dan?” Hij keek me vragend aan. “Hoef ik dan geen medicijnen meer?” “Dat durf ik niet te beloven schatje maar als we niets doen, moet je ze zeker wél blijven slikken”, antwoordde ik. Hij staarde uit het raam. “En als ik voor de operatie kies, is het dan niet meer druk in mijn hoofd?” Ik knikte en zei dat we dat gingen proberen. “Ok…”, zei hij en zuchtte. Hij draaide zijn hoofd naar me toe, keek me recht aan en knikte vastberaden. “Ok mama, dan wil ik het proberen.” Ik slikte de tranen van trots, angst en liefde weg en glimlachte. “Goed jochie, dan gaan we het proberen.”
Matthijs is op 22 april 2016 geopereerd en sindsdien is hij aanvalsvrij.
Anne is getrouwd met Armand en moeder van Sara (14) en Matthijs (12). Zij schrijft én vertelt over haar leven en is ambassadeur van het epilepsiefonds. Door een infectie tijdens de zwangerschap met het Cytomegalovirus (CMV) heeft Matthijs een hersenbeschadiging opgelopen en als kers op de taart krijgt hij een onbehandelbare vorm van epilepsie. Het ‘uitzetten’ van zijn linkerhersenhelft d.m.v. epilepsiechirurgie lijkt de enige uitweg.
Blog jij ook over jouw leven met je zorgintensieve kind en wil je jouw verhaal een keer delen op mantelmama.nl? Stuur dan een berichtje naar info@mantelmama.nl.
