En toen was het stil

En toen was het stil. Genadeloos stil. Van het één op andere moment behoorde ik bij de groep ouders met een sterrenkindje. En belandde ik een nieuwe wereld. De wereld waar het stil is.
Doodse stilte. Het heet niet voor niks zo.

Tekst: Marise Schot

Even terug in de tijd. In maart 2021 komen we erachter dat ik zwanger ben. Blij. Dankbaar. Maar zeker niet onbezorgd. Zorgeloos sta ik allang niet meer in het leven met mijn zorgintensieve kind Feije. Als je eenmaal aan de andere kant bent geweest, dan kun je niet meer ontkennen dat die bestaat.
De eerste echo is goed, de tweede echo is goed. De derde is goed. We vragen ons af of dit het voorteken is van een ‘normale’ zwangerschap. We halen opgelucht adem en leven naar de volgende mijlpaal toe, de 20 weken echo.

Uitslagen onderzoeken
En bam, uit het niets is er de uitslag van de NIPT test die niet goed is. Ik heb even de hoop dat het het Down syndroom is. We hebben al een zorgintensief kind. Een kind erbij met Down kunnen we aan, hoe gek dat misschien ook klinkt. ‘Nee’, schudt mijn vriendin die verloskundige is, en direct naar ons toe is gekomen toen de uitslag bekend werd.
We krijgen meer echo’s. Er worden zes vingers geteld. Het hartje ziet er niet goed uit. De ruggenwervels zijn rommelig aangelegd. Er is iets bij het stuitje te zien wat niet hoort. Steeds komt er meer informatie die het vermoeden bevestigd. De vruchtwaterpunctie geeft de doorslag. Patau syndroom. Trisomie 13.
Vechten. Wegrennen. Op zoek naar wonderen. De tijd proberen te vertragen. Het zijn de eerste reflexen die het overnamen. Reflexen die heel waardevol zijn bij een zorgintensief kind. Reflexen me veel hebben gebracht bij Feije, maar die nu weinig uithalen. En dan blijft de stilte over.

Fabe
Op een mooie zomerdag volgt de stilgeboorte van onze prachtige zoon Fabe.
Stil nemen we hem mee naar huis.
Stil ligt hij in zijn mini wiegje.
Stil brengen we hem naar de uitvaart.
Stil staan de dagen, de weken, de maanden.

De stilte was nieuw voor mij. Ik voelde me er een tijdje ontheemd door. Ik dacht altijd dat stilte voor leegte stond. Integendeel merkte ik, stilte is juist vol. Voller zelfs dan de drukste drukte. De stilte waar ik me bevond was rijk aan liefde, verdriet, creativiteit, verwerking, ongeloof, boosheid, verbinding, afzondering, inzichten, dankbaarheid en nog meer liefde. De stilte was zo rijk dat er een tijdje weinig ruimte was voor anders.

Inmiddels is het tijd is om de stilte te verbreken. Ik ben er weer. Het is tijd om weer van me te laten horen. Tijd om weer mee te doen.

Credits: de prachtige echotekening is gebaseerd op Fabe’s echo’s en is gemaakt door Kristel van birthlines.com.

Marise is moeder van Feije (7) en sterrenkindje Fabe en getrouwd met Pascal. Feije heeft een zeldzame chromosomale deletie op chromosoom 11. Dit uit zich in een hartafwijking (Tetralogie van Fallot), een ontwikkelingsachterstand en kenmerken van autisme en ADHD. Marise is Industrieel Ontwerper in de gezondheidszorg. Het Ontzorghuis.nl is haar initiatief om voor en met mantelouders producten te ontwikkelen om hen te ontzorgen. Met als grote droom: een hofje met ontzorgwoningen.