Guus loopt door ongeluk hersenletsel (NAH) op

Samen met Pien en Guus gaan we zondag 16 december 2018 naar de kerstmarkt in Ootmarsum. Aan het einde van de middag gaan we naar huis. We lopen achter elkaar over het fietspad in de richting van de auto. Guus wil de straat oversteken, Pien roept: “Guus, pas op!” Guus staat stil en kijkt naar links, het is te laat. Guus ziet de auto niet en de bestuurster van de auto ziet hem niet. Hij wordt vol geraakt en komt een stuk verder op straat terecht. We staan 1 tel aan de grond genageld en dan begint de adrenaline te stromen. Guus ademt, maar hij is niet aanspreekbaar. We zien meteen dat het heel ernstig is en we weten direct: vanaf nu wordt alles anders!

Tekst: Marike Reinders

Sirenes
Het wachten op de ambulance duurt zo ongelofelijk lang. Waar blijven ze? Kom op, er is haast! Guus wordt naar Enschede gebracht. Daar wordt ons direct verteld dat hij naar de intensive care (IC) voor kinderen in Groningen gaat. Na onderzoeken komt de trauma-arts samen met de kinderarts vertellen wat de eerste bevindingen zijn: Guus heeft een schedelbasisfractuur, een gescheurde milt en een gekneusde long. De kinderarts zegt nog: “Ik hoop dat ik jullie snel terugzie, dan valt het mee.” Het heeft bijna een jaar geduurd voordat we haar terugzagen.

Alleen
De eerste die we zien in Groningen is de arts die Guus heeft opgehaald in Enschede. Hij vraagt meteen of we niet zijn gebeld. Heel even schiet het door ons heen: “Gebeld, hoezo? Ze zouden alleen bellen met heel slecht nieuws.” Want zegt hij: “Guus wordt geopereerd.” De situatie van Guus is onderweg van Enschede naar Groningen zodanig verslechterd dat er direct geopereerd moet worden. Er wordt gezegd: “Als we niets doen zal Guus binnen nu en een paar uur sterven.” Even denk je dat ze zich vergissen, dit gaat niet over Guus, ze hebben het verkeerd. Tijdens de operatie wordt een deel van de schedel verwijderd, er zit zoveel bloed in de hersenen dat er meer ruimte nodig is. Zonder dit stuk schedel hebben de hersenen ruimte om te zwellen. Wij kunnen helemaal niets doen, behalve ijsberen en wachten. Ieder met z’n eigen gedachten en emoties. Het is stil, donker en leeg in de gang. Het wachten duurt zo lang. Na uren wachten horen we ineens geluid en daar ligt Guus in het bed wat voorbijkomt. Even kunnen we hem zien en dan gaan ze meteen verder naar de IC. De verpleegkundige komt om te vertellen dat ze de apparatuur gaan aansluiten en dat ze ons ophaalt als ze klaar zijn.

Kritiek
Guus heeft de operatie overleefd, zijn situatie is kritiek maar niet kansloos. Hij wordt in coma gehouden om zijn hersenen en lichaam rust te geven. Het zwellen van de hersenen duurt tussen de zeven tot tien dagen, deze dagen blijft de situatie van Guus kritiek. We zien en voelen aan alles dat de situatie kritiek is. We merken dat de artsen en verpleegkundigen ons de informatie in stappen geven, niet alles tegelijk en vooral niet te ver vooruit.

Coma/ Laag bewustzijn
Guus ligt in coma. Dit is een fase van volledige bewusteloosheid waarbij iemand met apparatuur ondersteund wordt om te blijven leven. In stappen wordt geprobeerd om Guus naar een niveau van volledig bewustzijn te krijgen. De eerste stap is zelfstandig kunnen ademen en slikken. Zaterdag 28 december 2018 worden alle voorzorgsmaatregelen genomen om Guus van de beademingsmachine te halen. Er zijn extra artsen en verpleegkundigen beschikbaar en de reanimatiemiddelen staan klaar. Met ingehouden adem kijken we wat er gebeurt. De slang van de beademing wordt uit Guus zijn keel gehaald, je voelt de spanning… en dan na een paar tellen: hij ademt zelf! De spanning ebt langzaam weg en er is vooral opluchting in de kamer van Guus. Een grote hobbel die met succes is overwonnen.
Eind december verandert er iets. Zijn ogen gaan een beetje open. Het is bizar om te zien: Guus ligt met open ogen, maar ziet niets. Hij kijkt dwars door ons heen! Het is zo onwerkelijk: Guus is bij ons, hij ligt hier in een bed, maar hij is er niet. Het is een omhulsel dat eruitziet als Guus. Vanaf het moment dat hij de ogen open heeft, wordt er niet meer gesproken over coma. Guus is nu minimaal bewust. De meeste mensen in deze situatie gaan door verschillende stadia van bewustzijn, voordat ze weer volledig aanspreekbaar zijn.

Leijpark Tilburg
Guus is na een periode op de Kinder-IC en de Kinderafdeling naar Leijpark in Tilburg gegaan voor Vroeg Intensieve Neurorevalidatie (VIN therapie). Dit is een intensief revalidatie- en stimuleringsprogramma voor kinderen, jongeren en volwassenen die in een toestand van verminderd bewustzijn verkeren na ernstig hersenletsel. Leijpark in Tilburg is de enige plek in Nederland waar deze behandeling wordt aangeboden. Het traject bestaat uit een observatiefase van twee weken en daarna, afhankelijk van de vooruitgang, twee keer zes weken intensieve behandeling. Totaal een periode van maximaal veertien weken, in deze weken moet het gebeuren. In het begin was er geen interactie tijdens de therapieën, Guus kon de opdrachten niet uitvoeren. Alle opdrachten en oefeningen werden benoemd door de therapeuten, terwijl zij Guus begeleiden met het uitvoeren van de opdrachten. Na een paar weken zag je dat hij begreep wat hij moest doen, maar het lukte hem niet. Weer een paar weken later lukt het hem om onder andere een simpele puzzel te maken en met letters de naam PIEN in de goede volgorde te leggen. Het kost hem ontzettend veel moeite en energie. Daarna merken we veel vooruitgang. Hij kan een paar letters mompelen en aan het einde van de dag spreekt hij kleine zinnetjes. Guus kan knikken en schudden met zijn hoofd. Hij wil letters schrijven met pen en papier, na een paar dagen oefenen is het leesbaar. Op de verjaardag van Pien wordt Guus bewust verklaard, zes weken na binnenkomst.

Revalideren
Na Tilburg gaat Guus naar Roessingh in Enschede. Alles opnieuw moeten leren, je kunt het een klein beetje vergelijken met een baby die zich ontwikkelt en vaardigheden leert; eten, drinken, praten, zindelijk worden, wassen, aankleden, zitten, staan, lopen, springen, fietsen, zwemmen, veters strikken, enzovoort. Iedere dag oefenen en trainen om zoveel mogelijk vaardigheden opnieuw te leren. Vier maanden na de start in Enschede is Guus ook weer met school begonnen. Eerst een paar uurtjes per week naar de school bij het Roessingh, later opnieuw naar groep 8 van zijn oude basisschool. Dit ging erg goed, zo goed zelfs dat hij kon starten op het regulier voortgezet onderwijs. Vol goede moed is hij afgelopen september begonnen aan zijn tweede schooljaar! We zijn dan ook enorm trots op hem!

Hoe gaat het nu?
Tot op de dag van vandaag is Guus meerdere keren per week bij de fysiotherapeut, doet hij dagelijks reflextherapie-oefeningen vanuit de ergotherapeut, gaat hij naar de sportschool en oefent hij thuis met zijn balans en het gebruiken van zijn aangedane linkerarm en hand.
De gevolgen die Guus dagelijks ondervindt zijn te verdelen in zichtbare en niet direct zichtbare gevolgen. Denk aan: krachtverlies, bewegingsproblemen, vermoeidheid, zijn geheugen dat hem in de steek laat, het tempo van spreken is langzamer, hij heeft problemen met plannen en een vertraagde informatieverwerking. Alles in het hoofd verloopt langzamer. Voor iemand met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) gaat de wereld te snel.

Nooit meer zoals het was
Het wordt nooit meer zoals het was; de toekomst is onzeker en dit maakt ons allemaal verdrietig. Wij blijven zoeken naar mogelijkheden voor meer herstel en de juiste mensen om dit te begeleiden. Guus is afwisselend positief, vrolijk en sterk maar soms ook erg down. Op die momenten vindt hij zijn leven niet veel waard; hij heeft geen sociaal leven, de therapieën en het trainen kosten te veel tijd en hij kan niet doen wat hij graag wil. Gelukkig zijn deze momenten niet lang! Hij gaat met plezier naar school, iedere week naar de scouting en heeft sinds kort een bijbaantje. Zijn wilskracht en doorzettingsvermogen hebben hem al ver gebracht! ‘Je weet immers pas hoe sterk je bent wanneer sterk zijn de enige keuze is die je hebt.’

Samen met dochter Pien (16) , zoon Guus (14) en hond Vin wonen Jörg en Marike in Vasse. Guus is bij een aanrijding met een auto zeer ernstig gewond geraakt. Als gevolg daarvan heeft hij Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Dagelijks ondervindt hij fysieke en cognitieve uitdagingen. Het ongeluk en de nasleep ervan hebben grote impact op hun gezin. Wel zijn ze er gaandeweg achter gekomen dat je moet vertrouwen op jezelf en je intuïtie. Niets is onmogelijk! Je kunt hun verhaal volgen op guuspowerbrain.nl.