Rare tijden

Het zijn rare tijden. Het nieuws is bijna niet meer bij te benen. Artikelen over het coronavirus vliegen je om je oren. Er lijkt geen ander nieuws meer. Alle kinderen zijn thuis en heel veel ouders ook. Daar waar de een post dat ze helemaal georganiseerd een hele structuur op poten heeft gezet voor haar kroost voor de komende 3 weken en de ander wel ziet hoe het gaat, merk ik dat mijn hoofd een beetje tolt. 

Ik lees over kinderen die hun ouders niet meer kunnen bezoeken – omdat zij in de kwetsbare doelgroep vallen – en over ouders die hun kind voorlopig niet meer kunnen zien, omdat hij op een woongroep woont. Ook de ‘how to’s’ zijn niet aan te slepen. Hoe houd je je huis schoon als je in quarantaine zit? Hoe doe je verstandig boodschappen zonder besmettingsgevaar en zonder te hamsteren? De een schrijft over een mild verloop en de ander rapporteert over zeer ernstige situaties. Het zijn rare tijden…

Protocol in werking
Zo vond ik het vreemd me te beseffen dat mijn lieve Bommel in de kwetsbare doelgroep valt. Zo zie ik haar namelijk niet (meer). Ik beschouw haar niet als een ‘ziek kind’. Maar met haar aangeboren luchtweg- en ademhalingsproblemen is dat ‘stomme poep-corona’ – zoals Fiene het noemt – potentieel toch best wel gevaarlijk. Dus heb ik hier thuis e.e.a. aangescherpt. Omdat wij al vaker te maken hebben gehad met een protocol waarbij goede hygiëne van groot belang was, hoefde ik niet te hamsteren, want zeep en handenalcohol had ik nog in huis. Schoenen uit als je binnenkomt. Deurklinken, traplift-knoppen en andere zaken die wij en onze PGB-ers vaak aanraken, regelmatig schoonmaken. Handen wassen tot de vellen er aan hangen. Dat kende ik al en het was snel weer opgestart. De huishoudelijke hulp, de verjaardag van Opa en onze paar uurtjes PGB per week hebben we afgezegd. De gedachte dat door onze acties – of gebrek daaraan – Bommel eventueel in het ziekenhuis zou kunnen belanden zijn hierbij een goede motivator.

Gaat mijn zusje dood aan corona?
Mijn hoofd tolt omdat ik mijn draai nog moet vinden met deze nieuwe situatie. Lastig om mijn werk te doen nu we allemaal aan de keukentafel zitten, merk ik. Fiene heeft opdrachten en een rooster vanuit school gekregen. Tycho werkt ook thuis, Bommel zit spelend aan tafel en Koos, onze pup van 6 maanden, huppelt er tussendoor.
‘Waar is de stekker van mijn laptop?’ – ‘Kan iemand me helpen met deze som?’ – ‘Hebben we nog eten in huis voor vanavond?’ – ‘Mam, kan mijn zusje doodgaan aan corona?’ – ‘Heeft Koos al gegeten?’ – ‘Ik heb om 11 uur een belangrijke belafspraak, kan ik dan even naar boven?’ – ‘Maar mam, zou Bommel dan wel naar het ziekenhuis moeten, als ze corona krijgt?’ Zo gaan onze gesprekken nu zo ongeveer.

Roodgloeiende telefoon
Daarnaast blijven de mails, appjes en belletjes van de scholen van de meiden, het revalidatiecentrum en de diverse therapeuten binnenkomen. Ik heb mijn werk inmiddels al aan de kant geschoven. Dat wordt niks meer vandaag. Extra bijles-huiswerk voor Fiene wordt nog afgegeven. Of ze dat nog wil maken naast haar andere dagelijkse huiswerk dat de meester elke ochtend mailt. En als klap op de vuurpijl krijg ik het nieuws dat, na onderzoek, Bommels hamstring verkort blijkt. Wat betekent dat nou weer?! Het is verstandig de sta-tafel die altijd op school staat voor de komende weken naar huis te halen, want er is een kans dat die spier verder verkort de komende weken en dat is niet wenselijk, zo wordt me uitgelegd. Uiteindelijk kan er vergroeiing van de botten optreden, maar dat hoeft niet als we nu goed handelen. Oké, no pressure! Dus daar moeten we ook mee aan de slag en verder zal nog besproken moeten worden hoe we Bommels motoriek kunnen blijven stimuleren deze weken.
Dus naast mama, Mantelmama, freelancer en ‘hygiëne drill sergeant’ zal ik me de komende weken op de een of andere manier ook nog moeten ontpoppen als leerkracht, huiswerkbegeleider en diverse therapeuten.
Ik. Kan. Dat.

Maatregelen geen appeltje eitje
Deze situatie is natuurlijk voor niemand makkelijk. We hebben er ineens allemaal maar mee te dealen. Zorgintensief leven, of niet. En iedereen doet zijn uiterste best, zoals met het regelen van (speciaal) thuisonderwijs. Wat op zich natuurlijk super is. Maar net als menig ouder vraag ik me af hoe we de komende 3 weken door gaan komen en hoe we er aan het einde ervan bij zitten. Na een dag als vandaag stel ik me in op ‘gesloopt’, dan kan het nog meevallen. Al deze corona-maatregelen zijn natuurlijk heel belangrijk en noodzakelijk, want: beter het zekere voor het onzekere, maar met een zorgintensief kind zijn ze niet bepaald appeltje eitje. En dat is niet alleen omdat mijn toch al overvolle bordje de komende weken in een soort permanente staat van overstroming zal verkeren. Bovenop alles wat wij hier thuis moeten gaan bolwerken, maak ik me zorgen.

Het verlies van de vaste structuur voor Bommel, zoals naar school gaan, is vooral iets dat gaandeweg de weken een steeds groter probleem vormt. Dat zien we terug in haar gedrag dat steeds grilliger wordt. En dit gaat vaak gepaard met slaapproblemen die ook toenemen. De structuur en gang van zaken op school is thuis niet na te bootsen, al knal je er elke dag liters knetterzeep om te ontprikkelen tegenaan. Ik moet er dan ook niet aan denken dat we in een lockdown zouden belanden en niet meer naar buiten mogen. Bommel moet elke dag naar buiten i.v.m. haar prikkelverwerkingsstoornis. Dat doet haar altijd zo’n goed – en mij daardoor ook. Als dat niet meer zou kunnen…
En dan heb ik het nog niet gehad over het sinds kort afgeraden knuffelen. Hoe moet ik mijn verstandelijk gehandicapte kind – die functioneert als een 9 maanden oude baby en die niet kan praten – uitleggen dat we haar de komende 3 weken niet mogen knuffelen?! Onbestaanbaar. Dus dat doen we nog wel gewoon. Maatregelen vragen immers soms ook om wat aangepast maatwerk.

Zo flexibel als elastiekjes
Ik houd me er maar aan vast dat Mantelmama’s en papa’s zoals wij er heel goed in zijn geworden het beste te maken van vervelende en onverwachte omstandigheden. Wij weten zelfs van een ziekenhuisopname nog een soort gezellig ‘kampeermoment’ te maken, al is het maar om onze lieve spruiten een goed gevoel te geven. We zijn zo flexibel als elastiekjes omdat het vaker anders loopt, dan dat het loopt zoals gepland. Mijn hoofd zal vandaag of morgen vast wel stoppen met tollen, het stof zal weer neerdalen en we vinden onze draai wel. Dat doen we immers altijd. Corona, of niet.