De werkelijkheid past niet in een hokje

Wat zou jij doen? Je fietst op een doordeweekse middag door een straat bij jou in de buurt langs een jongetje dat duidelijk overstuur is. Hij staat te schelden en af en toe trapt hij daarbij op het wiel van zijn mountainbike, die naast hem op de grond ligt. Je kijkt ernaar en misschien dat je ongemerkt een wenkbrauw optrekt, maar voordat je het weet schreeuwt de jongen: ‘niet zo kijken, kankermens!’ Wat zou jij dan doen? 1. Je draait snel je hoofd weg en fietst door. 2. Je roept: Nou nou, dat zeg je niet! En fietst door. 3. Je stopt, stapt van je fiets en bent heel verontwaardigd richting de jongen en/of de ouder. 4. Je eist een sorry. 5. Je stopt, stapt van je fiets en vraagt: ‘gaat het wel?’

Waarschijnlijk voel je hem al aankomen. Zo’n situatie hebben wij dus meegemaakt laatst. Ik haalde een overprikkelde Pepijn op uit school. Tirza was ook mee op haar eigen fietsje. Niks was goed: we fietsten niet snel genoeg; hij vond de juf stom; het was een drukke dag; Lucas wilde niet met hem spelen; hij wilde een nieuwe raceauto kopen, etc. In een kort fietsritje van 10 minuten kwam het allemaal voorbij en zijn we meerdere malen gestopt omdat hij zijn fiets in de berm gooide en boos was. Heel sneu want natuurlijk ging het helemaal niet om die dingen maar zat hij gewoon vol na een drukke schooldag (lees: emotieregulatie). Met Tirza was ik op een gegeven moment wat achter geraakt en ik hoorde in de verte al dat hij aan het schelden was. Tegen iemand dit keer. ‘Oh nee’, schoot door mijn hoofd. En jahoor, die vrouw (begin zestig vermoed ik) stapte duidelijk verbolgen van haar fiets – haar gezicht sprak boekdelen – en liep met ferme tred naar Pepijn toe…

Verhaal halen
Allereerst: ik snap dat je schrikt als je door je vredige buurtje fietst en ineens geconfronteerd wordt met een scheldkanonnade van een woest jongetje. En ik begrijp dat je dat niet normaal vindt. Echter, dat is alleen maar vanuit jezelf geredeneerd. Als je goed kijkt zie je een kind dat overstuur is. Dan hoop je toch dat een volwassene vooral compassie toont in plaats van een normatief oordeel.
Hoe ik zelf reageerde toen mevrouw ‘verhaal kwam halen’? Nou eerlijk gezegd ben ik daar best trots op (en je mag het niet met me eens zijn). Ik zag het op een afstandje dus al gebeuren en lette direct op mijn ademhaling en voelde mijn emoties diep wegzakken, alsof ik ‘onderkoelde’. Ik zei: ‘Dag mevrouw.’ En ik wende direct mijn hoofd af naar Pepijn die naast haar stond met een rood hoofd vol tranen.

‘Lieverd, werd het je allemaal teveel? En dan ga je dingen zeggen die je niet meent he.’
‘Ja, iedereen kijkt naar me en ik word gek!’
‘Maar daar schrok die mevrouw van. Probeer jij eerst rustig te worden, dan gaan we straks sorry zeggen. Nu zit je nog in rood, dus we laten je even goed?’
Pepijn knikte driftig en werd al kalmer. Rustig stond ik ernaast. Een paar minuten later, we hadden nog geen woord met elkaar gewisseld verder, zei de mevrouw met een zachte stem maar wel nog lichtelijk geïrriteerd: ‘nou ik ga weer door’. Ik keek haar aan: ‘ok, fijne dag.’

Afwijkend gedrag
Thuis zei Pepijn sorry tegen mij: ‘Mama, ik had echt lava in mijn hoofd en kon niet meer stoppen, sorry.’ Superlief. En vooral heel sneu voor hem dat hij zo vaak zijn emoties niet de baas is. Maar eerlijk is eerlijk, ik ben vooral ook blij dat hij inziet dat dit gedrag niet kan. Met het besef dat iets niet kan of mag begint het. Nu die impulscontrole nog. Maar hij is pas acht jaar dus die prefrontale cortex heeft nog wel even wat jaartjes om zich te ontwikkelen. (De prefrontale cortex is betrokken bij cognitieve en emotionele functies als beslissingen nemen, plannen, sociaal gedrag en impulsbeheersing. De prefrontale cortex is zeker tot en met 20 tot 25 jaar in ontwikkeling).

Toch zijn er ook nog volwassenen die last hebben van ‘primair gedrag’. Of omdat ze het nooit hebben geleerd, of omdat ze ‘beperkt’ zijn. Zo las ik in een artikel in de Volkskrant het verhaal van Frank Boske (24 januari). Hij geeft cursussen aan tram- en buspersoneel van het GVB in Amsterdam. Ze worden vaak geconfronteerd met afwijkend gedrag zonder te weten waardoor het komt. Iemand kan slechtziend zijn of autistisch of hersenletsel hebben. De eerste reactie van het personeel is: ergernis. Boske: ‘ik houd ze voor: wat zou je ervan denken als je zo iemand vraagt: ‘vind je het fijn als ik iets voor je doe?’ Probeer je in te leven.’

Ik vind vooral: toon compassie met kinderen die opstandig zijn en doen, die druk kunnen zijn en blijven als je er wat van zegt. Dat wil niet zeggen dat je ze niet moet begrenzen, moet leren ‘hoe het hoort’ etc. Maar iets meer ruimte voor ‘ander’ gedrag zou fijn zijn. Bedenk dat er een reden voor kan zijn, en dat het gedrag niet het kind is maar een uiting van iets.

Truttige ouders
We zijn al in zoveel lastige situaties terecht gekomen. Vroeger in speeltuinen als Pepijn heftig reageerde heb ik me vaak verontschuldigd voor zijn gedrag. Er waren ook situaties die zelfs erger werden gemaakt door de betrokken ouders. Een moeder die verongelijkt naar me toe kwam en vond dat hij ‘echt sorry moest zeggen’ (Pepijn was toen nog maar 3 jaar). Een vader die Pepijn nog net niet fysiek te lijf ging omdat hij brutaal reageerde. Een moeder die haar kind oppakte en letterlijk zei: ‘met hem mag je niet meer spelen’.
Wat heb ik me geïrriteerd aan truttige moeders of vaders met rustige (voornamelijk) dochters die zich opwonden over Pepijn zijn gedrag. Gelukkig waren er ook ouders die opvallend coulant of mild reageerden als hun kind in conflict kwam met Pepijn. Die op hun hurken gingen zitten, op ooghoogte van de kinderen, en benoemden: ‘Dit is even lastig hè voor jullie allebei. Zullen we even apart spelen en misschien lukt het straks wel weer.’ Dan maakte mijn hart altijd een sprongetje en glimlachte ik opgelucht naar de ouder. Dankjewel. Dankjewel voor het feit dat je blijft zien dat het hier om kinderen gaat en er dus geen sprake is van kwade opzet (en ook niet van slechte opvoeding). En dankjewel voor je uitstel van oordeel en voor je compassie.

Keiharde maatschappij
De werkelijkheid past niet in een hokje. Ook al willen we dat zo graag. Mijn punt is vooral: je ziet niet aan Pepijn dat hij een beperking heeft. Juist daarom is het voor dit soort kinderen (mensen) een keiharde maatschappij. Grappig genoeg merkte een moeder van een dochter met down dit op toen we naast elkaar zaten in een speeltuin. We raakten aan de praat en zij vertelde dat hun dochter overal aan de hand wordt genomen en behandeld wordt met veel mildheid en compassie. Ze zat zelfs op een reguliere school waar kinderen dus leerden met haar om te gaan. Ze zei letterlijk: ‘Het is zo duidelijk dat ze anders is en eigenlijk helpt dat haar en ons. Vaak wordt ze zelfs onderschat. Dat is voor jullie zoon niet zo en dat moet toch wel lastig zijn voor hem en voor jullie.’ Zo had ik er nooit naar gekeken, maar ze sloeg de spijker op zijn kop. Het is misschien wel veel lastiger in deze maatschappij als je altijd overschat wordt.

Het liefst hang ik soms een gebruiksaanwijzing om Pepijn zijn nek. Vooral om hem te beschermen. Zo hebben wij sinds kort nieuwe buren en ik had de neiging om alvast een briefje door de bus te gooien met daarin mijn oprechte excuses voor overlast en een uitgebreide uitleg over de emotieregulieproblemen van onze zoon. Dat heb ik niet gedaan, maar ben toch laatst even langsgegaan om een en ander uit te leggen. Er was veel begrip en ze wilden graag mijn blog hierover lezen. Toch vraag ik me regelmatig af wat wij kunnen verwachten van de maatschappij als het gaat om het volledig accepteren van kinderen zoals Pepijn en zelfs rekening houden met hun kwetsbaarheden?

Ik ‘durf’ wel steeds vaker te vragen of de muziek ergens zachter mag. De overmaat aan auditieve prikkels in onze samenleving is zo groot. We vinden het doodnormaal dat de muziek in winkels, restaurants en in het zwembad (breek me de bek niet open) hard staat te denderen. Zelfs ‘normale’ mensen kunnen daar al last van hebben.

Autidagen
Gelukkig is er wel steeds meer bewustwording over autisme lijkt het. Zo zijn we dit voorjaar op een studiedag naar de Efteling gegaan en hadden we voor Pepijn een speciale autipas. Daarmee hoefden we niet in ellenlange drukke rijen en konden we (kort) wachten in een prikkelarme ruimte (zonder irritante muziek). Wat een uitkomst! Ook zijn er soms prikkelarme kermisdagen en speciale dagen in de dierentuin voor mensen met autisme. Er zijn zelfs autisme-campings.

Maar goed, is dat inclusief? Wij hopen dat Pepijn zo goed en kwaad als het kan zijn weg gaat vinden in deze drukke maatschappij. Door alle prikkels altijd weg te nemen bereik je dat niet. Dat is niet realistisch. Maar we willen ook dat hij een fijn leven heeft en goed in zijn vel zit. Dus hoe dan wel? In mijn volgende blog ga ik hier nog dieper op in. Maar mocht je al suggesties hebben dan hoor ik ze graag.

Mocht je meer willen weten over hoe overprikkeling bij een kind met autisme werkt,
dan is dit interessant om te lezen.

Afbeelding: Dimas Aditya, Unsplash