Mantelmama: een nieuwe site & nieuwe bloggers!

Deze maand bestaat Mantelmama 6 jaar. In de afgelopen jaren spookte het wel vaker door mijn hoofd dat ik wel een nieuwe website zou willen. En misschien dat ik dan ook andere Mantelmama’s en/of papa’s hun verhaal zou kunnen laten delen. Met heel veel trots mag ik vandaag vertellen dat het zover is: de nieuwe site is live en Mantelmama heet 4 nieuwe, vaste bloggers van harte welkom!

Ik ben zó blij dat ik het nu eindelijk kan delen! Zes jaar geleden ben ik in mijn eentje begonnen aan mijn keukentafel. Ik zocht een plek voor mezelf, een uitlaatklep, waar ik mijn verhaal kwijt kon. Zo ben ik als Mantelmama gaan bloggen over ons zorgintensieve leven met Bommel. En vanaf nu ben ik niet meer alleen, maar word ik versterkt door maar liefst 3 mede-Mantelmama’s en zelfs een Mantelpapa! Ik ben heel erg trots en dankbaar dat zij hun eigen, persoonlijke verhalen hier willen delen. Recht uit het hart, met een lach en een traan.

Wat gaat er veranderen?
Nou, eigenlijk niet zoveel! De Mantelmama website was altijd al een site waar mijn blogs op verschenen. Het enige wat er verandert is dat er nu ook blogs van andere ‘ouders van’ op geplaatst worden. Via de Mantelmama social media blijf ik deze blogs en nieuws & actualiteiten delen. Ook zal Mantelmama.nl een onafhankelijk platform blijven. We werden en worden niet gesponsord of gesubsidieerd. We schrijven allemaal omdat het onze passie is, onze gedeelde uitlaatklep.

Wie zijn de nieuwe bloggers?
De zorgintensieve wereld is klein en de plekken om te bloggen beperkt, dus je zult ze vast al wel eens ergens gelezen hebben. Vanaf vandaag delen ze hun verhalen hier op deze site:

Erika
‘Ik ben Erika (48) en ik ben getrouwd met Marco. Samen hebben wij 3 kinderen, Lotte (16) Thijs (12) en Jos (11). Lotte is ernstig meervoudig beperkt vanwege een hersenbeschadiging en de aangeboren vorm van myotone dystrofie (een spierziekte). Ondanks dat zij voor alles afhankelijk is van anderen, is het een enorme vrolijke en eigenwijze puber! Ik blog graag over dingen die wij met haar meemaken, waar we tegenaan lopen in ons zorgintensieve leven of zaken waarvan ik vind dat er nodig aandacht voor moet komen.
Mijn aandachtspunten liggen op het vlak van onderwijs, complexe zorg, hulpmiddelen, palliatieve zorg voor kinderen en aandacht voor de naasten.’

Marie–José
‘Mijn naam is Marie-José (39) en ik zoek mijn weg, inmiddels al twaalf jaar, in zorgenland. Onze jongste dochter Elin (12), helft van tweeling (samen met Bente), is ernstig meervoudig gehandicapt. Ik ben getrouwd met Patrick en samen met onze hond Charlie proberen wij ons niet teveel te laten beperken door alle uitdagingen op ons pad. Elin haar beperkingen maken het niet altijd even makkelijk, maar soms via een omweg of een achterdeur, komen we er toch! We vinden het erg leuk om ons buiten te begeven en fietsen, rennen en sporten erop los, ook met Elin. Ik vind het leuk om jullie een kijkje te geven in ons leven; alle ups maar ook downs. Zorgen, drukte, ziekte, onzekerheid maar ook bijzondere, soms hele kleine, momenten deel ik hier!’

Carolien
Carolien (42) is Nederlandse, maar ze woont en werkt in België. 
‘Mijn zoon Jackson (3) is doof geboren. Toen we die schok een beetje te boven waren, kregen we te horen dat hij het zeldzame syndroom van Usher heeft. Onze zoon is niet alleen doof, hij zal ook blind worden, en door het type Usher dat hij heeft (type 1b) werkt zijn evenwichtsorgaan niet. Zijn motorische ontwikkeling loopt daardoor wat achter op andere kinderen. Jackson heeft 2 Cochlear Implantaten (CI’s) waardoor hij wel geluid kan waarnemen. Zijn spraak- en taalontwikkeling is daardoor later gestart, maar hij heeft dat razendsnel ingehaald. Moeder van een kind met een zeldzame aandoening, waar geen behandeling voor bestaat, ik had me dat nooit kunnen voorstellen en toch ben ik het nu al bijna 4 jaar. Ik begon er 3 jaar geleden een blog over, Ushermom, om mijn verhaal te delen en contact te zoeken met andere Usher families. Dat is een heel waardevol platform geworden. Naast Ushermom werk ik als zelfstandige PR consulent in de muziekindustrie, kook ik graag en veel en loop ik wellicht ook daarom extra veel hard met mijn hond Dexter. Ik ben gelukkig getrouwd met Willem, mijn jeugdliefde en mijn onvoorwaardelijke houvast in dit hele verhaal. Samen reizen we graag de wereld rond, onze droom is om dat op termijn samen met Jackson te doen en al onze Usher vrienden in de wereld te bezoeken. #eenmensmagdromen’

Anne
Ik ben erg in mijn nopjes met onze enige echte Mantelpapa! Super tof dat Anne als ‘vader van’ zijn schrijfsels via Mantelmama zal gaan delen. Op het moment dat er een blog van Anne geplaatst wordt, zal ook hij zichzelf aan jullie voorstellen!

Waar zijn we te vinden?
Alle blogs worden hier op mantelmama.nl geplaatst, maar je kunt onze verhalen ook volgen via social media.

Of je nu zorgverlener bent of familie van een zorgintensief kind, ik hoop dat dit platform je – op wat voor manier dan ook – verder helpt.
Lieve groet,

Vera