Ons kind heeft (n)iets
Vera
29 januari 2014

Ons kind heeft (n)iets

Het lang verwachtte telefoontje kwam en de laatste uitslag is binnen. Ook deze is goed. Niks gevonden. Het is officieel: Bommel heeft (n)iets. En dat is meteen het eindresultaat van onze zoektocht van ruim een jaar: niets! Het puzzeltje dat Bommel heet blijkt niet op te lossen. Ons kind heeft geen diagnose. Hoera?

Sinds de jaarwisseling pruttelt het al rond in mijn hoofd. Ben ik blij met ‘geen diagnose’ of niet? Het is gek hoe dit nu blijkt te werken; althans voor mij. Het is precies wat Tycho en ik vanaf dag één gewild & gehoopt hebben: dat alle onderzoeken goed terug kwamen en dat er niets bleek te zijn met Bommel. Dat 1e is nu bewaarheid. Alle onderzoeken zijn goed. Maar waarom is het dan niet goed? Waarom ben ik niet blij, opgelucht of euforisch? Omdat we met dit telefoontje niet het nieuws hebben gekregen dat ze helemaal gezond is. De teller gaat niet terug naar 0. We gaan niet terug naar “start”. Feit is dat er wel degelijk dingen zijn die Bommel mankeert. Er is echter geen diagnose aan te koppelen. Ik merk dat ik niet zo goed weet hoe ik me bij dit nieuwe gegeven voel en wat ik hier van moet vinden. Het voelt als eens soort Niemandsland.

Jaarplan?
Afgelopen jaar was er altijd een volgende stap te nemen. Een plan. Onderzoeken, consulten en een operatie. We wisten wat we te doen hadden. Daar ga je doelgericht mee om en je werkt alles stap voor stap af. We hadden zomaar op een diagnose kunnen stuiten. Maar nu? Wat wordt je jaarplan als er geen diagnose is? Hoe stel je doelen als de kaders ontbreken? Wat wordt nu de volgende stap?

Misschien dat er ergens een polikliniek KZD (kinderen zonder diagnose) is, en dat ze ons daar meer kunnen vertellen. Wellicht hebben ze zelfs een foldertje: “Wat u kunt verwachten.”. De grotere maat kleding die ik nu aan het wassen ben vertelt het me in ieder geval niet. Het vertelt me alleen wat Fiene allemaal al kon toen ze die kleertjes droeg. Hoe normaal ons leven liep. Ze kon al zitten. Ze zette haar eerste stapjes in dat ene Nijntje shirt met die roze broek…Wanneer zal Bommel haar eerste stapjes zetten? Heeft ze dan ook dat shirt aan? Misschien brengt het haar geluk. Kan iemand me in dat jaarplan laten zien wanneer dat gaat gebeuren, en hoeveel porties geduld me dat kost? Grafiekje anyone?!

Optimist vs. Tobber
De optimist in mij zegt me: zonder diagnose blijft ALLES mogelijk. Er rust nergens een beperking op qua potentie. De wereld ligt nog steeds aan Bommels voeten! De tobber in mij zegt me dat we niet weten wat ons nu verder boven het hoofd hangt. Want wat betekent het om geen diagnose te hebben? Komt er nog iets op ons pad waar we mee moeten dealen of niet; fysiek of mentaal? Een andere component die nu nog belangrijker wordt, is er 1 waar ik echt super slecht in ben: geduld. Altijd fijn om te horen dat je een paar jaar geduld zult moeten hebben. Een paar jaar…Tuurlijk! De optimist wint het echter altijd. Ook als het niet lukt. Dan kies ik voor de optimist.

Land in zicht
Misschien dat ik mezelf probeer te behoeden voor “wat er misschien nog gaat komen”. Het is nu een gegeven dat we HET niet weten. Ik moet gewoon wat gaan ontladen, accepteren, “ontziekenhuizen”, “ontzoeken”, “ontpuzzelen”. Een beetje ronddobberen en wachten tot we land zien. Weg van Niemandsland. Onderweg zoveel mogelijk genieten van alle mooie momenten en ontwikkelingen. Hoe dat land eruit ziet? Dat zien we wel als we er zijn!

 

9 reacties

heftig meis,
als andere mantelmamma weet ik precies hoe t gepuzzel voelt al hebben wij uiteindelijk wel diagnoses gekregen.
wens je heel veel sterkte,
n warme knuffel monique

Anoniem schreef:

Lieve Vera, lieve Tycho,
Heel mooi gezegd, Vera. Ontroerend en diep.
Ik weet uit ervaring, ook al is het niet als moeder, dat niet weten, en wachten, en onze gedachten vrij laten gaan zonder kader heel zwaar uitvalt. Het helpt inderdaad om een programma te volgen, een lijn te hebben, een geval te zijn waarover al veel geschreven is, met veel "statistics". Je krijgt steun aan mensen die door dezelfde problemen gaan of zijn gegaan. Maar zo is het niet voor jullie. Wat nu? Je hoopt in je hart dat het beter zal gaan met jullie Bommel, maar je weet in je hart dat zij echt problemen heeft ook al zijn het problemen zonder naam. Jullie vechten samen tegen een geheim vijand. Onbekend. Jullie kennen de natuur van de vijand niet. Jullie weten niet waar het zich verstopt, hoe het werkt, hoe het zich zal ontwikkelen. Heel zwaar.
Veel sterkte.
Catherine

Mantelmama schreef:

Bedankt voor je lieve woorden. Liefs!

Anoniem schreef:

Zo herkenbaar vooral dat met kleertjes.. Ooh dit had zijn broertje aan toen hij net 1 was… Maikel is nu 3…. ps ken je vlogen van fb sondevoeding

Mantelmama schreef:

bedankt voor je reactie! Leuk dat je mijn blog gelezen hebt.

Anoniem schreef:

Hallo Vera,

Ik las je comment op de fb pagina van Kinderthuiszorg. Dank voor je compliment. Nieuwsgierig als ik ben kon ik het niet laten om op je blog te neuzen. Wat een zorgen hebben jullie. Voor mij herkenbaar. Is bommel al eens getest middels een spierbiopt op een mitochondriale stofwisselingsziekte?

Groetjes,
Mo

Mantelmama schreef:

Hi Mo, bedankt voor je berichtje. Niet middels een spierbiopt. Maar ze is meerdere keren dmv bloed & urine getest op stofwisselingsziekten. Alle waardes waren alle 3 de keren prima. Gelukkig! Groetjes

Anoniem schreef:

Gelukkig

Laat een reactie achter

Alle velden zijn verplicht; het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Archief