NoTube: de 3e week

De 3e week NoTube & de 1e week zonder sondevoeding. Berichtte ik in mijn vorige blog dat we al wat records hebben mogen vestigen, de afgelopen week zette zich dat gelukkig voort. Ondanks dat Bommel het perfect doet, en wij genieten van wat ze laat zien, blijft er ook nog de realiteit van haar situatie. Een verslag van afgelopen week…

Op dag 7 hadden we al een mooi record van 485 ml. Inmiddels, slechts 1 week verder, zitten we gemiddeld boven de 600 ml. De uitschieter afgelopen week was: 745 ml. Dit was voor Tycho en mij een moment om even bij stil te staan. 740 is namelijk maandenlang het getal geweest dat onze dagen en avonden regeerde. Het staat voor de hoeveelheid sondevoeding die Bommel op 1 dag moest krijgen; zo had de diëtiste berekend. Exact 2 weken na de start van de eettherapie presteert ze het om zelf die magische grens te doorbreken. Een mijlpaal!
En zo hebben we er deze week nog een paar mogen ervaren. Bommel heeft deze week voor het eerst pap op. Iets waarvan we ons afvroegen of ze dat wel ging accepteren. Het heeft namelijk wel wat structuur erin, dus waren wij bedacht op kokhalzen, verslikken, niet willen eten, noem maar op. Maar niks blijkt minder waar: vanille pap is de nieuwe favoriet. Als ze het zit te eten is het net zo’n klein spreeuwtje die telkens haar mondje opendoet om gevoerd te worden. Dat te zien verveeld nooit!

Dubbele verrassing
Door de pap hebben we nog een ander spectaculair moment mee mogen maken. Tijdens het pap eten lag er nog een koekje op tafel. Tot nu toe deed Bommel daar niets anders mee dan vastpakken en weggooien. Mijn creatieve echtgenoot kwam op het idee om wat pap op het koekje te smeren en dan te kijken wat ze zou doen. Vervolgens geschiedde voor onze ogen een wonder: Bommel pakte het koekje op en stopte het in haar mond. Ze knaagde er een beetje aan en een stukje koek brak af in haar mondje. En…: ze at het op en slikte het zonder problemen door! Daarna nam ze zelf nog een hapje en weer ging het goed. Geen gekokhals, stikken, verslikken of andere nare dingen. Wellicht vraag jij je op dit punt af waarom ik dit beschrijf alsof zich een of ander wereldwonder heeft voltrokken. Nou, omdat dat zo is! Wij hebben met deze ogenschijnlijk simpele, dagelijkse handeling na 20 maanden worstelen eindelijk antwoord op de vraag gekregen: kan Bommel vast voedsel verwerken? JA, DAT KAN ZE! Lang heeft men betwijfeld of ze überhaupt zelf zou kunnen eten, laat staan vast voedsel. Wederom heeft ze een hoop medici hun ongelijk bewezen. “She made them eat their words“; om maar even in voedingstermen te blijven! Tot nu toe is het bij deze ene keer gebleven, maar wij hebben een zeer belangrijk stuk informatie gekregen. Gewoon zomaar, tijdens het eten van een bordje pap. Wat op zichzelf ook iets is waarvan we niet dachten dat het zou lukken. Een dubbele verrassing!

Stukje ongeloof
Nog iets bijzonders is dat de voedingspomp en alle toebehoren afgelopen week niet mee hoefden naar het Medisch Kinderdagverblijf. Dat voelde heel kaal. Alsof we iets vergaten mee te geven. Dat is toch even een gek moment. Ook hebben we onze maandelijkse bestelling bij Sorgente stop kunnen zetten. Voeding, flessen, doppen, containers, we hebben het niet meer nodig. Bijna heb ik de neiging om te melden “vooralsnog niet meer nodig”, want er is nog steeds iets van ongeloof dat Bommel het zelf kan zonder alle extra toeters en bellen.

Kwetsbaar vertrouwen
Uiteraard worden er niet alleen maar records gebroken of mijlpalen bereikt. Het gaat goed, maar het is zeker niet alleen maar makkelijk. Je bent zelf nog zo kwetsbaar in je vertrouwen. Als ze een keer wat minder eet maak je je meteen zorgen en vraag je jezelf van alles af. Je maakt je druk of ze niks tekort komt en of ze het wel gaat redden zonder sondevoeding. En ook zijn we er nog niet. Het NoTube programma is nog niet klaar. Het blijft een vraagteken hoe de overgang naar vaste voeding & drinken gaat verlopen. Ondanks het hapje koek.

Realiteit & Dromen
Ergens in je achterhoofd zit nog dat stukje realiteit dat zich af en toe laat horen: als Bommel haar sonde er definitief uitgaat en ze zelf kan eten; dan hebben we haar nog niet beter gemaakt…
Wel hebben we dan 1 groot medisch hoofdstuk afgesloten en het leven van Bommel en dat van ons verrijkt met iets heel moois. Een basisvaardigheid die je ieder kind gunt. We weten dan echter nog steeds niet hoe het met de rest van haar ontwikkeling zal gaan: haar spierontwikkeling, lopen, staan, communicatie en haar mentale ontwikkeling. Vanmiddag gaan we aan een stukje hiervan weer verder werken. Bommel blijft vannacht weer een nachtje in het AMC voor haar 5e polysomnografie. Over een paar weken de uitslag. Dan horen we hoe ze er met haar ademhaling & adem stops voorstaat. Dit is de realiteit. Maar onze dromen voor Bommel worden stukje bij beetje groter. En 1 ervan zijn we nu met hulp van NoTube uit aan het laten komen!

“If you can dream it, you can do it.”
– Walt Disney –