Kempenhaeghe
Vera
13 april 2017

Kempenhaeghe

We zitten met Bommel bij de Slaappoli van Kempenhaeghe. We hebben een intakegesprek met een Neuroloog / Somnoloog (slaapgeneeskundige). Tycho en ik durven niet meer te hopen dat we hier, na 4 jaar slaapproblemen, mogelijk antwoorden op onze vragen kunnen krijgen. 5 minuten na binnenkomst zegt de arts echter: ‘Oh, ik zie het al’…

Tycho en ik kijken elkaar verbaasd aan. Wij kunnen ondertussen nergens meer chocola van maken. En omdat we met de Melatoninetest al dachten dat we een oplossing gevonden hadden, is ons vertrouwen in een andere, wél werkende oplossing tot het nulpunt gedaald. En dan ziet deze arts het slaap/waakschema van Bommel dat ik bijgehouden heb en weet ze al meteen wat er aan de hand is? Dat geloof ik bijna niet.

Wat is het?
Voordat de arts haar conclusie wil delen, hebben we eerst een uitgebreid gesprek. Dit is overigens de 1e arts die ik tref, die het gesprek begint met de toetsing of ze de juiste zaken uit Bommels dikke dossier heeft gedestilleerd en dus of ze een goed beeld heeft van Bommel. Ook wel eens fijn! Hierna vertellen wij uitgebreid over onze vierjarige zoektocht naar een betere nachtrust.
Als we alles hebben doorgenomen, zegt de arts dat haar conclusie m.b.t. Bommels slaapprobleem alleen maar versterkt is. Ik merk ondertussen dat ik best wel gespannen ben en dat ik me schrap zet voor wat er komen gaat. Allereerst vertelt de arts dat er vooralsnog geen opname of aanvullende onderzoeken nodig zijn. Ook stelt ze ons gerust: het patroon dat het slaap/waakschema laat zien, bevestigt dat er geen sprake is van nachtelijke epilepsie. Gelukkig! Maar wat is het dan wel?

Geen filter
Het blijkt dat Bommel een prikkelverwerkingsstoornis heeft die slaapproblemen veroorzaakt. Dit betekent dat Bommel de gebeurtenissen van overdag niet kan filteren. Ze staat de hele dag ‘aan’ en alles komt ‘even hard’ binnen. Hierdoor raakt ze overprikkeld. Dit uit zich bij haar ‘s avonds en ‘s nachts en dat is de reden dat ze slecht slaapt.
Zie het zo: je hebt een vol, maar leuk weekend voor de boeg. Je gaat uit eten, hebt een verjaardag, je wil sporten en er komt nog visite. Allemaal leuke dingen, maar aan het einde van het weekend blijkt dat het toch te veel van het goede was. Dit is ongeveer hoe het dagelijks bij Bommel werkt. Je merkt niets aan haar, tot het avond is en het tijd is de gebeurtenissen van de dag los te laten. Dat lukt haar niet. En dat zorgt ervoor dat ze slecht inslaapt en niet doorslaapt. Dat is ook de reden dat ze dan zoveel huilt. Ze heeft ons (nu nog) nodig om haar te helpen alles een plek te geven.

Nieuw plan
Ik zit ietwat versuft aan tafel. Dit nieuws moet even bezinken. Ik had niet verwacht in dit gesprek meteen al een uitslag te krijgen. Wat betekent dit? Hoe tackelen we overprikkeldheid? Gaat Bommel dan wél beter slapen? Daarom gaan we van het intakegesprek, via de diagnose naar het nieuwe plan!
We gaan stoppen met de Melatonine en we moeten aan de slag met de structuur aan het einde van de dag. Bommel gaat strak op de klok eten, gevolgd door actieve activiteiten en daarna rustgevende activiteiten. Zo kunnen we haar de kans geven de dingen van overdag beter te verwerken en rustiger te gaan slapen.

2 mogelijke oorzaken
Deze prikkelverwerkingsstoornis kan komen door 2 dingen: een zintuiglijk waarnemingsprobleem (sensorisch informatieverwerkingsprobleem) e/o een cognitief probleem (die ‘filter’). Bij Bommel speelt het 2e zeker. Geen ‘ingebouwd filter’ aanwezig, helaas! Het 1e rondom de zintuigen weten we niet. Het kan zijn dat Bommel 1 bepaald zintuig heeft dat zorgt voor de overprikkeling. We gaan een test doen om dit uit te zoeken. Dan weten we of beide factoren een rol spelen of dat ‘alleen’ het niet-kunnen-filteren de boosdoener is.

Helemaal suf gepraat zit ik met Tych en Bommel in de auto op weg naar huis. Mijn hoofd vol informatie en mijn hart vol emotie. Na een zoektocht van 4 jaar was er een gesprek van 1 uur voor nodig om hét antwoord te horen op de vraag die ons letterlijk & figuurlijk wakker houdt. Hopelijk kunnen we daar verandering in gaan brengen. Ik ben benieuwd…

 

385 x gelezen
4 reacties
Karlijn schreef:

Dag Vera, wat fijn dat jullie een oplossingsrichting aangereikt hebben gekregen. Ben heel benieuwd hoe het nu gaat. Hebben jullie een beetje een draai kunnen vinden in het tackelen van de overprikkeling? en heeft het resultaat opgeleverd?

Wij gaan volgende week een slaaponderzoek in met onze jongste dochter Lies, 6 jaar oud met Downsyndroom. Waarvan ik ook bijna zeker weet dat het met prikkelverwerking te maken heeft. Maar wil eerst uitsluiten dat er geen medische zaken ten grondslag liggen aan haar slechte slaapgedrag. Mocht je al meer kunnen vertellen over jullie weg dan ik dat wellicht meenemen in het traject dat wij in gaan nu. Hoor het graag!

Mantelmama schreef:

Dag Karlijn, dank voor je bericht. Het is niet meer te vergelijken met wat het was. Het gaat stukken beter. Wel soms nog een slechte nacht of soms een paar nachten achter elkaar. In deze blog schreef ik na ons Kempenhaeghe bezoek hoe het verder is gegaan: https://mantelmama.nl/slaapproblemen-prikkelverwerking-hoe-gaat-het-nu/ Heb je ook de blog 11 misverstanden over prikkelverwerking & slaapproblemen gelezen? Daar staat ook veel info in. Heel veel succes met het slaaponderzoek. Ik hoop dat het jullie de antwoorden geeft die je zoekt!

RMS schreef:

Wij gaan ook naar kempenhaeghe met onze zoon. Niks dan lof voor de mensen daar. Echt! Wat een warm bad en wat een begrip. Echt een verademing.

petra van Hees schreef:

Wij hebben.2 weken gelogeerd bij kempenhaeghe en kwamen in een warm bad terecht. Ze zagen na 2 dagen al hoe intensief het is om ons meisje te verzorgen en dat we 24/7 aanstaan. Fijne tips gekregen en lees veel herkenbare dingen. Fietsen doet ook soms wonderen maar helaas laat het weer dit niet altijd toe. Geen tablet en tv. We laten emi veel dansen op kinderen voor kinderen ze kan inmiddels bijna alle dansjes en zingt er luid bij
Heerlijk. Ik denk dat de slapeloze nachten nooit helemaal weg zullen gaan maar het is beter dan hoe het was hier. Dikke knuffel

Laat een reactie achter

Alle velden zijn verplicht; het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.