Meerzorg is duur, maar afschaffen is duurder…

‘De zorg voor uw kind is te duur.’, het zal je maar gezegd worden. En ook al wordt het niet altijd met zoveel woorden gezegd, het is wel vaak waar het op neerkomt. En ik ben de eerste om toe te geven dat de zorg ook duur is. Ik denk echter dat het nog veel duurder kan worden als men ondoordacht besluiten gaat nemen en, zoals nu gebeurt, meerzorg aanvragen stelselmatig afwijst.

Tekst: Minke Booij

De afgelopen maanden verschenen er berichten in de media over wanhopige gezinnen waarvoor de meerzorg aanvraag is afgekeurd. Hierdoor kan de zorg die nodig is niet meer geleverd worden. Al deze kinderen hebben een indicatie vanuit de Wet Langdurige zorg (WLz) met een bijpassend persoonsgebonden budget (PGB). De inzet van het Wlz PGB wordt beoordeeld door het Zorgkantoor.

De papierwinkel van het zorgkantoor
Per regio is een zorgverzekeraar verantwoordelijk voor een Zorgkantoor. Het Zorgkantoor kent een PGB uit de Wlz toe. Het toegekende PGB is alleen soms niet voldoende om de zorg te regelen zoals nodig is voor je kind. Dan kun je EKT (Extra Kosten Thuis) aanvragen, maar daar zit een maximum aan en het is voor een bepaalde periode, omdat het ter overbrugging geldt. Als er structureel meer zorg nodig is dan het budget toelaat, kun je meerzorg aanvragen. Daarvoor mag je een hele papierwinkel aan formulieren invullen.

Van minuut tot minuut moet je aangeven wat er aan zorg geleverd moet worden. Voor verschillende zorgtaken zijn er verschillende tarieven. Die tel je bij elkaar op en dat vraag je aan. Dan komt er nog een gesprek, hierover heb ik al eerder een blog geschreven, waarna het bij ons uiteindelijk (het hele traject duurde een jaar) werd goedgekeurd. Voor 3 jaar, want een kind kan zich immers nog ontwikkelen…
Ook ik mag komend jaar weer met de papierwinkel aan de slag, want Lode is zeker gegroeid! In lengte en qua gewicht, waardoor de zorg dus vooral zwaarder is geworden. Letterlijk. Ik kijk er niet naar uit, zeker niet na alle onheilspellende berichten.

Hulp van een cliëntondersteuner
Op social media zie ik vaak de reactie: ‘je kunt gewoon de hulp van een casemanager of cliëntondersteuner inschakelen’. En dat klopt, dat heb ik destijds gedaan en zal ik nu ook weer doen. Maar wie denkt dat deze cliëntondersteuner je alles uit handen neemt, heeft het toch echt mis! Deze helpt met het zoeken naar de juiste formulieren (iets met heel veel bomen in een oerwoud), die je vervolgens toch echt zelf mag invullen. Hij of zij kijkt mee of je het goed doet en de juiste woorden gebruikt. De cliëntondersteuner heeft ons destijds goed geholpen.

Zo kwam ik er gelukkig zelf nog net op tijd achter dat het woord ‘dagbesteding’ gelijk staat aan zorg in een groep waar een bepaald budget bij hoort. Voor Lode en de groep waarin hij verblijft biedt ‘dagbesteding’ – en hoe dat beoordeelt wordt – te weinig toezicht en zorg en het kan zelfs leiden tot gevaarlijke situaties voor hem en de andere kinderen in de groep. Niet zo handig om dat woord te gebruiken in onze onderbouwing dus…

Maar om nog even op de kosten terug te komen: we vinden het dus kennelijk heel normaal om een hele beroepsgroep (Lees: cliëntondersteuners) uit de grond te stampen omdat we het zo complex maken voor ouders om een aanvraag te doen. Over kosten gesproken…

De zorg die Lode nodig heeft
Wij kregen dus de meerzorg voor 3 jaar toegekend. Daarmee kan Lode elke dag en om het weekend naar zijn opvang, waar ze dus veel meer zorg en toezicht bieden dan ‘dagbesteding’ in een groep. Dat is echt nodig omdat Lode zichzelf (en soms anderen) continu in levensgevaarlijke situaties brengt. De combinatie van een zware verstandelijke beperking met een redelijk tot goed functionerend lichaam heeft minstens net zoveel maar andere uitdagingen dan een kind wat zwaar fysiek beperkt is.

Bijna alle kinderen die naar dezelfde opvang gaan als Lode kunnen dit dankzij meerzorg. Een geweldige plek waar ze continu met de kinderen bezig zijn en allerlei activiteiten aanbieden. Het team van zorgverleners doet ongelooflijk zijn best, dag en nacht. Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoezeer ik deze mensen waardeer, want het is geen eenvoudig en licht werk.

Wat als Lode geen meerzorg meer krijgt?
Op het moment dat de meerzorg voor ons zou worden afgewezen vanwege de te hoge kosten, komt Lode thuis te zitten. Dat zou echt vreselijk zijn! Voor ons hele gezin.
Het is ook echt niet zo dat ik eenvoudig een nieuwe plek gevonden heb. Ik was destijds al ontzettend blij dat ik deze opvang vond, waarvoor ik elke dag twee keer met plezier een half uur heen en terug rijd. Het Zorgkantoor komt ook echt niet met een alternatief op de proppen. Dat mag ik zelf uitzoeken.

Wat als ik fulltime voor Lode moet gaan zorgen?
Vrienden en familie inzetten is echt niet meer mogelijk. Dan moet ik stoppen met werken en lever ik ook geen maatschappelijke en/of economische bijdrage meer aan de maatschappij. Maar dat is blijkbaar geen probleem…
Ik vind de zorg voor hem nu al loodzwaar. En dan heb ik nog de nodige afwisseling en afleiding van werk en sociale contacten. Mijn angst is dat ik, wanneer ik fulltime voor Lode moet zorgen, er zowel fysiek als mentaal aan onder doorga. De kans dat ik dan zelf een beroep op zorg ga doen is groot. Ik ben ervan overtuigd dat dit voor veel meer ouders geldt. Velen staan al op omvallen en dat is mét de ondersteuning vanuit de meerzorg. Heeft iemand die kosten ooit in kaart gebracht?!

Koester wat er is
Als gezinnen hun meerzorg verliezen, kunnen veel kinderen niet langer van hun opvang – of welke vorm van zorg dan ook – gebruik maken, of in elk geval veel minder. Naast de impact op het kind en de ouders is het de vraag of de opvang kan blijven bestaan.
In het geval van Lode is het een met zorg en veel liefde opgezette stichting waar een team van fantastische zorgverleners werkt. Kleinschalig, 1 op 1 zorg en in de buurt van waar ze wonen. Het is maar de vraag of deze mensen in de zorg blijven werken, als ze naar een andere plek moeten reizen of niet meer 1 op 1 met kinderen kunnen werken. Het is nu al moeilijk om zorgverleners te vinden, dus laten we vooral koesteren wat we hebben.

Het zou toch fijn zijn als we in Nederland leren van het verleden en verder kijken dan het hier en nu. Dat er vooruit wordt gedacht over de gevolgen van keuzes en mogelijke scenario’s. Dus kijk eens over je eigen schutting, durf het totaalplaatje te zien en de mogelijke scenario’s te benoemen als gevolgen van besluiten. Ja, de zorg is duur, maar als meerzorg afwijzen de enige oplossing is, dan zijn de gevolgen én kosten niet meer te overzien…!

Minke (48) woont samen met Derk (53) en zoons Fedde (15) en Lode (11) in Den Bosch. Lode heeft een zeldzame afwijking op het kcnq2 gen waardoor hij zwaar verstandelijk en licht fysiek gehandicapt is. Minke is voormalig tophockeyster en won vele titels met als hoogtepunt Olympisch goud in 2008. 

Afbeelding: Marek Studzinski, Unsplash.com