NoTube: de 1e week
Vera
28 mei 2014

NoTube: de 1e week

Dag 3 is begonnen. We zitten in onze 1e week van de NoTube therapie. We moeten onze draai nog vinden, sommige dingen zijn echt nog zoeken. Is Bommel juist iemand voor zoet of hartig? En wat vindt ze daarvan dan lekker? Het is één grote speurtocht. Ondertussen krijgen we veel vragen en is er (gelukkig) een hoop nieuwsgierigheid naar “dat NoTube”. Daarom hierbij een beeld van wat Bommel en wij zoal aan het doen zijn!

Voor ik het een en ander op papier zet, wil ik aan alle collega mantelpapa’s en mama’s die ook een sonde gevoed kindje hebben, en dit lezen, iets meegeven: alles wat ik op mijn blog schrijf van NoTube is op maat gemaakt voor Bommel. Er wordt per kindje gekeken wat hij / zij kan & nodig heeft. Ga niet dingen zelf uitproberen zonder je arts te raadplegen of je licht op te steken bij NoTube. Bommel is al te lang afhankelijk van sondevoeding, het is onverantwoord om zelf iets te gaan proberen zonder de juiste, professionele begeleiding! Houdt dit a.u.b. in gedachten als je mijn blog leest.

Het 1e ontbijt
Gek. Bommel zit al maanden bij ons ontbijt. Maar vanochtend was het toch anders. Toen ik haar uit bed haalde koppelde ik de slang van de sonde juist af in plaats van aan. Ik heb het bewust staan doen met de gedachte: Die zien we pas vanavond weer. Want nu stond er geen voedingspomp met sondevoeding voor haar  klaar, maar yoghurt en nog wat fruit. Ze mocht hier mee doen wat ze wilde: likken, spelen, knijpen, gooien, smeren; alles. Binnen 2 tellen lag alles op de grond! De overgebleven yoghurt heeft ze opgelikt van het tableautje van haar kinderstoel. Missie: geslaagd! Want: interactie met eten. Op haar eigen voorwaarden, op haar eigen manier.

Bommel bepaalt
Het gaat er nog niet om dat Bommel direct al zelf eet. In het besloten internationale forum van ouders waarvan de kinderen NoTube hebben gedaan, willen gaan doen of aan het doen zijn, zei 1 moeder het heel treffend (alles in het Engels): “You can’t run a marathon on the first day of training.” En zo is het ook voor Bommel. Wat nu van belang is, is dat ze in aanraking komt met allerlei soorten eten van allerlei smaken en texturen. Wat ze er mee doet mag zij bepalen. Het “enige” dat wij kunnen doen is haar helpen waar nodig en het aanbieden. Na 3 dagen ben ik er achter, dit hele programma draait om: geduld. Het geduld van de ouders. En ik kan je zeggen das best lastig!

Vloeibaar & vast
Voordat we zijn begonnen maandag, hebben we heel veel contact gehad met NoTube. Over en weer zijn er een hoop vragen gesteld en beantwoord. Voor Bommel is besloten dat we starten met overdag geen sondevoeding te geven. Ze lepelt al goed een fruit en groentehapje dus overdag krijgt ze een en ander binnen. ’s avonds mogen we een bepaalde hoeveelheid sondevoeding geven. Dit wordt gaandeweg aangepast. Overdag hebben we dus 2 vaste “lepel momenten” en daarnaast bieden we om de paar uur eten aan. Dit moet voor Bommel iets vloeibaars zijn, maar ook iets vasts. Dit dient dan wel direct te smelten in de mond mocht ze dit er in stoppen. En het moet calorierijk zijn. Ook mogen we wat suikerwater toedienen op een dag zodat ze niet uitdroogt. Zeker met warm weer van belang.

Voorbereiding deel 1
Dus je snapt, wij moesten na al die tijd sondevoeding echt even onze eet creativiteit afstoffen en bedenken hoe het ook al weer werkt als een kindje voor het eerst leert eten. Wat zou ze lekker vinden? Wat smelt er snel in de mond? We moeten wat zoet en wat hartig hebben. NoTube voorziet ons uiteraard van veel tips en adviezen. Afijn, dat werd shoppen! Ik op zoek naar een of ander verantwoord maïs chippie wat kinderen te gek schijnen vinden waar ik over heb gehoord. Het heeft me heel wat tijd gekost om het NIET te vinden! Daarna de supermarkt in, en wat denk je? Daar hadden ze hele verantwoorde, snel in de mond smeltende wortel chippies. Maar aangezien Bommel calorierijk moet eten; heb ik nog niet eerder zoveel “junk food” gekocht voor mijn jongste kind…! Meteen ook maar een met-vochtig-doek-afneembaar-fleurig-tafelkleed gekocht. Want NoTube houdt “play picnics“. Geen idee of dat gaat werken. maar je kan zo’n kleedje maar hebben! Voorbereiding deel 1 is klaar.

Voorbereiding deel 2
We denken er maar niet te veel bij na dat voorbereiding deel 2 inhield dat we de medische uitzuigers weer te voorschijn hebben gehaald en we de “heimlich handelingen” voor kids nog maar eens hebben doorgenomen met de verpleegkundige van KinderThuisZorg… Niet dat we het nodig gaan hebben, maar we zouden wel erg onverantwoord bezig zijn als we dit niet zouden doen. Met een zorgintensief kindje en een avontuur als dat van ons moet je voorzichtig omgaan.

Picknicken
Inmiddels hebben we al heel wat momenten met eten gehad. De picknicks op de grond zijn voor Bommel nog te lastig. Het kost haar te veel moeite om überhaupt te kunnen zitten, dus ze heeft dan geen mogelijkheid meer om ook nog bezig te zijn met de bakjes eten die voor haar staan. NoTube helpt ons hier ontzettend goed bij, voorziet ons weer van de nodige tips, en dus hebben wij onze picknicks aan tafel terwijl Bommel in haar kinderstoel zit. Werkt ook! De ontdekkingstocht bestaat er tot nu toe vooral uit dat ze het eten oppakt, fijn knijpt, breekt, weggooit, likt en heen en weer schuift. En dat is al heel goed! Ze is met eten bezig en dat is wat van belang is. De blik als ze iets nieuws ervaart is “priceless” en we horen hele nieuwe geluidjes van verbazing, afkeur of wat het dan ook mag zijn, als ze met iets bezig is. Kuifje is op ontdekking!

Wennen
Voor ons is het heel erg wennen en spannend. De begeleiding vanuit NoTube is ons tot grote steun. Veel energie er in stoppen, geduld hebben, videootjes maken, protocollen invullen, dagelijks contact met NoTube, veel stofzuigen, dweilen & wassen en vooral niet willen sturen of ingrijpen. We moeten onze draai nog vinden. Het gekke is: we zijn begonnen en dat is fantastisch, maar toch voelt het vangnet dat Bommel ’s avonds sondevoeding krijgt als heel veilig. Hebben we de hele dag hard geoefend, dan voelt het fijn als het 19.00 uur is en de voeding aan mag… Wat als dat straks ook teruggeschroefd gaat worden? Hoe gaat Bommel het doen? Gaat ze het leren? Vindt ze het leuk? Hoe staan we er over een paar weken voor, heeft ze dan al wel eens iets in haar mondje gestopt? We hebben geen idee. Maar we komen er maar op 1 manier achter…!

 

212 x gelezen
4 reacties
Mariëtte schreef:

Mooi geschreven joh!! Super herkenbaar alles!! Succes verder, we gaan ervoor met onze kindjes!!

Mantelmama schreef:

Bedankt Mariëtte, Zeker weten!!

Lisanne Steman schreef:

Hoi Vera,

Bij Noor is het (vaste) eten destijds weer begonnen met kroepoek! Dat was dan ook het enige. Maar knispert lekker, smelt en een lekker smaakje!! Wie weet vindt Bommel dat ook interessant. Veel succes!!!

Groet Lisanne (vriendin Arno&Esther)

Mantelmama schreef:

Bedankt voor de tip Lisanne!

Laat een reactie achter

Alle velden zijn verplicht; het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.