Geen Diagnose – maar niet onzichtbaar!

– Deze blog heb ik geschreven in het kader van “Undiagnosed Children’s Day 2016” voor Platform ZON (Ziekte ONbekend). Zusterorganisatie van SWAN UK (Syndrome Without A Name). Doel: bewustwording creëren over de impact van het hebben van een chronisch ziek kind zonder diagnose en welke problematieken hiermee gepaard gaan. –

Bommel heeft geen diagnose. En die komt er ook niet. Misschien stuiten we ooit nog eens op dat ene genetische foutje, maar dat is dan echter wél een foutje waar zelfs de genetici niets over weten. Onbekend terrein & geen informatie. We zullen dus nooit méér weten dan we nu doen. En dat vind ik wel oké, denk ik…

Het begon bij Bommel, zoals bij zoveel kinderen, als een tijdelijk iets: het niet hebben van een diagnose. Die tijdelijkheid heeft bij haar inmiddels plaatsgemaakt voor een permanente status. De diagnose van mijn kind is, dat het géén diagnose heeft. Bommel heeft (n)iets. En gaandeweg de tijd merk ik dat ik daar steeds iets meer berusting in kan vinden. Een mega prestatie voor een control freak als ik!

Afwijkend kompas
Ik ben echt nog niet elke dag ‘Zen’ met dat niet hebben van een diagnose. Op de momenten dat ik vastloop of als er iets is met Bommel, word ik nog steeds wanhopig. Ik heb immers totaal geen houvast. Op die momenten snak ik naar die glazen bol die mij kan vertellen wat mijn kind in godsnaam mankeert en wat de kaders zijn qua verwachting van haar ontwikkeling.
Deze momenten zullen blijven. We weten HET immers niet. En dat is het verraderlijke aan ‘Geen Diagnose’. Nú ervaar ik meer berusting, maar wat als er bij Bommel een mankement bijkomt, haar ontwikkeling stil komt te staan of erger: achteruit gaat? We weten HET niet. Geen kaders, geen bandbreedte, geen informatie. Niks. Ons kompas is Bommel. Een verdomd mooi & lief kompas, maar het wijst lang niet altijd naar het Noorden…

Écht wennen doet het nooit
Als je kind geen diagnose heeft, wordt onzekerheid je nieuwe zekerheid. Zeg dan maar eens tegen iemand: “Je zult het moeten accepteren.”. Dat is namelijk nogal wat. Een leven lang zeker zijn van totale onzekerheid. Niet wetende of je stabiliteit mag ervaren of dat er altijd onrust zal zijn. Ik had het hier zeker de eerste 2 jaar erg moeilijk mee. Niet weten of ik Bommel ooit ‘Mama’ zal horen zeggen, of ze kan lopen, of ze zelfstandig kan worden, of ze oud wordt… En niet weten wat daar dan de oorzaak van is. Ik wilde weten wat Bommel mankeert en deed er alles aan om daar achter te komen. Mijn wanhoop voelde toen groter dan nu. Ik kon soms voor mijn gevoel niet ademen. Ik had geen rust. Die worsteling gaat in mijn optiek niet over, ik leer er wel beter mee omgaan (hoop ik…!).

Zorgen om de zorg
Hoe ik er beter mee om leer gaan, is echter aan mij. Als je kind ‘naar huis wordt gestuurd’ zonder diagnose, is daarmee namelijk de kous af. Er is niks geregeld op het gebied van nazorg of begeleiding. Toen wij na de WES uitslag in de auto zaten, dacht ik: “En nu?”. Dat ‘nu’ moeten wij dus zelf uitvogelen terwijl we zorg geven, werken, ons gezin draaiende houden en proberen verder te komen dan ‘volhouden’. Voor deze levenslange uitdaging is echter totaal geen aandacht. Geen goede zaak!
Verder is het zo dat voor de ziekenhuizen, instanties en de gemeente waar wij contact mee hebben, het niet hebben van een diagnose nu nog legitiem is. Bommel is nog jong en zo lang zoeken is 3,5 jaar helemaal niet. Maar wat als ze ouder wordt?

Het principe ‘zorg zo nodig, waar nodig’, blijkt in de praktijk met een kind zonder diagnose erg weerbarstig. Ik hoor & lees veel horrorverhalen van ouders die zorg voor hun kind ontzegd wordt. Sommigen moeten zelfs naar de rechtbank om hulp toegekend te krijgen. Er wordt gevraagd of ze wel zeker weten dat hun kind iets mankeert. Zit het niet toch allemaal tussen de oren? Puur het stempel ‘Geen Diagnose’, is in de praktijk voldoende reden kinderen de zorg & hulpmiddelen te weigeren die soms letterlijk van levensbelang zijn. Mensonwaardige praktijken vind ik! Het intrigeert én irriteert me. Hoe kan dit gebeuren? Is dit ons voorland met Bommel? Je kunt er in mijn optiek als zorgprofessional toch redelijkerwijs vanuit gaan dat ouders niet zomaar iets uit hun duim zuigen. Het gaat hier om bittere noodzaak. Alle zorgintensieve kinderen met én zonder diagnose hebben recht op gezonde zorg, toch?

Professionele back-up
Deze problematiek heb ik ook besproken met onze geneticus. Zij erkende dat deze situaties voorkomen en gaf als tip: “Zorg dat je altijd gezien blijft worden door een arts. Dan heb je professionele back-up.”. Ik kan me bijna niet voorstellen dat wij zoiets mee gaan maken met Bommel. Het (para)medische team dat wij om ons heen hebben staan, staat naast ons. Toch heb ik uit voorzorg, samen met onze kinderarts, de deeldiagnoses die we wél hebben, opgesomd in een medische brief. Dan kan ik altijd aantonen dat we niks verzinnen uit verveling… Ik vind het echter belachelijk dat deze bewapening überhaupt nodig is!

Wat ik mee wil geven op deze ‘Undiagnosed Children’s Day’:
Gezinnen met een kind zonder diagnose hebben een leven lang aan zorg en onzekerheid voor zich. Om dat aan te kunnen is een hele strijd. Bespaar deze kinderen en hun families dan ook het gevecht om erkenning, acceptatie, informatie, hulp, (na)zorg en om begrip. Geen verdere isolatie, maar verdere inclusie! Want, geen diagnose is niet hetzelfde als geen mankementen.

Alle kinderen met een bekende of onbekende aandoening, verdienen onvoorwaardelijke steun en zorg. Het principe vanuit ouderperspectief is heel ‘simpel’: Als je kind gezond is heb je duizend wensen. Is je kind ziek, dan heb je er nog maar 1.

De diagnose van ‘onze kinderen’ mag dan onzichtbaar zijn, 
zij zelf zijn dat zeker niet en mogen dat ook nooit worden!
– Mantelmama –