Hoera! Mantelmama 2 jaar!

2 jaar geleden is aan onze keukentafel Mantelmama ontstaan. Ik zocht een uitlaatklep. En ik zocht een plek waar ik de tips die wij hadden gekregen kwijt kon. Dit zodat ouders die in een zelfde zorgsituatie belandde niet helemaal het wiel opnieuw uit hoeven te vinden. En daar waar via Mantelmama mijn persoonlijke verwerking begon, ontstonden allerlei andere mooie dingen die ik niet van te voren had kunnen bedenken. 

Met mijn diepste dank aan jullie. Alle reacties, vragen, verhalen & ervaringen die ik van jullie heb mogen ontvangen de afgelopen 2 jaar, ze helpen mij ook in ons leven met Bommel. Zo helpen we elkaar. We zijn niet alleen!

Wie jarig is trakteert! En ik trakteer jullie dan ook op een ge-update bewerking van de blog waarmee het allemaal begonnen is. Het is met stip de meest gelezen blog van de afgelopen 2 jaar: “En dan ineens ben je Mantelmama”…

“Nou, zo ontzettend veel bewegen als jullie kindje doet zien we niet veel tijdens de 36 weken echo hoor!” Ik hoor het de verloskundige nog zo tegen ons zeggen tijdens dit bezoek. Alles was weer goed. Met mijzelf maar ook met ons kindje-in-wording. Met name de hartslag was heel sterk. Tijdens de echo stak ons meisje (dat wisten we toen al) haar tongetje zelfs uit; heel grappig! Althans, dat vonden we toen…

Rommeldebommel
Met 39 weken kondigde de bevalling zich als donderslag bij heldere hemel aan. En ik maar tot de 1e perswee vol blijven houden dat het mijn blaasontsteking was…! Bommel deed haar naam meteen eer aan; want ‘RommeldeBommel’ daar was ze in 45 minuten. Helemaal blauw. Ik weet nu: er is echt zoiets als te snel bevallen! We moesten allebei bijkomen. Bij ieder nawee dacht ik weer dat de bevalling begon. Maar ons 2e kleintje lag al lekker op mijn buik. Gek! Gelukkig trok het blauwe na een paar minuten weg. Achteraf is het vanaf dit moment al begonnen: de extra zorgen.

Dit klopt niet
Al in de kraamweek kwamen we er achter dat Bommel niet voldoende dronk, zichzelf niet op temperatuur kon houden en alleen maar afviel. Van prematuur drinkgedrag gingen we naar spruw en daarmee dachten we na 2 weken de oorzaak gevonden te hebben. Pfff, gelukkig maar! Tot ik na een paar dagen Bommel ineens helemaal grauw zag worden tijdens het drinken van de fles. Zag ik dat nou goed? Toen het bij de volgende fles weer gebeurde wist ik het zeker: dit klopt niet. De huisarts kwam en die middag is ze opgenomen in het ziekenhuis. Wat ons toen gebeurde hadden we nooit voor mogelijk gehouden.

Ziekenhuisopname & operatie
Slechts 2 uur na opname stonden er 5 ‘witte jassen’ om haar kleine bedje. De dienstdoende kinderarts keek mij indringend aan en vertelde: “U realiseert zich denk ik wel dat u vandaag niet meer naar huis gaat? Wij nemen Bommel op. Wij denken aan een structurele afwijking, waarschijnlijk een syndroom. Hierbij denken we met name aan het syndroom van Down”. Ik trok volgens mij wit weg want de arts vroeg: “Mevrouw, begrijpt u wel wat ik u zeg?”. Ik gaf aan dat ik het maar al te goed begreep en dat ik daarom zo reageerde. Hiervoor waren we toch zeker niet naar het ziekenhuis gegaan! Hierna volgde 2 maanden van ziekenhuisopnames in Apeldoorn, het WKZ, het AMC, ontelbare onderzoeken en een operatie (laryngoplastiek). Maar het meest vretende: totale onzekerheid over wat ons lieve schatje mankeert.

Wat we inmiddels weten
Een definitieve diagnose hebben we nog steeds niet. Wat we inmiddels wel weten: Bommel heeft trachea en laryngomalacie (een slappe luchtpijp en ongerijpt strottenhoofd, hypotonie in nek & romp (te lage spierspanning), hypertonie in armen & benen (te hoge spierspanning), vesico-ureterale reflux (van blaas naar nieren) en een fysieke & mentale ontwikkelingsachterstand. Spraak-taalontwikkeling loopt ook achter: Bommel praat niet maar brabbelt. Ook heeft ze een periodieke ademhaling. Dit betekent dat zij korte adem stops heeft. Bommel is 1 van de ± 10 kindjes in Nederland ouder dan 1 jaar, die niet prematuur geboren is, die dit heeft. Over deze aandoening bij niet prematuur geboren kinderen is niets bekend. Ondanks dat er geen diagnose is, is er nog steeds de verdenking van een syndroom en/of genetische afwijking. Hiervoor staat nu het WES DNA onderzoek in. Op geen enkele manier hadden we dit van te voren kunnen weten. De slapte op verschillende fronten zie je immers niet op echo’s…

Wat me het meeste is bijgebleven van die totale achtbaan, is hoe Bommel is blijven vechten en ons echt heeft laten zien: ik wil hier zijn! Maar na alle onderzoeken & uitslagen kwam ook steeds meer het besef dat wij ouders zijn van een zorgintensief kindje en dat wij nog niet weten wat de toekomst ons hierin gaat brengen. Opgeven & niks doen is echter geen optie!

En dan ineens, na een fijne en ogenschijnlijk probleemloze zwangerschap, ben je Mantelmama. Een hele trotse!