NoTube

In principe heb ik een wekelijkse blog. Dat staat nergens genoteerd of in beton gegoten. Ik heb het verder ook niet vastgelegd, maar ik heb het wel met mezelf afgesproken. En die afspraak kom ik met plezier na. Toch lukt het me niet altijd. Ook de afgelopen periode is het me niet gelukt, maar daar heb ik natuurlijk een hele goede reden voor…!

In het diepste geheim zijn we verder gegaan met de voorbereidingen voor het vervolg van ons Kuifje en het Eetmonster avontuur. De contactmomenten met onze zorgverzekeraar en kinderarts kan ik ondertussen niet meer tellen. Informatie aanleveren, verklaren, nog meer informatie opvragen en weer aanleveren, afstemmen, verantwoorden, verdedigen en vooral: je niet zomaar gewonnen geven & vechten voor wat jij weet dat goed is voor je kind… En het resultaat is er dan ook naar: per vandaag zijn we gestart! Waarmee? Met NoTube! Ons avontuur om te ontdekken of Bommel zelfstandig kan gaan eten en drinken zonder sonde.

Therapie thuis
Moet die sonde er dan meteen uit? Nee, gelukkig niet! De therapie gaat heel stapsgewijs. NoTube is ontwikkeld door artsen van het Medisch Universitair Centrum in Graz (Oostenrijk). Ze hebben ruim 25 jaar ervaring met kinderen met sondevoeding. Ze hebben een programma / therapie ontwikkeld die eerst alleen in het ziekenhuis in Graz gegeven werd, maar die sinds een paar jaar ook wereldwijd gegeven wordt door middel van “camps” en online Net Coaching. Dat laatste doen wij. Wij en Bommel worden 24/7 begeleid door een ervaren multidisciplinair medisch team. Skype, chat, YouTube, mail, telefoon; op allerlei manieren hebben we contact. Onze lokale kinderarts is stand by. Het mooie is: deze therapie kan thuis!

Weinig keus
Om dit laatste te kunnen volgen, is wellicht een kleine uiteenzetting van de huidige zorg in Nederland op het gebied van sondevoeding handig… Er zijn 2 vormen: poliklinische begeleiding of begeleiding in een ziekenhuis / eetkliniek. Meer smaken zijn niet. Standaard is de poliklinische zorg van af en toe een afspraak met de logopediste, dan eens met de diëtiste en dan weer eens met een kinderarts. Dit hebben wij de afgelopen 19 maanden gedaan. We hebben best wat resultaten geboekt met Bommel en het eten, maar de wat grotere stappen bleven uit. Als je dan verder wilt is er in NL niet zoveel keus. Of je ondergaat een honger provocatie in het ziekenhuis, of je gaat te rade bij een eetkliniek. Beide betekenen een opname variërend van 1 tot 6 maanden… Voor velen een prima methode, maar wij zagen dit niet zitten. Te rigoureus voor Bommel en voor ons. NoTube zit eigenlijk precies tussen poliklinisch en ziekenhuis / eetkliniek in. Voor ons gezin en voor Bommel een hele goede oplossing!

Klaar voor de start!
Wat ons verder heeft doen besluiten voor NoTube te kiezen is dat zij zich richten op het opbouwen van het zelfvertrouwen van het kind (en de ouders…!). Zelfs kinderen die medisch gezien meer mankeren dan Bommel zijn sonde vrij door dit programma. De boodschap is: eten = leuk & eten = normaal. Na het doen van de assessment bleek Bommel een geschikte kandidaat voor deze therapie. En nu, na veel geregel staan we aan de start… echt heel erg spannend….
Het rare is: een sonde is het meest tegen natuurlijke wat er is. Het is echter wel wat Bommel sinds dat zij 2 weken oud is in leven heeft gehouden. Het wordt redelijk normaal om die sonde te hebben voor haar. Het is heel veilig, je hoeft nergens over na te denken of je zorgen om te maken. Ze komt niks te kort. Maar nu we dit gaan doen, voelt de weg naar zelfstandig eten bijna als de abnormale route. Niet alleen Bommel, maar ook wij moeten helemaal opnieuw beginnen.

En vandaag: stap 1….