Ontwricht
Hartverscheurend, die verhalen over gehandicapte kinderen die hun familie niet mogen zien. Mijn tijdlijn loopt vol met foto’s en video’s van zwaaiende ouders achter glas of een kus via een telefoonscherm.
Kinderen in instellingen mogen geen bezoek ontvangen in de strijd tegen het coronavirus. Hoe leg je ze dat in vredesnaam uit? Tranen (ook van ouders) zie ik niet. Die worden buiten ons gezichtsveld geplengd, in veelvoud. Op Twitter toonde een moeder wel verdriet; dat van haar dochter. Ze liet zien hoe het meisje elke avond huilt omdat ze volledig van slag is. Het kind is thuis, maar mist de structuur en regelmaat van de dagopvang. Haar familie is ten einde raad.
Job de kameleon
Job snapt ook niet wat er allemaal gebeurt, maar godzijdank is hij al zestien jaar een lieve kameleon. Onze zoon past zich aan zijn omgeving aan. Zijn we vandaag groen? Dan is hij groen. Morgen oranje? Job verkleurt mee. Onze uitleg aan hem was summier. ‘Er zijn mensen ziek en daarom kun je niet naar school.’ Ziek, dat woord kent hij: hand op de buik en au zeggen.
Al twee weken doet Rob fulltime Jobs zorg zodat ik ‘gewoon’ in quarantaine kan werken. ’s Ochtends kijken ze samen tv in bed, daarna doen ze fysiotherapie-oefeningen. Volstrekt normaal vindt Job zo’n particuliere fitnesstrainer die zijn ledematen oprekt (deed papa eerder nooit). Daarna volgen wat educatieve lesjes die vooral gezellig zijn. Ter afsluiting de dagelijks balkonscène voor frisse lucht – gelukkig schijnt de zon volop.
Rob waarschuwde me Job het woord quarantaine niet te leren. ‘Als hij het kent, wil hij alleen nog maar in quarantaine.’ Ik lach erom, prijs me gelukkig met onze kameleon. Maar mijn hart huilt om de ontwrichte gezinnen die niet gezien worden bij de beleidsmakers tijdens deze coronacrisis. Voor veel families is de last van het gehandicapte kind momenteel nauwelijks te dragen.
Hoi Annemarie, je schrijft dat de last nauwelijks te dragen is. Ik hoor dat vaker en ik herken ook dat het aanpoten is. En telkens vraag ik mij af wat er nodig is? Gezien worden door beleidsmakers? En dan? Wat is er nodig? Ik breek mijn hoofd erover en vraag me af hoe we elkaar zouden kunnen helpen. Zie jij rode draden of is het individueel bepaald? Ik weet het oprecht niet. Heb jij ideeën? Hartelijke groet, Hanneke
Verdrietige en zware tijden ,als ouder van een zorgintensiefkind leef ook ik mee met de families die nu hard “werken”om de situatie zo normaal mogelijk te laten lijken.Succes en sterkte .Be safe❤