Hokjes

Hokjes…overal en altijd zijn mensen bezig met hokjes. Als we iets kunnen labelen is dat prettig, het geeft een vorm van rust. Dan weten we waar we aan toe zijn en is alles lekker voorspelbaar. Zo werkt het ook in de medische wereld. Die lijkt te leven op hokjes. Maar wat als er geen hokje is?

Vanaf de geboorte van een kind gaan we er al mee aan de slag. Welk label kunnen we op dit baby’tje plakken? Is het vrolijk of huilt het veel? Is het druk of juist rustig? En als je dan eenmaal in zo’n comfortabel hokje zit kom je er in sommige gevallen eigenlijk niet meer uit. Want: jij bent zo! Want: jij zit in dat hokje!

Hokje timmeren
Zelf heb ik het niet zo op hokjes. Maar als je een zorgintensief kind hebt en in de medische wereld verkeert, wordt dat perspectief toch wel anders. Vanaf het moment van Bommels opname zijn de medici er met haar ook mee bezig. Waar hoort zij in thuis? Kunnen wij de symptomen die ze heeft clusteren en er een passende ziekte of syndroom voor vinden? Het is nog net niet zo dat ze ter plekke een hokje in elkaar timmeren, maar als ze dat zouden kunnen…!

Op zoek naar een hokje
Op dit moment is er voor Bommel geen hokje. En ik kan je vertellen: als het om de gezondheid van je kind gaat is dat verdomde rot. Want dat betekent dat er niet een standaard behandelprotocol uit de kast getrokken kan worden waar je mee aan de slag kunt. Dat je weet waar je naartoe werkt en enigszins te voorspellen is waar je uit gaat komen. Als het hierop aankomt weten wij, wat Bommel betreft, (nog) niets. Maar geloof mij: als het de gezondheid van je kind betreft wil je niet tot de uitzonderingen behoren. Doe mij dan maar lekker standaard!

Hokje in, hokje uit
Soms is het ook vechten om een hokje weer uit te komen. Als ouders strijd je soms als leeuwen om beelden bij te stellen. Zo ook bij Bommel. Ze stond te boek als een kindje wat niet vooruit gaat, wat niks kan en niks doet. Dat is helemaal niet waar! Ze gaat wel degelijk vooruit, zij het in hele kleine stapjes, maar ze doet het toch maar; die kleine! Na officiële updates van diverse specialisten en onszelf is het nu redelijk gelukt dát beeld bij te stellen. En het laatste ziekenhuisbezoek moet de definitieve duw hebben gegeven. Want Bommel lag heerlijk een tijd op haar buik te spelen met een speeltje in haar handen. Een hele grote prestatie. Ook de artsen waren blij met wat ze zagen. Gelukkig.

Maar daar waar het gaat om het verdere medische pad voor Bommel & waar we uit gaan komen… Misschien dat ik de arts toch maar vraag of ‘ie niet een hokje kan timmeren. Met de naam: Bommel!