Niet in mijn EENDJE
Wat Bommel precies heeft weten we niet. We hebben geen diagnose. Naar alle waarschijnlijkheid zit er ergens een foutje in haar genetisch materiaal. Het is echter zo zeldzaam dat het zich niet laat vinden. Wij hebben dan ook geen groep of patiëntenvereniging waar we ons bij aan kunnen sluiten. Ook heb ik geen idee of er ergens op de wereld nog een kindje is zoals Bommel. Dit zoals zoveel ouders met een kind zonder diagnose. Maar ik voel me zeker niet eenzaam of alleen. Ik ben niet in mijn EENDJE!
Als ouders van een zorgintensief kindje heb je namelijk overeenkomsten met elkaar. Ook al zijn geen van onze kinderen hetzelfde en mankeren ze allemaal (net) iets anders. We zitten, wat mij betreft, voor een groot deel toch in hetzelfde schuitje. In dezelfde medische molen. Iedereen maakt zich zorgen, zit regelmatig in een ziekenhuis, heeft verdriet en iedereen wordt blij van de kleinste stap die voorwaarts gezet wordt. Je leert geluk te vinden in de kleine dingen. Ook hebben we allemaal fijne gesprekken met artsen, maar soms ook hele moeizame. We worstelen allemaal met slapeloze nachten, met de uitdaging de balans te bewaken, goed in ons vel te zitten en onze andere kinderen de aandacht te geven die zij verdienen. Sommige zaken hiervan zijn universeel voor alle ouders, zorgintensief kindje of niet.
Tam tam 2.0
Door onze verhalen, ervaringen en kennis met elkaar te delen zijn we wat mij betreft nooit alleen. Mijn blogs, columns en het contact met andere ouders dat daar uit voortvloeit, laten me dat iedere keer weer ervaren. En ik vind het een van de meest waardevolle contactvormen die ik heb rondom Bommel. Ook al is het een like of een digitale knuffel; ze helpen mij. Wat dat betreft ben ik heel blij dat wij in het ‘social media tijdperk’ leven. Al die cyberconnecties zijn belangrijk voor mij. Op de dagen dat ik er doorheen zit en op de dagen dat de zon schijnt. Voor mij is het de ‘tam tam 2.0’. Ik heb al zoveel weetjes en tips opgedaan die me hebben geholpen met Bommel. Op mijn beurt geef ik deze tips weer door aan andere ouders. Zo helpen we elkaar door onze struggles. Het kan zo geruststellend werken om iets te horen, zien of lezen en dan te denken: “Gelukkig, die ouders hebben dat ook!”.
Zorgintensieve rijkdom
Hier bovenop ben ik gezegend met lieve familie en vrienden en met een heel betrokken medisch team. Alle drie heel belangrijk, maar als ik kijk naar de medisch specialisten die wij om ons heen hebben, dan prijs ik mezelf gelukkig. De huisarts, kinderarts, uroloog, klinisch psycholoog, noem maar op, stuk voor stuk mensen die écht betrokken zijn bij Bommel en bij ons gezin. Ze denken met ons mee, staan open voor onze ideeën en helpen ons waar nodig. Ik weet dat ik op velen van hen kan terugvallen. Zorgintensieve rijkdom!
We mogen dan heel veel niet weten rondom Bommel en wat ze mankeert is zeker zeldzaam, één ding weet ik wel: wij zijn absoluut niet in ons EENDJE en dat zullen we ook nooit zijn!
Deze column heb ik geschreven voor de Zeldzame Ziekten Fonds Nieuwsbrief, editie: februari 2016. Thema: “Zeldzaam Ziek… Maar niet in je EENDJE”.
Wat goed dat je met je blog en columns probeert andere ouders van kinderen met zeldzame of niet-gediagnosticeerde ziektes te bereiken. Ik ben geen ouder maar een volwasseme net beperkingen. Zelf heb ik wel meerdere diagnoses. Wat ik merk is dat het in het social-mediatijdperk heel fijn is dat je mensen kunt spreken die hetzelfde meemaken, dus in mijn geval dezelfde combi van diagnoses hebben en in jouw geval misschien ouders wier kind dezelfde symptomen heeft. Ik heb het overigens misschien gemist maar waar komt dat eendje vandaan?
Bedankt voor je reactie! Het is inderdaad fijn dat er nu social media zijn. 'EENDJE' komt van het Zeldzame Ziekten Fonds. Zij verkopen bad eendjes om geld in te zamelen om daarmee onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken. Vandaar de woordspeling.
