Doodmoe

Ik ben moe. Doodmoe. Moe van de zorg voor onze lieve maar ook veeleisende en ongeduldige tienjarige meervoudig beperkte zoon Lode. Maar vooral doodmoe van het continu moeten vechten voor de zorg die hij domweg nodig heeft.

Tekst: Minke Booij

Elk dag wordt Lode tussen 5 en 6 uur wakker en vanaf 7 uur mag hij uit bed (ja, ook in het weekend) en wil hij de hele dag aandacht. Positief of negatief, dat maakt hem niet uit. Als ik maar reageer en snel een beetje. Aan mijn arm of haar trekken, naar me spugen en als dat niet werkt, gaat er iets tegen de grond of gooit hij iets naar me toe. Alles om mijn aandacht te krijgen.
Gelukkig komt de zorg niet 24/7 op mij aan en gaat hij naar school, naar de naschoolse opvang en soms naar vakantie-, weekend-, logeeropvang. Afleiding en vermaak werkt het allerbeste voor hem. Hij vindt spelen met water, muziek, lampjes, lichtjes, schommelen en sowieso buiten zijn geweldig. Dus met hem actief zijn en op pad is het beste. Maar ook ik ben wel eens toe aan even niks, bankhangen en gewoon even ergens zitten. Zeker na een drukke werkweek, maar met Lode is dat lastig. Hij wil wat hij wil, kan overal bij en kan ermee doen wat hij wil.

Gesloopt
Zeker nu hij een aantal weekenden thuis is, ben ik gesloopt. Geen rust, geen ontspanning en de hele dag zorgen voor zijn eten en drinken, zijn persoonlijke verzorging en achter hem schoonmaken. Want er gaat altijd wel een beker om en laatst had hij op zijn kamer zijn luieremmer met geweld omgegooid (ik was een paar minuten buiten om mijn broer gedag te zeggen), want die emmer open maken kan hij helemaal niet, dacht ik… Hij had in elk geval een dicht zakje met een poepluier te pakken en was hiermee (denk ik) hard door zijn kamer gaan zwaaien. Alles, maar werkelijk ALLES zat onder de poep!

Een nieuwe, passende plek
Onlangs hebben we in overleg met school besloten dat het Speciaal Onderwijs niet meer passend is voor hem. Hij is nu 10 en we hebben hier altijd realistisch in gestaan. Zolang het oké is voor hem, de klas en de juffen vinden wij het prima. Dat is niet meer zo. De juffen (3 op 7 kinderen) geven ook aan dat hij er weinig aan heeft, maar dat hij in de klas ook dusdanig veel aandacht vraagt dat het beter zou zijn als hij op een plek komt te zitten waar hij de hele dag een programma mag draaien met activiteiten die bij hem passen. Geen werkje doen aan een tafel wat meestal max. 2 minuten lukt onder grote dwang.
Nu is het mooie, wij hebben zo’n plek! Zijn weekend-, logeer-, vakantieopvang is voor hem de perfecte plek. Ik weet voor hoeveel ouders dit al een enorme zoektocht is, dus hoe gezegend zijn wij. En dat half uur reistijd regelen we ook wel, maar helaas is het daarmee niet opgelost. Het gaat om het budget. De opvang levert meer dan ‘dagbesteding in een groep’ en hanteert daardoor andere (lees: hogere) tarieven en dat overstijgt het bedrag wat ooit geïndiceerd is bij de zorgbehoefte van Lode.

Ongewenst gedrag
Ik ben natuurlijk ook in onze woonplaats gaan kijken bij opvanglocaties van de lokale zorgaanbieder. Hier heeft hij ook gezeten voor hij naar school ging en dat was een prima ervaring. Maar toen was hij 4 en amper nog mobiel! Dat is nu wel anders. Ik ging er kijken en schrok van de grootte van het lokaal en de buitenruimte. In zo’n kleine ruimte kan hij zijn ei niet kwijt en dan gaat hij zeker zijn ongewenste gedrag vertonen. De groep bestaat uit een aantal kinderen met naast verstandelijke beperkingen ook zware lichamelijke handicaps, die kunnen zichzelf dus absoluut niet verweren of een door de lucht vliegend object ontwijken. Ik zie het drama al voor me als een groepsbegeleider even afgeleid is of bezig met een ander kind. Wat natuurlijk geregeld gebeurt op een dag. Dat wordt wachten tot het misgaat.
Want bij Lode moet ik oppassen dat hij geen andere kinderen tot last is. Vaak zeggen mensen om mij heen (bekend en onbekend) laat hem maar, het is oké. Tot hun kind een harde klap krijgt, keihard aan z’n haar wordt getrokken of in z’n gezicht gespuugd wordt. En dat doet Lode niet om vervelend te zijn. Het is uit enthousiasme of om zich uit te drukken (hij praat niet, nog geen woord), maar dat maakt het niet minder pijnlijk of vervelend en dan is de lol er snel vanaf. Ik ben dus altijd alert en in de buurt om in te grijpen. En dus moet de plek waar Lode terechtkomt geschikt zijn.

Meerzorg-aanvraag
Ik heb dan ook een meerzorg-aanvraag ingediend compleet met een uitgebreid zorgplan en verslag met psychologische onderbouwing vanuit school over Lode’s zorgbehoeften (er zitten al vele uren in van vele mensen). Er komt nu een huisbezoek want het Zorgkantoor is niet overtuigd van onze beschrijving van zijn behoefte. Lees: het is te duur.
Na twee telefoongesprekken om mij ervan te overtuigen dat groepsbegeleiding beter is voor hem, want aan 1 op 1 begeleiding zou hij wel eens kunnen wennen, werd vanaf papier geconcludeerd. Nou dat is hij al! Maar ze komen nu dus bij ons langs om erover te praten en er komt zelfs een medisch expert mee. Aangezien ik al 10 jaar de meeste artsen (o.a. huisarts, GGZ arts, kinderarts) moet informeren over zijn aandoening en de beperkingen die hij heeft, vroeg ik mij af wat voor expert ik kon verwachten. Maar ik hoefde me geen zorgen te maken; het is een expert met een BIG registratie en kennis en ervaring met zijn aandoening. Met enig gevoel voor sarcasme heb ik geantwoord dat ik daar ontzettend blij mee ben, aangezien ik dit in Nederland nog nooit heb meegemaakt.

Er hangt ontzettend veel van dit gesprek af en de spanning en adrenaline spuiten ongeveer mijn oren uit! Als de aanvraag niet wordt goedgekeurd, kan ik van vooraf aan beginnen. Want wat dan? En dan helpt de extreme vermoeidheid niet en het zicht op aankomende schoolvakanties al helemaal niet!
En soms, word je ineens positief verrast. Wordt er wel meegedacht en is het zo geregeld. Want dat gebeurt ook echt nog steeds! En het is ook lastig, er is geen one size fits all, elk kind met beperkingen is uniek en heeft eigen behoeften. Maar er is altijd hoop, want het blijven tenslotte mensen die het verschil maken.

En nu?
Het gesprek is inmiddels achter de rug en de meerzorg-aanvraag is goedgekeurd! Een geweldig resultaat, het moet na alles alleen nog een beetje doordringen. En die medisch expert die erbij zou zijn?! Die is waarschijnlijk nog steeds onderweg…

Minke (47) woont samen met Derk (52) en zoons Fedde (14) en Lode (10) in Den Bosch. Lode heeft een zeldzame afwijking op het kcnq2 gen waardoor hij zwaar verstandelijk en licht fysiek gehandicapt is. Minke is voormalig tophockeyster en won vele titels met als hoogtepunt Olympisch goud in 2008. 

Afbeelding: privébezit Minke Booij