Bommel zonder sonde!
Vera
8 november 2015

Bommel zonder sonde!

Het was als het ware de extra navelstreng van Bommel. En ze heeft hem tot 3 jaar na haar geboorte gehad. Eerst via haar neus, daarna via haar buik. Maar deze was wel een stuk spannender om ‘door te knippen’. En nu is er geen weg meer terug: de sonde van Bommel is eruit…!

Naast het ontkoppelen van de saturatiemonitor was dit wel de meest spannende beslissing om te nemen. Zeker als je bedenkt wat we allemaal meegemaakt hebben met Bommel en haar hele sonde / eet-avontuur. De eerste 1,5 jaar zijn we bezig geweest met pre-logopedistes, een diëtiste en sondevoeding. Het lepelen begon met een druppel fruithapje per dag. Bommel verslikte zich regelmatig en was benauwd. Ze was vaak te moe om te eten (lees: oefenen). Dan deden we de volgende dag een nieuwe poging. Wat heb ik me toen soms moedeloos gevoeld. Komen we ooit verder dan die ene druppel per dag? Uiteindelijk bereikten we 50 ml per dag. Niet veel, maar voor ons was het alles. En nu heb ik, onder toeziend oog van de stomaverpleegkundige, Bommels button er eigenhandig uitgehaald!

Er zijn best wat dingen die ik niet mis, als ik erover nadenk: het pleisters plakken, sondes wisselen, slijm spugen, bloedneusjes stelpen, voerdraden inbrengen, overal achter blijven hangen en het net te laat zijn met voorkomen dat ie er toch uit ligt. Wat een toeren hebben we uitgehaald. Helemaal in het begin is zelfs de K3-microfoonstandaard van zus lief is eraan te pas gekomen om voeding te hevelen…!

Mickey’s en mini’s
De komst van de PEG-sonde was geen makkelijke beslissing, ook al was het met de neus-maagsonde niet meer te doen. Het blijft een moeilijke keus om je kind te laten opereren voor het plaatsen van een sonde. Ik had nog nooit van dingen als MIC-KEY buttons en wild vlees gehoord. Bij het 1e dacht ik aan het muisje van Disney en bij het 2e doemden er beelden van biefstuk in me op! Er ging weer een wereld voor ons open. Van een “Mickey” gingen we naar een “Mini” (Button, dus hè!). Maar nu heeft de sonde zijn dienst gedaan en is ie niet meer nodig.

Bommel bepaalt!
Bommel kan het zelf qua eten & drinken. Heel spannend, want nu ben ik de controle over haar buik kwijt! Nu moet het wel goed gaan… Ik kan niks meer ‘fixen’ of bijsturen. Zij bepaalt. En dat is goed. Doodeng… Maar, goed. Ik heb voor het verwijderen nog wel gecheckt of er opnieuw een button geplaatst zou kunnen worden. Dat kan. Ik hoop natuurlijk dat we hier nooit gebruik van hoeven maken, maar ik vind het een geruststellende gedachte. We hebben immers geen diagnose voor Bommel en dus geen kaders voor de toekomst. Maar met de kennis van nu, is dit de juiste beslissing. En daarom is het, ondanks al mijn controle issues en angsten, tijd om Bommel het vertrouwen te geven dat ze zo ontzettend verdient.

Ik ben heel erg trots op Bommel en hoe ze het doet. Ze eet (nog) geen vast voedsel. Haar eten is vloeibaar & fijn gepureerd en dat gaat prima. Nog elke dag ben ik dankbaar dat NoTube in ons leven is gekomen en dat we dit programma, met steun van onze kinderarts, zijn gaan doen. Binnen 1 week na het starten met de therapie was Bommel vrij van sondevoeding. En nu, anderhalf jaar later, is haar sonde eruit! Een hele grote mijlpaal.

Overlevingsteken
Inmiddels heb ik de sonde spullen opgeruimd en de vaste maandbestelling afgezegd. De avonden voelen alsof ik vrij heb. Geen pomp meer die uitgezet hoeft te worden, valse alarmen die afgaan of medicijnen die gegeven moeten worden (die gaan nu door het eten). En voor het eerst sinds haar geboorte heb ik mijn meisje ‘terug’. Vrij van alle slangetjes, metertjes en buttons. Alleen een piepklein kuiltje herinnert aan de strijd die ze heeft geleverd om tot dit punt te komen. Een ‘overlevingsteken’, dat ze met heel veel trots mag dragen!

“Je wordt wakker. Zoals altijd kijk je me vrolijk aan. Ik aai jou. En als mijn handen over je buik gaan komt ineens het besef: dat kleine knopje waar ik altijd tegenaan aai is er niet meer. Ik wil je gaasje wisselen, maar dat hoeft niet. Jij ligt je buik te krabben. Mijn 1e reactie is om je tegen te houden, want je trekt hard aan je button. Maar, die is er niet meer. Ik houd me in en laat jou je gang gaan. Je handjes glijden over je buik. Ze voelen een klein kuiltje… Je lacht!”

 

151 x gelezen
Er zijn geen reacties op dit bericht.

Laat een reactie achter

Alle velden zijn verplicht; het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Archief