‘Inclusief’ betekent in de praktijk vaak super exclusief
Inclusiviteit. Het is een hot thema, maar hoewel het woord steeds vaker voorkomt in idealen (zoals een inclusieve samenleving), plannen en gesprekken, voelt het alsof we er vooral over praten maar juist steeds exclusiever handelen.
Tekst: Minke Booij
En dan ga ik maar even niet in op culturele verschillen of het inclusieve onderwijs (Dat in 2035 gerealiseerd moet zijn) waarvoor de meeste panden niet eens geschikt zijn. Laat staan de huidige aanpak van het onderwijs, de grootte van de klassen en het aantal leraren per klas. Waarbij een leerkracht alleen voor kinderen met een zorgvraag natuurlijk helemaal niet volstaat.
Ik wil het hier hebben over alle zorgorganisaties en zorginitiatieven die ontstaan zijn, vaak door ouders die geen passende plek voor hun kind konden vinden. Want ook die zijn vaak niet zo inclusief als je zou denken, sterker nog ze zijn vaak super exclusief. En ik snap het ook nog.
Op zoek naar een nieuwe plek
Ik ben op zoek naar een nieuwe opvang- / logeerplek (en als het echt niet anders kan woonplek) voor onze Ernstig Meervoudig Beperkte (EMB) zoon Lode. En dat is een enorme uitdaging kan ik je vertellen. Enerzijds omdat er simpelweg te weinig zorgplekken zijn en elke locatie al met ellenlange wachtlijsten zit. Anderzijds omdat de zorg voor een groep met meerdere EMB kinderen ook geleverd moet kunnen worden en de groep op elkaar afgestemd moet zijn. Als ouder begrijp ik dit natuurlijk. Je wil absoluut niet dat je kwetsbare non-verbale kind op een groep komt waar niet die zorg en aandacht geboden kan worden die hij/zij nodig heeft. Of dat je kind in situaties komt waarin hij of zij zichzelf niet kan beschermen.
Meer toezicht nodig voor Lode
Toen Lode nog op school zat, maakten wij gebruik van leerlingenvervoer. Lode werd in een busje vervoerd met zo’n zes andere kinderen. Jonger en ouder en meer en minder beperkt dan hij. Op een gegeven moment kwam Lode al klagend en kwijlend thuis. Nu deed hij dat wel vaker. De chauffeur had al eens gevraagd of Lode snoep mocht, want dat kreeg hij soms van de oudere kinderen in de bus. Ik antwoordde dat dit nogal van het snoep afhing. Hij mag het wel, maar omdat hij niet kauwt kan hij niet alle snoepjes eten. Dus ik zei: doe maar niet.
Nu had hij duidelijk iets in zijn mond. En waar ik eerst nog dacht dat het een salmiak bol was, bleek het een klei-bal afkomstig van een Moederdag knutselwerk wat de kinderen die dag mee naar huis namen. Een van de kinderen had de bal aan Lode gegeven of in zijn mond gestopt… Natuurlijk heb ik meteen gebeld met de vervoerder en de school. Vanaf dat moment werd hij van de achterbank naar de voorbank verplaatst en kwam er meer toezicht in de bus.
Ongewenst gedrag
Inmiddels is Lode een stuk ouder en zelf vaak de aanleiding van ongewenst gedrag. Lode speelt erg graag met water, ook met het water wat hij zelf produceert en altijd voor handen is, namelijk zijn spuug… Niet heel prettig voor de mensen om zich heen. Hij zet het namelijk ook in om je aandacht te krijgen. Een fluim in je gezicht als je niet reageert of een in je nek als de muziek in de auto hem niet aanstaat. En het werkt altijd!
Ook speelt hij graag met draadjes en die zijn vaak snel te vinden. Is het niet van stof, dan ziet hij wel iemand met mooie lange haren, waar hij dan keihard aan trekt. Om vervolgens met zijn aandoenlijke lach naar je te kijken en er heerlijk zijn spuug langs te laten druipen. Je kunt je voorstellen dat hij hier veel vrienden mee maakt! En ik hem snel weghaal bij meisjes met prachtige lange haren. Ik hoor de moeder vaak nog zeggen: ‘Oh nee hoor, mag wel.’ Zij heeft natuurlijk geen idee wat dat knappe jochie van plan is.
Ernstig verstandelijk beperkt
Lode is, zoals ik hem vaak omschrijf, ernstig verstandelijk en licht fysiek beperkt. Mensen zijn bij beperkingen vaak gericht op de fysieke en praktische kanten van niet kunnen lopen, zien, horen, praten, etc. En daar zat in het begin ook mijn angst – wat gaat hij fysiek kunnen? – en wat fijn dat hij wel is gaan lopen. Maar zijn verstandelijke beperkingen geven ons verreweg de grootste uitdagingen. Juist in combinatie met zijn fysieke kwaliteiten. Want omdat hij fysiek zo goed is, maar amper reageert op instructies, kunnen we hem niet altijd op tijd weghouden van of halen uit ongewenste situaties. Zeker niet in openbare ruimtes als op straat, het strand, in een park en winkels, oftewel elke plek waar andere mensen ook zijn of waar spullen voor het grijpen zijn om mee te gooien.
Exclusief problematisch gedrag
Problematisch gedrag. Op de diverse sites van zorgorganisaties die ik heb bekeken op zoek naar een plek voor Lode, lees ik prachtige teksten over een inclusieve samenleving en dat dit dé plek is waar dat echt gerealiseerd is. Tot ik doorklik naar de voorwaarden en ‘problematisch gedrag’ als een absolute no go wordt gesteld. Tot zover de inclusiviteit.
Nogmaals ik snap het en heb er begrip voor. Maar ik zou wel willen zeggen: ben gewoon eerlijk en communiceer voor wie je zorg kan leveren en voor wie helaas niet. Dat scheelt een aantal ouders weer een enorme teleurstelling. Want ondanks het begrip dat ik hiervoor heb, voelt elke afwijzing van je kind als een mes in je hart. Dat was de eerste keer zo, toen Lode als baby van 5 maanden oud weg moest bij zijn kinderdagverblijf omdat ze de epileptische aanvallen niet aankonden, en dat is nog steeds zo. Dus zeg dat je weloverwogen niet inclusief bent maar juist exclusief. Dan ga ik ondertussen verder op zoek naar een organisatie die ook exclusief is, maar dan specifiek voor onze lieve schat!
Minke (48) woont samen met Derk (53) en zoons Fedde (15) en Lode (11) in Den Bosch. Lode heeft een zeldzame afwijking op het kcnq2 gen waardoor hij zwaar verstandelijk en licht fysiek gehandicapt is. Minke is voormalig tophockeyster en won vele titels met als hoogtepunt Olympisch goud in 2008.
