Recordbreker

Vandaag beginnen we aan de 2e week van NoTube. De eerste week was het echt zoeken, ervaren, bijstellen en leren. De begeleiding is fantastisch en Bommel doet het tot nu toe heel goed. Het is echter een intensief traject. Houd de boel maar eens relaxed en vrij van enige vorm van druk terwijl je nog lerende bent, je huishouden & gezinsleven doorloopt en je zelf ook maar gewoon een mens bent! Deze week een nieuw hoofdstuk. En dat beginnen we met de boodschap van NoTube: vanaf vandaag geen sonde voeding meer…

De afgelopen week was hectisch. Het was wennen en het was af en toe best zwaar. Dat zal voorlopig nog wel zo blijven. We hadden echter nog een vangnet: ’s avonds mocht er een bepaalde hoeveelheid sondevoeding aan. Die is om de zoveel dagen naar beneden teruggeschroefd, maar toch… Je wist in ieder geval dat ze ’s avonds nog een aanvulling kreeg. Vanaf vandaag niet meer. Slechts 1 week na de start… Het enige wat vanavond nog door haar sonde gaat zijn medicijnen en een beetje water. Maar voor we aan dit nieuwe hoofdstuk beginnen, een terugblik op afgelopen week.

Recordbreker
Bommel blijkt een ware record breker te zijn! Wij en Bommel hebben het geluk dat wij al ruim een jaar met haar lepelen. We zijn letterlijk met een druppel gepureerd fruit per dag begonnen. Vlak voor de start met Notube zat ze op halve potjes; ongeveer 200 ml per dag. Dat was al een prestatie van wereldformaat, waar maanden aan begeleiding aan vooraf zijn gegaan. Hierbij heeft de logopedie ons van goede tips voorzien. Daar plukken we nu de vruchten van! Sinds de start van NoTube, en het terugbrengen van de sondevoeding, heeft Bommel iedere dag haar eigen record gebroken. Al op de 3e dag: 375 ml. En op dag 7: 485 ml gelepelde voeding in 1 dag!! Soja yoghurt met roosvicee, gepureerd fruit, gepureerd avond eten, vla; het gaat er in als koek. Vloeibare koek wel te verstaan! Van 2 “lepel momenten” op een dag, hebben we er nu 4. We mogen echt van geluk spreken dat Bommel dat toestaat en er plezier in heeft.

Nieuw doel
Toen ik afgelopen week een keer na het avondeten het restant in ons “Bommel maatbekertje” stond te doen, dit om te zien hoeveel ze op had, bedacht ik me: slechts een maand of drie geleden was het omgekeerd. Dan deden we 30 ml fruit of groentehap in dat bekertje en gingen dat te eten geven. Dan waren we al blij als ze het bekertje leeg had. Sinds NoTube heeft het bekertje een nieuw doel: de restjes meten!

Goede basis
De basis is hiermee goed. Het 1e doel is namelijk om Bommel van haar sonde voeding af te krijgen (de sonde zelf blijft voorlopig nog gewoon zitten), zorgen dat ze zichzelf kan bedruipen en redelijk op gewicht blijft. Als dit zou betekenen dat ze de hele dag door Nibbit chips eet of alleen maar melk drinkt; prima! In deze fase mag en kan alles. Het kind bepaalt. Het is fijn dat Bommel het voeren met de lepel accepteert en daardoor al een mooi voedingspatroon heeft qua wát ze eet & hoeveel. Uiteraard blijft het voor ons spannend of ze dit leuk blijft vinden en dit vasthoudt.

Aangepaste picknicks
Met het lepelen zijn we er echter nog niet… Er staan namelijk ook nog andere zaken op het NoTube programma: overgaan van vloeibare naar vaste(re) voeding, drinken en zelf eten. Deze 3 zaken zullen denk ik onze grootste uitdaging worden. De methode die hier voor gebruikt wordt zijn onder andere de picknicks. We moeten Bommel vaste dingen geven die snel smelten in haar mond. Bros, lange vingers, wortel chips, pinda flips, tucs, Nutella, noem het maar op. Hier hoort ook standaard een bekertje drinken bij. Zo makkelijk blijken die picknicks echter niet…

Natte washandjes
Zit je daar met je goeie gedrag te picknicken. Wat toch, laten we wel zijn, enigzins geforceerd voelt… Ik knabbel wat aan een lange vinger en probeer relaxed te zijn en niet mijn ogen op Bommel gefixeerd te houden. Zien eten, doet eten niet waar?! Bommel heeft totaal geen interesse voor de picknick. Ze vindt die dingen op het tafeltje maar raar en dat laat ze duidelijk merken! Soms vraag ik me af of ze überhaupt wel doorheeft dat je die dingen kunt eten. Als ik uiteindelijk aankom met het washandje om haar schoon te maken, een emmer met sop en de stofzuiger (ja, dat heb je nodig na iedere picknick!); dan wordt het wèl interessant. Bommel heeft namelijk een voorliefde voor natte washandjes. Daar kan ze echt heel lang op bijten, kauwen, sabbelen. Lol dat ze dan heeft. Als deze er nou in een eetbare variant zouden zijn…Tot nu toe is Bommels conclusie in ieder geval: washandjes zijn lekkerder dan lange vingers!

Loslaten
Nu moet ik ook wel eerlijk zeggen dat bij die picknicks mijn perfectionistische aard naar boven komt. Ik denk omdat ik weet dat dit het meest lastige onderdeel is voor ons & Bommel om te tackelen. Maar misschien ook omdat ik stiekem ergens in mijn hoofd eigenlijk al dat piketpaaltje geslagen heb: Bommel zonder sonde… Dus ja, dan moeten we het wel halen natuurlijk! Doen we de picknicks wel goed genoeg? Bieden we genoeg aan? Varieren we genoeg? Vindt Bommel het wel leuk? Is het relaxed? Hoe zen ik ben tijdens zo’n picknick kun je je afvragen als je dit zo leest natuurlijk! Zoals mijn lieftallige echtgenoot het zo pakkend tegen me zei: “Het hoeft niet tot op de Bros nauwkeurig liefie!”. Afijn… Gelukkig heeft NoTube ook oplossingen & tips voor Mantelmama’s als ik! En ook al helpt het perfectionisme niet echt bij de eettherapie, mijn onderbuikgevoel dat die picknicks niet zo lekker lopen klopte gelukkig wel. Omdat Bommel al vrij veel voeding lepelt ,heeft de “originele” picknick niet zo veel nut. Wij mogen nu op wat meer natuurlijke momenten een koekje of iets anders geven en kijken wat Bommel hier mee doet. En geloof het of niet: die tip heeft deze mama erg geholpen! Ik heb het wat meer los kunnen laten.

Over het algemeen
Overall is Bommel toch nog weer een stuk vrolijker lijkt het wel. Ze is wel sneller moe. Dit traject kost haar de nodige energie. Niet zozeer het type dat haar voeding snel verbrandt, maar mentaal wordt er nu meer van haar gevraagd dan voorheen. Verder lijkt ze er makkelijk mee om te gaan en gaat mee in het ritme van de therapie. We zijn natuurlijk apetrots op haar! Ze doet het toch mooi maar “even”, die kleine! Het is en blijft een topper, dat bewijst ze ook nu weer.

NoTube voor ouders
Voor ons als ouders is het iets anders. Bommel en ik hebben nu dan wel geen navelstreng meer die ons verbindt, maar daar is heel stiekem de afgelopen 20 maanden een sonde voor in de plaats gekomen… Wij zijn net zo sonde afhankelijk geworden als Bommel. Sterker nog; ik denk dat wij méér sonde afhankelijk zijn dan haar. Die sonde staat voor veiligheid, voor niks tekort komen, voor altijd iets achter de hand hebben als ze ziek is en toch ook voor een stukje gemak. Dat klinkt voor een buitenstaander misschien raar. Maar dat is wel zo. Je koppelt de voeding aan, de pomp doet zijn werk en je bent klaar. Het is voor ons heel spannend om dat af te bouwen. Het is niet alleen afkicken, maar ook de zorgen keren terug. Zij het in minder grote mate, maar toch. Gaat Bommel het wel goed blijven doen? Je twijfelt er bijna aan of ze wel goed kan functioneren zonder sonde voeding. Het is in principe de omgekeerde wereld. Maar het was wel 20 maanden lang onze wereld. Tycho en ik zijn dan ook net zo goed bezig met de therapie, NoTube voor ouders, we hebben het voorlopig hard nodig!

Vandaag is het 2 juni.
Morgen is Bommel precies 20 maanden.
Dat betekent dat het bijna 20 maanden geleden is dat Bommel voor het eerst sonde voeding kreeg.
Vanaf vandaag niet meer…!