Marie-José gaat weer collecteren

De collecte van de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK) komt er weer aan. Jaren heb ik de collecte georganiseerd in onze vorige woonplaats. In ons ‘nieuwe’ dorp ga ik ook weer een rondje langs de deuren, maar ik organiseer het dit jaar niet meer. Of ik Elin dit keer ook meeneem weet ik nog niet.

Tekst: Marie-José Schelvis

Ze vindt het superleuk: vooral het moment dat de deur daadwerkelijk open gaat, zij dan een ‘kreet’ van blijdschap uit, de desbetreffende heer/ mevrouw dan schrikt en zij dat dan weer hilarisch vindt. En dat bij bijna iedere deur. Hier kent alleen niemand haar dus we gaan het er nog even over hebben samen. Het weer speelt ook altijd mee, want helaas is de collecte week meestal voorzien van herfstweer.

Eenzaamheid
Ieder jaar is er een ‘thema’ en dit jaar is dat: eenzaamheid. De NSGK staat voor ‘inclusie’; en daar maak ik me ook al jaren hard voor, maar dit thema komt wel even binnen. Heel veel kinderen met een beperking zijn eenzaam en worden buitengesloten door andere kinderen. We moeten in Nederland dus hard werken om deze kinderen in de maatschappij te betrekken. Gelukkig worden handicaps steeds meer zichtbaar in de media en op straat.
Ik begeef me hier op glad ijs, maar ik denk dat kinderen hier niet de oorzaak van zijn. Kinderen willen spelen, zijn flexibel en onbevooroordeeld. Ik kan een boek schrijven over situaties die ik heb meegemaakt met kinderen in de speeltuin/ het pretpark/ de dierentuin of in de winkel waarbij de kids niet het probleem waren, maar de ouders. Kinderen zijn nieuwsgierig, passen zich aan en accepteren de handicaps vaak probleemloos. Zeker als je duidelijk uitlegt wat er met jouw kind aan de hand is, en wat je kind wel kan. De ouders reageren vaak alsof de handicap besmettelijk is, of dat je kind waarschijnlijk geen zin heeft om te spelen, of dat we met rust gelaten willen worden.

Mijn boodschap aan ouders:
“Lieve ouders van een niet- gehandicapt kind, neem alsjeblieft nooit zo maar iets aan. Maak alle vragen van jouw kind bespreekbaar. Een gehandicapt kind heeft bijna altijd een ouder of verzorger bij zich die de vragen kan beantwoorden die hij/ zij zelf niet kan beantwoorden. Een lach of zwaai doet het altijd goed, beter dan angstige blikken en gefluister. Beaam dat je ziet dat er iets ‘anders’ is aan een kind, maar dat dat niet gek of eng is. Geen mens is hetzelfde. Ga het gesprek gewoon aan; zo maken we het hebben van een handicap normaal. Zo krijgen we inclusie.”

Op naar inclusie
Of Elin echt eenzaam is, dat denk ik niet. Heeft zij een beste vriendin? Gaat zij alleen naar de bioscoop? Deelt ze geheimpjes met meiden? Verliefdheden? Haalt ze kattenkwaad uit in de winkel of koopt ze zelf snoep? Nee, dat kent ze allemaal niet. Onze PGB’ers en haar familie zijn haar vrienden. Haar zus is haar beste vriendin. Dat lijkt voor haar voldoende. Wat ze precies denkt hierover, dat is voor ons gissen. Zij voelt en weet wel dat zij niet alles kan wat haar zus wel kan en mag, maar zij lijkt het volledig te hebben geaccepteerd. Staren of gefluister, dat voelt ze. Blijdschap van een lach of contact met een ander kind voelt ze ook. Dus ja, Elin gaat mee langs te deuren. En hopelijk gaan we een hoop gesprekjes aan. Op naar inclusie!

Marie-José is getrouwd met Patrick en zoekt inmiddels al 16 jaar haar weg in zorgenland. Haar jongste dochter Elin (16), helft van een tweeling (samen met Bente), is ernstig meervoudig gehandicapt. Het gezin van Marie-José vindt het erg leuk om buiten te zijn en ze fietsen, rennen en sporten erop los, ook met Elin en hond Charlie! Marie-José geeft graag kijkje in haar leven; alle ups maar ook downs. Zorgen, drukte, ziekte, maar ook – soms hele kleine – bijzondere momenten deelt ze hier.