Medische kermis
Zolang er geen definitieve diagnose gesteld is, blijf je bezig in de medische molen. Of misschien beter: op de medische kermis! Je stapt de draaimolen in op zoek naar een passend plekje. Je wordt even goed door elkaar geschud in de “cake walk der consulten” om vervolgens via het “reuzenrad van onderzoeken” heen en weer geslingerd te worden in de “schommel van hoop & vrees”. Daar blijf je dan een tijdje in bungelen tot je in het “spookhuis der uitslagen” de schrik van je leven krijgt. Om toch hopelijk opgelucht het karretje waar je in zat weer te verlaten…
…En dan heb ik het nog niet eens gehad over de “botsauto’s der ouderlijke onmacht” die je emotioneel door elkaar rammen omdat je maar weinig kan doen aan de situatie waar jullie en je zorgintensieve kindje inzitten. Behalve er zo goed mogelijk voor hem of haar zijn.
De draaimolen in
Vanaf volgende week zullen wij veelvuldig met Bommel op de kermis te vinden zijn. Wij stappen daar de draaimolen in op zoek naar een hokje. Onze tussenstops zullen zijn: een MRI scan onder narcose, een consult bij de klinisch geneticus & weer een DNA onderzoek, verder onderzoek naar Bommels stofwisseling, een EEG registratie, onderzoek door de oogarts, consult bij de KNO arts en een operatie incl. narcose voor de PEG sonde plaatsing. Hier compleet los van staan een blaasonderzoek i.v.m. terugkerende blaas / nierbekken ontstekingen en de 4e Polysomnografie.
Grijpkraantje
Dit alles om vervolgens hopelijk met een grijpkraantje een greep te kunnen doen naar een definitieve diagnose, om de vragen die nog open staan te beantwoorden.
Is er toch sprake van een afwijking in het DNA of in de genen? Speelt er iets in de stofwisseling? Is er neurologisch iets niet juist in aanleg of aansturing? Heeft Bommel epilepsie? En ook is er nog steeds de verdenking van een syndroom.
Uitgespeeld
Weer een aantal hele spannende maanden voor ons vieren. Maar hopelijk is na dit alles onze kermistijd voorbij. Of, we hebben de antwoorden gekregen die we zochten, of er is niets gevonden. Ook dan zijn we wel uitgespeeld en uit onderzocht. Bommel is dan helemaal binnenstebuiten gekeerd. In vroegere tijden had ze misschien een plek op de kermis gekregen in een of ander rariteitenkabinet zoals “de vrouw met de baard”; maar dan als “het kindje met de niet te vangen symptomen” ofzo. Zelfs de waarzeggende verpleegster kan in haar glazen bol niet zien waar we uit gaan komen…
Ik hoop op een lange en mooie rit, met ons gezin, in de “tunnel van liefde & gezondheid”!
