Een docu

Zo ben je als bloggende, zorgintensieve moeder opeens met je gezin het onderwerp van een documentaire. Na ruim vier jaar te zijn gevolgd kan heel Nederland (en daarbuiten!) zien hoe het er bij ons aan toe gaat.

Tekst: Marie-José Schelvis

De documentaire begon naar aanleiding van een vraag van de makers of we mee wilden werken aan een korte documentaire voor opleidingen. We zouden één van de vier gezinnen zijn die zouden worden gevolgd op zoek naar een spraakcomputer; maar gaandeweg ontwikkelde zich een film over Elin, met de spraakcomputer en communicatie als leidraad.
Voordat hij werd uitgezonden hebben we al een feestelijke première gehad, met genodigden. Daarnaast zijn we bij meerdere instellingen/opleidingen en filmhuizen geweest. Altijd waren de reacties van eenzelfde aard. Wat een powermoeder. Een topgezin. Wat een top zus. En wat een kanjer die Elin. Natuurlijk heel gek om dat over jezelf te horen, en toch was dat niet helemaal de insteek van de film.

Communicatie als leidraad voor docu
Waar het ons om ging is communicatie. Natuurlijk voornamelijk de communicatie van Elin. De spraakcomputer die we nu hebben is een top apparaat, maar vergt nog steeds heel veel energie van ons en van Elin. Daar ons punt.
In een land als Nederland moet het eigenlijk niet bijna 6 jaar duren voor je een passend hulpmiddel hebt gevonden. We hebben ervoor gekozen om niet alle telefoongesprekken die gevoerd zijn en brieven die geschreven zijn op tv te laten zien. Want in die vier jaar ging het niet alleen om een spraakcomputer: ook gingen we verhuizen (lees: moesten we verhuizen omdat ons huis werd afgekeurd voor verdere aanpassingen). Hebben we een nieuwe rolstoel moeten aanvragen, nieuwe liften, een nieuw bed, talloze ziekenhuisbezoeken (er stond nog een scoliose operatie op de planning), verzorgers die komen en gaan, etc., etc. En daar we heel erg dankbaar zijn dat er zoveel in Nederland mogelijk is, is het een bijzondere pittige bijkomstigheid bovenop de 24-u zorg.
Het zou zo fijn zijn als WMO- afdelingen, verzekeringsmaatschappijen, etc. kijken naar de mens en niet naar de cijfers. Wat heeft een persoon nodig om een menswaardig leven te leiden? Hoe worden de mantelzorgers hierbij ondersteund? Ik heb de mazzel dat ik niet op mijn mondje gevallen ben en een pittig telefoongesprek niet uit de weg ga. Als je iets minder assertief bent, sta je in deze wereld al snel achteraan. En dat moet anders.

Brus Bente
Communicatie tussen Patrick en mij is ook gefilmd, ook dat was best persoonlijk. Gelukkig kunnen wij overal over praten en zijn we wars van de slachtofferrol. Wij gaan door het vuur voor elkaar en voor onze meiden. Natuurlijk is het balen af en toe. Natuurlijk missen we de vrijheid die onze vrienden wel hebben. Maar daar heeft Elin niks aan. En Bente ook niet.
Bente, over wie een hoop mensen zich nu zorgen maken als achtergesteld ‘brusje’. Wij hebben haar altijd heel duidelijk laten weten dat er een verschil is tussen ‘aandacht’ en ‘zorg’. De keren dat we met haar wat ondernemen als Elin logeert of verpleging thuis heeft, pasten niet in de film. Als we haar vragen of ze zich aan wil sluiten bij een brusjes- groep lacht ze dat weg. Zij weet niet beter dan dat dit haar leven is en reageerde zelf op een bezorgde facebook-post van iemand: ‘maak je over mij maar geen zorgen, ik krijg alle aandacht die ik nodig heb’. Lekker duidelijk die digitale communicatie van deze generatie!
Gelukkig heeft ze haar papa met wie ze goed kan praten, Patrick is ook jarenlang brus geweest. Zijn broer Michael is 29 geworden, we weten zeker dat hij trots met ons meekijkt van daarboven. Met een biertje!?

Marie-José is getrouwd met Patrick en zoekt inmiddels al 16 jaar haar weg in zorgenland. Haar jongste dochter Elin (16), helft van een tweeling (samen met Bente), is ernstig meervoudig gehandicapt. Het gezin van Marie-José vindt het erg leuk om buiten te zijn en ze fietsen, rennen en sporten erop los, ook met Elin en hond Charlie! Marie-José geeft graag kijkje in haar leven; alle ups maar ook downs. Zorgen, drukte, ziekte, maar ook – soms hele kleine – bijzondere momenten deelt ze hier.