Een docu
Marie-José
21 augustus 2022

Een docu

Zo ben je als bloggende, zorgintensieve moeder opeens met je gezin het onderwerp van een documentaire. Na ruim vier jaar te zijn gevolgd kan heel Nederland (en daarbuiten!) zien hoe het er bij ons aan toe gaat.

De documentaire begon naar aanleiding van een vraag van de makers of we mee wilden werken aan een korte documentaire voor opleidingen. We zouden één van de vier gezinnen zijn die zouden worden gevolgd op zoek naar een spraakcomputer; maar gaandeweg ontwikkelde zich een film over Elin, met de spraakcomputer en communicatie als leidraad.
Voordat hij werd uitgezonden hebben we al een feestelijke première gehad, met genodigden. Daarnaast zijn we bij meerdere instellingen/opleidingen en filmhuizen geweest. Altijd waren de reacties van eenzelfde aard. Wat een powermoeder. Een topgezin. Wat een top zus. En wat een kanjer die Elin. Natuurlijk heel gek om dat over jezelf te horen, en toch was dat niet helemaal de insteek van de film.

Communicatie als leidraad voor docu
Waar het ons om ging is communicatie. Natuurlijk voornamelijk de communicatie van Elin. De spraakcomputer die we nu hebben is een top apparaat, maar vergt nog steeds heel veel energie van ons en van Elin. Daar ons punt.
In een land als Nederland moet het eigenlijk niet bijna 6 jaar duren voor je een passend hulpmiddel hebt gevonden. We hebben ervoor gekozen om niet alle telefoongesprekken die gevoerd zijn en brieven die geschreven zijn op tv te laten zien. Want in die vier jaar ging het niet alleen om een spraakcomputer: ook gingen we verhuizen (lees: moesten we verhuizen omdat ons huis werd afgekeurd voor verdere aanpassingen). Hebben we een nieuwe rolstoel moeten aanvragen, nieuwe liften, een nieuw bed, talloze ziekenhuisbezoeken (er stond nog een scoliose operatie op de planning), verzorgers die komen en gaan, etc., etc. En daar we heel erg dankbaar zijn dat er zoveel in Nederland mogelijk is, is het een bijzondere pittige bijkomstigheid bovenop de 24-u zorg.
Het zou zo fijn zijn als WMO- afdelingen, verzekeringsmaatschappijen, etc. kijken naar de mens en niet naar de cijfers. Wat heeft een persoon nodig om een menswaardig leven te leiden? Hoe worden de mantelzorgers hierbij ondersteund? Ik heb de mazzel dat ik niet op mijn mondje gevallen ben en een pittig telefoongesprek niet uit de weg ga. Als je iets minder assertief bent, sta je in deze wereld al snel achteraan. En dat moet anders.

Brus Bente
Communicatie tussen Patrick en mij is ook gefilmd, ook dat was best persoonlijk. Gelukkig kunnen wij overal over praten en zijn we wars van de slachtofferrol. Wij gaan door het vuur voor elkaar en voor onze meiden. Natuurlijk is het balen af en toe. Natuurlijk missen we de vrijheid die onze vrienden wel hebben. Maar daar heeft Elin niks aan. En Bente ook niet.
Bente, over wie een hoop mensen zich nu zorgen maken als achtergesteld ‘brusje’. Wij hebben haar altijd heel duidelijk laten weten dat er een verschil is tussen ‘aandacht’ en ‘zorg’. De keren dat we met haar wat ondernemen als Elin logeert of verpleging thuis heeft, pasten niet in de film. Als we haar vragen of ze zich aan wil sluiten bij een brusjes- groep lacht ze dat weg. Zij weet niet beter dan dat dit haar leven is en reageerde zelf op een bezorgde facebook-post van iemand: ‘maak je over mij maar geen zorgen, ik krijg alle aandacht die ik nodig heb’. Lekker duidelijk die digitale communicatie van deze generatie!
Gelukkig heeft ze haar papa met wie ze goed kan praten, Patrick is ook jarenlang brus geweest. Zijn broer Michael is 29 geworden, we weten zeker dat hij trots met ons meekijkt van daarboven. Met een biertje!😉

730 x gelezen
5 reacties
Ans Schipaanboord-Rietve schreef:

Heel veel respect voor jullie allemaal! Onze dochter en schoonzoon zijn ook mantelzorgers van een meisje zoals Elin. Met broer van een jaar ouder en erg zorgzaam voor zijn zusje. (13) Zo herkenbaar allemaal! Sterkte jullie! ❤

Ingeborg schreef:

Hou van jullie en weer mooi stuk zusje❤️

Anneke Terpstra schreef:

Marie-José, heel herkenbaar wat je zegt. Onze CP zoon van bijna 18 jaar speelt een hoofdrol in een speelfilm die volgend jaar uit komt. Hij is gelukkig wel slim, maar ook afhankelijk van vertaling of een spraakapparaat. Na de introductie van de film verwacht ik ook zulke reacties te krijgen. Ga door met je blogs, want we leren er allemaal heel veel van. Voor mantelouders is het fijn te lezen dat je niet de enige bent. Ik zou het bijna net zo k7nnen hebben geschreven. De eeuwige strijd met instanties……het is er wel allemaal, echt fijn….maar voordat je het hebt losgepraat…het kan zo veel eenvoudiger en daarmee waarschijnlijk zelfs goedkoper!

Titia schreef:

Ik kan niet anders dan heel veel bewondering en respect hebben voor jullie als persoon en als gezin en vind het erg mooi en dapper dat jullie hieraan hebben meegewerkt. Heel erg goed dat jullie een kijkje durven te geven in jullie leven opdat anderen een indruk kunnen krijgen wat het betekent om in een situatie als die van jullie te zitten. Ik werd er heel erg door geraakt en wat kan Bente ontzettend mooi tekenen zeg en wat een doorzetter is Elin. Jullie hebben twee prachtige meiden.

Eline schreef:

Ik heb diep respect voor jullie liefde en openheid en dat jullie zoveel met ons willen delen.
Ik hoop dat jullie wat mensen om jullie heen hebben die met regelmaat de zorg even overnemen, zodat je de kans krijgt om zelf een beetje op te laden. Want dag in, dag uit alleen maar zorgen breekt je op. Diep respect!

Als logopedist is dit voor mij ook weer een extra aanmoediging om door te gaan en te strijden om iedereen een stem te geven, ook waar het onmogelijk lijkt.

Laat een reactie achter

Alle velden zijn verplicht; het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.