Psoriasis

Ik las op VROUW van Telegraaf.nl een goed artikel dat duidelijk uitlegt wat psoriasis – een chronische huidaandoening – precies is (echt een leestip!). De aanleiding voor dit artikel was dat model Cara Delevingne op het MET-gala liet zien dat ze psoriasis heeft. Ik heb het ook, al weet bijna niemand dat, en ik baal er soms enorm van.

Van kinds af aan heb ik al een zeer gevoelige huid. Mijn moeder moest vroeger zelfs speciale badolie voor me kopen bij de apotheek. Ik denk dat ik nu ongeveer 10 jaar psoriasis heb. Bij mij zit het vooral op mijn hoofdhuid. Dat is aan de ene kant fijn, want: minder zichtbaar. Aan de andere kant: de plekken zijn lastig te behandelen door mijn dikke haar en op sommige plekken groeit het haar niet meer terug en ontstaan er dus kale plekjes. Gelukkig kan ik die nog goed verbloemen, maar de vraag ‘wat als dat niet meer lukt?’, spookt wel eens door mijn hoofd. Ik zou het eerlijk gezegd vreselijk vinden als ik zichtbare kale plekken zou hebben, wetende dat die ook nooit meer herstellen.

Dagelijks mee bezig
Ik behandel dan ook zo trouw mogelijk. Iedere week sowieso mijn hoofdhuid en andere huiddelen vaker. Ook dat voelt dubbel: fijn dat er middelen zijn die de symptomen kunnen remmen, maar ik ben wel altijd in de weer met medicatie die ik liever niet gebruik, zoals bv. hormoon-gel. En het is ook gewoon een hoop gedoe!
Mijn psoriasis en de behandeling ervan zit altijd in mijn achterhoofd. Wat is mijn planning deze week? Moet ik nog weg of krijgen we visite? Wanneer kan ik dan behandelen? Want dan loop ik 1 of 2 dagen met vet haar rond. Dat voelt niet prettig. Ik heb het idee dat mensen dat heel erg zien. Ik ben altijd blij als ik het goedje er weer uit kan spoelen, dan voel ik me ‘frisser’, op de een of andere manier.

Schaamte & taboe
Er zit nog steeds iets van schaamte en taboe rondom dit onderwerp en dat voel ik zelf ook. Ik zie mensen ook nog wel eens hun gezicht vertrekken, zonder dat ze het zelf door hebben, als ze het zeggen: ‘psori – jasis’. Lijkend op ‘jasses’. Alsof het iets vies is. Men denkt ook vaak dat het besmettelijk is, wat niet zo is. Ik praat er zelf ook niet over met anderen. De meesten weten niet dat ik het heb, al zal dat met deze blog veranderen. Wat ik overigens best spannend vind, merk ik nu. Gek toch eigenlijk, dat ik en anderen met een huidaandoening als psoriasis dat zo voelen?

Pijn en jeuk door psoriasis
Ik schaam me vooral tijdens die paar dagen dat ik er voor mijn gevoel minder fris uitzie vanwege dat spul in mijn haar. Zeker als er ineens iemand voor de deur staat! Ook krab ik vaker op mijn hoofd dan anderen, vanwege de altijd aanwezige jeuk. Daar komt nog eens bij dat ik bijna nooit meer make-up draag. Wat mijn gevoel versterkt. Mijn huid en vooral mijn oogleden zijn zo gevoelig geworden dat het pijn doet om de make-up er af te halen. Daarna staat mijn huid namelijk in de fik, althans, zo voelt het. Na zwemmen in een zwembad precies hetzelfde, dus in de zomervakantie zwem ik amper meer met mijn gezin. Daarna sta ik met pijn onder de douche om alles er zo snel mogelijk af te spoelen en mijn hele lijf van top tot teen in te smeren. Om nog maar te zwijgen over de pijn die de wondjes op mijn hoofd soms kunnen doen, als mijn huid kapot is gegaan.

Je hebt het, of niet
Herkenbaar is ook het stuk in dit artikel of psoriasis over gaat, of niet. Die vraag krijg ik al jaren uit mijn eigen omgeving: ‘heb je er nog steeds last van?’ Sowieso voel ik me ongemakkelijk als er en plein public naar gevraagd wordt – hoe goed bedoeld ook – maar als je psoriasis hebt, gaat het niet meer weg. Er is (nog) geen genezing. Alleen lapmiddeltjes die de gevolgen wat verminderen. Al vind ik ‘geen genezing’ wel wat zwaar klinken als Mantelmama die al 10 jaar in de medische wereld rondloopt van zorgintensieve kinderen met vele malen heftigere verhalen dat dit ‘dingetje’ van mij…! Want er zijn zeker ergere dingen.

Maar goed, mijn psoriasis is iets waar ik dagelijks mee bezig ben en het beïnvloedt zelfs bepaalde keuzes die ik maak. Daarom ben ik blij met artikelen als deze en met bekende mensen als Cara die zonder schaamte hun kwetsbare huid en dus hun kwetsbaarheid laten zien. Zonder haar actie was deze blog er denk ik niet gekomen.