De opnamedag van Bommel zal ik nooit vergeten…

In mijn hoofd ben ik al ontelbare keren begonnen aan deze blog. Geschreven heb ik hem nog nooit. Het was jarenlang te pijnlijk. Te traumatisch. Inmiddels is het 12 jaar geleden. Er liggen al 2 tissues naast mijn laptop, want zonder tranen schrijven lukt kennelijk nog steeds niet, en de 1e alinea is nog niet eens af. Over trauma gesproken. De opnamedag van Bommel zal ik nooit vergeten…

In oktober 2012 is Bommel opgenomen in het ziekenhuis. We zijn via de spoedeisende hulp meteen doorgestuurd naar de NICU (Neonatologie), waar een verpleger ons op stond te wachten. Het ging al vanaf de kraamweek niet goed met Bommel. Ze viel alleen maar af, ze kon zichzelf niet op temperatuur houden en dronk niet optimaal. Ook had ik haar grauw zien worden tijdens een voeding. Onderweg naar het ziekenhuis dachten wij: dat wordt een paar dagen aansterken, misschien met een voedingssonde, en dan kunnen we hopelijk weer naar huis. Met dat idee in ons achterhoofd liepen we met Bommel naar de NICU. We waren een 1e onderzoek, een intake, een gesprek met co-assistentes en een gesprek met de zaalarts verder voordat de kinderarts de afdeling op kwam. Ik zal dat moment nooit vergeten.

Slecht nieuws
Bommel lag in een zogeheten warmtebedje letterlijk midden op de couveuseafdeling. Om ons heen hingen ballonnen en slingers, want er waren net meerdere kindjes geboren. Het was feest. Alleen niet voor ons. Door de glazen wand, die zicht geeft op de gang, zie ik 5 ‘witte jassen’ aankomen. Ik ben alleen, want Tycho is net even koffie halen. Ik zie ernstige blikken. Het hele team komt op Bommels kleine bedje afgelopen. Ze verzamelen zich om ons heen. Best intimiderend, vind ik het.

1 ‘witte jas’ stelt zich voor als de dienstdoende kinderarts. Ik vraag of we even kunnen wachten tot Tycho er is en zeg dat hij zo terug zal zijn, maar het antwoord is: ‘Nee.’
We staan midden op de afdeling, open en bloot (of eigenlijk: naakt en super kwetsbaar) als hij het woord neemt: ‘U realiseert zich denk ik wel dat u vandaag niet meer naar huis gaat? Wij nemen Bommel op. Wij denken aan een structurele afwijking, waarschijnlijk een syndroom. Hierbij denken we met name aan het syndroom van Down’. Ik trok volgens mij wit weg want de arts vroeg: ‘Mevrouw, begrijpt u wel wat ik u zeg?’. Ik gaf aan dat ik het maar al te goed begreep en dat ik daarom zo reageerde.
Dit was ook het moment dat we te horen kregen dat ze niet konden zeggen hoe lang Bommel in het ziekenhuis zou liggen. En met dit gesprek hield de wereld, die we tot dat moment gekend hadden, op te bestaan.

Er was maar 1 gesprek van 5 minuten voor nodig…
Dit was het moment. Dit gesprek, wat misschien maar 5 minuten geduurd heeft, heeft mij een behoorlijk trauma bezorgd (al kwam ik daar pas jaren later achter). Niet alleen vanwege Bommel, haar gezondheid en het feit dat de bodem onder onze voeten vandaan was geslagen, maar ook vanwege hoe dit moment aangepakt is door de betrokken zorgverleners.

Hoe ik erachter kwam dat dit een traumatische gebeurtenis voor mij is geweest?
Een paar jaar later kwam ik dezelfde kinderarts tegen in het ziekenhuis, tijdens een informatiebijeenkomst. Toen ik hem zag en zijn stem hoorde, brak het zweet me uit. Ik kon hem amper aankijken. Mijn hart ging tekeer en ik kon helemaal niet meer uit mijn woorden komen. Ik bevroor. De sessie heb ik als versteend uitgezeten, ben de zaal vrijwel uitgerend en ben in de auto in huilen uitgebarsten.
Ik heb meerdere gesprekken met een psycholoog nodig gehad en ik heb verschillende EMDR sessies (traumatherapie) aan de opnamedag en dit gesprek besteed om het enigszins te kunnen verwerken. Inmiddels ligt tissue nummer 5 naast mijn laptop…

Wat heeft ervoor gezorgd dat dit moment zo’n enorm diepe impact op mij had?
Natuurlijk, zoals ik net al schreef, het feit dat dit gesprek ons nieuwe, zorgintensieve leven inluidde. Niks zou ooit nog hetzelfde zijn. Mijn jongste kind was op dat moment slechts 2 weken oud en ernstig ziek. Ze stopte om de haverklap met ademen en we hebben meerdere keren gedacht dat ze ons zou verlaten. Dit op zichzelf is al traumatisch genoeg, maar er zijn nog een aantal dingen die het effect hebben versterkt.

1. Er is niet bij stilgestaan dat dit gesprek ons leven zou veranderen.
   Het leek echt alsof daar totaal niet over nagedacht was. Of men heeft er wél bij stilgestaan, maar heeft toch besloten dat deze aanpak juist was. Alleen al hier kan ik nog steeds niet over uit. Je hebt 2 ouders met een baby van 2 weken oud en je gaat ze vertellen dat je denkt aan een syndromale afwijking. Een permanente afwijking. En dan doe je dat op deze manier? In het aller aller allerbeste geval, als ik moeite doe om me te verplaatsen in hen, dan zou ik het kunnen gooien op totale onervarenheid met dit soort gesprekken. Maar toch wil dat er bij mij niet in.
2. Er kon niet even 2 tellen gewacht worden tot mijn man erbij was.
   Dit heb ik die kinderarts zo kwalijk genomen. Ik heb het merendeel van het slechte nieuws in mijn eentje te horen gekregen. 5 ‘witte jassen’ tegenover me en niet de steun van mijn man naast me. Waarom kon er niet even gewacht worden? Gelukkig kwam Tycho vrij snel aangelopen, maar toch. Hoe kun je dat doen terwijl je weet welk nieuws je komt brengen?!
3. Er was een totaal gebrek aan privacy om dit slechtnieuwsgesprek te voeren.
   De arts stak plompverloren van wal midden op de afdeling. Er werd ons niet gevraagd of aangeboden om naar een plek te gaan waar we even rustig konden praten en waar we privacy zouden hebben om het slechte nieuws te verwerken. Daar sta je dan, tussen de beschuit met muisjes, kraamvisite en kersverse ouders…
   Om nog een beetje privacy te hebben, hebben we na het gesprek het gordijntje maar om ons heen dichtgetrokken. We moesten zo vreselijk huilen allebei.
4. Vijf zorgprofessionals en niet 1 toonde ook maar iets van medeleven.
   Nee, in plaats van medeleven kreeg ik de vraag of ik het wel allemaal begreep. Ik begreep alles. Maar de impact was, op zijn zachtst gezegd, nogal enorm… Geen enkel woord van begrip of compassie. Of erkenning dat dit nieuws vast een schok zou zijn. Niks!
   Dat is ook wat mij nu nog zo raakt. Zeker die kinderarts herinner ik me als zo koud. Zo afstandelijk en zo zakelijk. Misschien zijn manier van coping, maar toch, voor mij onbegrijpelijk.
5. Geen nazorg na het gesprek.
   Na dit gesprek verliet ‘het team van 5’ de afdeling. En daar sta je dan met je bak verdriet en enorme zorgen die me bijna mijn adem benamen. Niemand die je opvangt en nog steeds geen privacy. Er was niemand vanuit dat specifieke team van 5 zorgverleners die ons op dat moment alsnog even meenam naar 1 van de spreekkamers aan de overkant van de gang. Die ons een kop thee of iets aanbood om even te bekomen en te praten over de schrik van ons leven. Wederom niks.

Ik kan me de ongemakkelijke blikken van de kersverse ouders om ons heen nog herinneren. Onze bak ellende, die zo publiekelijk gedeeld was, was nogal een domper op de feestvreugde. Ze durfden ons amper aan te kijken. Het was zo intens pijnlijk, op alle fronten. Onze wereld stond stil terwijl die van hen in volle glorie begon.

Dit waren onze 1e stappen in een nog onbekend zorgintensief leven. Nog vóór enige medische handeling plaats had gevonden bij Bommel en zwaar medisch trauma zijn intrede zou doen.
Dag 1 in de medische wereld en ons vertrouwen was nu al verminkt.

Afbeelding: ruslan8397, 123RF Stockfoto