WKZ opent Centrum voor Ontwikkelingsachterstand
Vera
14 januari 2019

WKZ opent Centrum voor Ontwikkelingsachterstand

Vandaag opent het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand zijn deuren binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. En ik ben bijzonder trots dat ik als enige externe partij deze primeur met jullie mag delen via Mantelmama!

Ruim een jaar geleden kregen wij voor Bommel een nieuwe klinisch geneticus. Een hele betrokken en bevlogen arts. We raakten aan de praat en uiteindelijk vroeg ze me of ik mee wilde denken over en een actieve bijdrage wilde leveren aan het helpen vormgeven van wat vanaf vandaag het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand is. Natuurlijk heb ik ja gezegd!

Een stukje achtergrond
Het idee waarmee het begonnen is, is dat kinderen en hun ouders erbij gebaat zijn als al veel eerder in een medisch traject DNA-onderzoek gedaan wordt. Vaak doorlopen kinderen een hele medische molen en hebben ze al veel tests en onderzoeken gehad, als er genetisch onderzoek geopperd wordt. Hierdoor worden zij, in veel gevallen, onnodig zwaar belast. Door juist te beginnen met DNA-onderzoek kan die molen ze vaak bespaard blijven. Met de komst van Whole Exome Sequencing (WES) worden er meer diagnoses gesteld dan ooit tevoren, en als er een diagnose is kan er gestart worden met het maken van een behandelplan en het geven van de juiste zorg.

Een plek voor Bommel
Het DNA van Bommel is de afgelopen maanden nogmaals via WES bekeken. Hier is weer niets uitgekomen, ondanks alle nieuwe genen die inmiddels bekend zijn. We hebben dan ook (nog) geen overkoepelende diagnose voor haar aandoeningen. We vallen buiten de boot als het gaat om de oorspronkelijke gedachte achter dit Centrum: vroegdiagnostiek door DNA-onderzoek.
Waarom ik graag betrokken wilde zijn is omdat dit Centrum voor Ontwikkelingsachterstand voor mij toch voelt als een plek waar Bommel thuishoort. Eindelijk, zou ik haast willen zeggen.
We hebben natuurlijk al wel een hele fijne plek gevonden bij onze Arts voor Verstandelijk Gehandicapten, maar binnen de muren van de ziekenhuizen waar wij komen hadden we nog niet een polikliniek o.i.d. die ‘van ons is’, als je begrijpt wat ik bedoel. Dit Centrum komt voor mijn gevoel, voor het eerst in onze zesjarige zoektocht, het meest dichtbij.

Voor wie is het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand en wat doet het?
Het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand is er voor kinderen (en hun ouders) met een (mogelijke) ontwikkelingsachterstand. Dit Centrum helpt je zo snel mogelijk een antwoord te krijgen op 2 vragen: ‘Wat heeft mijn kind?’ en ‘Wie helpt mij?’.

  • Wat heeft mijn kind?
    Om er achter te komen welke zorg er precies nodig is, is het belangrijk om vroeg onderzoek te doen. Hierbij wordt, onder andere, gebruik gemaakt van DNA-onderzoek.
  • Wie helpt mij?
    Het Centrum biedt 1 plek voor diagnostiek, de eventuele behandeling(en) en de zorg. Je ziet en spreekt hier alleen die artsen die belangrijk zijn voor jouw kind. Dus geen onnodige ziekenhuisbezoeken en afspraken meer! En omdat je meerdere artsen tegelijk ziet, hoef je niet steeds opnieuw je verhaal te vertellen. Wel zo prettig, vind ik.

Als Mantelmama van een schat zonder diagnose wilde ik graag meedenken en meehelpen omdat er nu dus eindelijk 1 centraal punt is waar kennis en kunde voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand samengebracht wordt. Eindelijk een plek waar ook kinderen zoals Bommel, of ze nu een diagnose hebben of niet, door een multidisciplinair team van verschillende artsen gezien worden. En waar dus ook multidisciplinaire overleggen plaatsvinden!

Kan ik een afspraak maken?
Helaas kun je niet zelf een afspraak maken. Je hebt een doorverwijzing nodig van je huisarts, kinderarts of specialist.

Meer informatie
Kijk op de webpagina’s van het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor meer informatie over het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand. Lees ook het bericht op de website van UMC Utrecht en check zeker even onderstaande video: ‘wie we zijn & wat we doen’.

391 x gelezen
Er zijn geen reacties op dit bericht.

Laat een reactie achter

Alle velden zijn verplicht; het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.