Dankbaar voor onze zorgverleners

Zojuist hang ik op met onze revalidatiearts. Op eigen initiatief is hij aan het kijken hoe hij lijntjes voor ons en Bommel korter kan maken en de lichamelijke onderzoeken die moeten gebeuren zonder dwang en angst kunnen verlopen.

In juli van dit jaar heb ik een PedTalk mogen geven. Daarin deelde ik onze ervaringen met het gebruik van dwang en het niet pijnvrij handelen bij Bommel en de gevolgen daarvan. Een boodschap die als kritisch en confronterend ervaren kan worden, dat besef ik me goed. Het merendeel van de mensen – zowel ouders als zorgprofessionals – die hem hebben gezien reageerde gelukkig positief en zien het als een kans om er iets mee te doen.

Ouderinitiatief 
Zo ontving ik een mail van een moeder die via haar medisch maatschappelijk werker op de video was gewezen. ‘Een en al herkenning’, mailde ze. Haar dochter is ook zwaar getraumatiseerd. Ze heeft de link doorgestuurd naar het hoofd van de kindergeneeskunde afdeling van haar streekziekenhuis en zit binnenkort met hem aan tafel. Mooi om te vernemen dat dit afdelingshoofd hier voor open staat!

Geen witte jas
Onze eigen kinderarts is uiteraard betrokken bij onze puzzeltocht om Bommel te kunnen behandelen zonder dwang, pijn en angst. Afgelopen week kwamen we op consult. Hij had bewust zijn doktersjas uitgedaan voor Bommel. En de verpleegkundigen aan de balie hadden instructies om het meten & wegen over te slaan. Het was voor nu niet noodzakelijk en zelfs deze ogenschijnlijk kleine handelingen zijn voor Bommel een enorm ding geworden. Dat weet hij. Ik waardeer het dan ook zo ontzettend dat hij uit eigen beweging zijn jas uitdoet, zijn collega’s informeert en onze afspraken met koeienletters bovenaan in Bommels dossiers heeft gezet. Dat voorkomt vervelende verrassingen aan de balie.

Geen vervelende verrassingen 
Ook de Uroloog heeft met ons meegedacht. Protocol schrijft voor dat als Bommel op controle komt haar urine afgenomen moet worden, haar bloeddruk gemeten en dat er een echo van haar buik wordt gemaakt. Bommel vindt een plaszakje plakken en er weer afhalen de hel, dus dat doen we nu alleen als er verdenking is van een ontsteking. Het meten van de bloeddruk doen we tegenwoordig met succes bij onze Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG). Haar aanpak, rust en wat rustgevende medicatie blijken voor Bommel goed te werken. De AVG zorgt dat de gegevens bij de Uroloog terechtkomen (is overigens ook een super fijne arts, onze AVG!). Houden we alleen de echo over. Ook hier dus geen verrassingen meer aan de balie van extra handelingen die moeten gebeuren, alleen het hoogst noodzakelijke.

Testen onder water
We hebben een top fysiotherapeut die tijdens Bommels wekelijkse zwemsessie mee het zwembad in is gedoken om te kijken of ze dan beter kon testen of Bommels voeten aan het vergroeien zijn, of niet. Bommel vindt aanrakingen aan haar voeten al vreselijk, laat staan dat je ze goed moet vasthouden om een test te doen… Het was misschien niet 100% nauwkeurig, maar het is wel gelukt!
Ook dit is trouwens een afspraak die we gemaakt hebben. Zowel de revalidatiearts als de orthopeed willen weten of er bij Bommel vergroeiingen optreden (rug, knieën, heupen en voeten). We hebben afgesproken dat de fysio de metingen doet. Dit omdat Bommel haar vertrouwt en altijd heel enthousiast met haar meewerkt. Zo wordt er eigenlijk spelenderwijs gemeten. Dit is wat mij betreft te danken aan onze fysio. Zij gaat super met Bommel om! Ze geeft de metingsresultaten door aan de revalidatiearts en de orthopeed. Heel fijn dat deze 2 artsen hier mee akkoord zijn gegaan. Zo is iedereen tevreden en weten we wat we moeten weten om verder beleid te bepalen voor Bommel.

Fantastisch initiatief
En pas geleden werd ik uitgenodigd door onze revalidatiearts. In dat gesprek bleek dat het gehele revalidatieteam dat werkzaam is op de school van Bommel de PedTalk had gezien en ze wilden kijken hoe ze ons nog meer kunnen helpen. Daar was ik echt even van onder de indruk. Dat ze deze moeite en dit initiatief nemen; fantastisch! Met nu dus als resultaat dat telefoontje. Of we het goed vinden om voortaan naar een combi-afspraak te komen met de revalidatiearts en orthopeed samen…! Zo kunnen ze nog beter afstemmen wat er voor Bommel nodig is. Ook bood de arts aan om met onze AVG te bellen en af te stemmen hoe we e.e.a. op de röntgenafdeling kunnen aanvliegen.

Echt, ik weet gewoon niet wat ik meemaak! Dit alles betekent zoveel voor mij / voor ons.
Hartverwarmend, vind ik het.

Samen maken we het verschil 
Ik ben echter ook nog steeds lerende. Wij zijn met Bommel nog steeds zoekende. Zo kwamen we er laatst achter dat alleen kalmerende medicatie niet genoeg is, als we meerdere afspraken hebben in het ziekenhuis. We moeten dan extra maatregelen nemen voor prikkeldemping. De ziekenhuis dag zelf verliep goed, maar de dag erna kon Bommel alleen maar huilen. Zo sneu. Alleen kalmeren is dus niet voldoende in dit geval. De prikkels komen nog net zo hard binnen. Weer iets geleerd en weer ons plan aangepast, samen met onze AVG.

SAMEN! Want, in mijn eentje ben ik roepende in de woestijn en daarom ben ik dankbaar dat er veel ouders zijn die zich ook hard maken voor hun kinderen als het op het voorkomen van dwang, pijn en angst aankomt. Maar ik ben vooral enorm dankbaar voor alle zorgprofessionals die bereid zijn om met ons als ouders mee te denken. Out of the box. Die de protocollen aan de kant schuiven en die kijken wat een kind nodig heeft in een bepaalde situatie. Ik waardeer ook ontzettend dat ons eigen ‘zorgteam’ bereid is ons te helpen. Want, zij maken het verschil. Zonder hen zou ik deze verandering nooit in gang kunnen hebben gezet. Zonder hen had ik deze blog nu niet kunnen schrijven.

Wat mij betreft hebben we elkaar heel hard nodig. Samen in gesprek. Luisterend naar elkaar.
Daarom dit woord van oprechte dank aan onze eigen zorgverleners en aan al die professionals die mijn blogs, mijn ervaringen met mijn lieve Bommel, lezen en delen en die het zien als een pleidooi om het met elkaar anders te doen!