Rad van Fortuin
Als je een zorgintensief kindje hebt is 1 ding zeker: je hebt nergens controle over. Hoe graag je ook zou willen. Onderzoek uitslagen laten zich niet beïnvloeden. Diagnoses kun je niet naar je hand zetten. Als dat zou kunnen zou ik persoonlijk denk ik als notoire omkoper te boek staan! Het feit is dat je bent overgeleverd aan het lot. Je moet geluk hebben. Wat dat betreft spelen we allemaal mee in het Rad van Fortuin…
“Round and round and round she goes. Where she stops nobody knows!” Als het gaat om de mallemolen van het leven heb je er geen invloed op waar je uitkomt. Het is een groot kansspel. Je kunt niet bepalen in welk land of welk gezin je wiegje staat. Zoals je ook niet kunt bepalen welk DNA pakket je toebedeeld krijgt en wat dit voor jouw leven zal betekenen. Als zorgintensief kindje kun je geen invloed uitoefenen of je wel of niet in een hokje uitkomt. Laat staan dat je als ouders hier ook maar enige zeggenschap in hebt.
Gewonnen? Een diagnose…
Deze week werd ik weer met mijn neus op de feiten gedrukt. Een collega mantelmama mailde mij dat zij inmiddels een diagnose hebben voor hun kindje. Nu kan ik me voorstellen dat je misschien denkt dat dit fijn is. Omdat ze nu weten wat hun kindje heeft. Maar dit is niet bepaald het einde van al je zorgen. Het biedt geen rust of troost. Nu nog niet in ieder geval. Het is niet zo dat onze enige echte Leontien de bordjes vrolijk omdraait en Hans van der Togt dan zegt: En, wat heeft kandidaat nummer 1 gewonnen?! Een prachtige, spiksplinternieuwe… Diagnose!
Zo werkt het helaas niet. In 1e instantie is er de schok. Het besef dat je kind een (ernstige) beperking heeft. Zijn of haar leven lang. En dat etiketje dat er nu opgeplakt is, geeft nog steeds geen garanties. Het perspectief kan nog steeds net zo onduidelijk zijn als vóór het etiketje. Zoals collega mantelmama het omschreef: “Ik voel me verdoofd.”
Joker inzetten
Dit bericht bereikte mij toen ik me aan het voorbereiden was op weer een onderzoeksnacht in het AMC samen met Bommel. Het deed me weer beseffen dat dit ons & Bommel ook kan overkomen. Dat het Rad plotseling stil kan blijven staan op het vakje “bankroet” en dat het niet uitmaakt hoeveel medeklinkers je koopt, maar dat er echt geen ander verhaal op dat bord komt te staan dan de diagnose die gesteld is. Het is niet zo dat wij onze gedachten hierover helemaal wegstoppen. Maar de eerlijkheid gebied me te zeggen dat we ze wel erg graag uit de weg gaan, en we zoveel jokers inzetten als we maar kunnen.
Ook wij hebben deze week weer een flinke draai aan het Rad van Fortuin gegeven. Volgende week draaien we voorlopig voor de laatste keer. We hopen nog steeds op de bonusronde. Op het ontdekken van die ene zin van 23 letters waar we allemaal naar op zoek zijn: Ons kind is helemaal gezond!
