Super Power

Ik ben DE expert als het op Bommel aankomt. Niet de artsen, niet de therapeuten en niet de andere specialisten. Deze overtuiging heb ik al sinds Bommel geboren is en in het ziekenhuis belandde. Ik ken mijn kind als geen ander. Daar kan geen enkele wetenschappelijke kennis tegenop. Dit draait namelijk niet om wetenschap. Dit draait om gevoel!

Het is de manier waarop alle ouders ‘bedraad’ zijn in mijn optiek. Iedere vader & moeder heeft het: jij kent je kind het beste. Er zat geen handleiding bij de geboorte, maar gaandeweg leer je elkaar steeds beter kennen & aanvoelen. En daarop baseer je bepaalde keuzes die je maakt. Ouderschap is voor een groot deel ook ‘gewoon’ varen op je gevoel. Je intuïtie. Wat mij betreft is dit de meest krachtige ‘tool’ om te hebben & in te zetten als je een zorgintensief kindje hebt. Een soort Super Power in een wereld waar ratio de overhand heeft.

In regie
In de medische wereld voert wetenschap de boventoon. Feiten, data, onderzoeken en uitslagen. Daar vaart men op. Met veel succes. De best mogelijke zorg bieden staat voorop. Maar alleen ik ken Bommel. Ik weet hoe ze is. Hoe ze reageert. Daarom zet ik geregeld mijn Super Power in (sowieso een mooie tegenhanger voor al dat medische gedoe!). Het stelt me in staat te kiezen wat bij haar past en wat vooral ook niet. Door alle verdriet, stress en moeheid vergeet je het soms, maar wij als ouders hebben keus. Goed contact met alle specialisten vind ik erg belangrijk. En ik neem de informatie en adviezen die we krijgen heel serieus. Hun mening telt zwaar en om sommige zaken kun je niet heen, maar wij hebben & houden de regie. Wij beslissen. Op basis van informatie, maar met name op basis van gevoel en de kennis die wij hebben over ons kind.

Ik ben zeker niet zo deskundig als een arts of specialist. Maar ik ben wel de autoriteit als het op Bommel aankomt. Zo neem ik ook afscheid van therapieën of begeleiding die niet bij haar past. En ik vecht als een leeuwin om dingen die wel bij haar passen voor elkaar te krijgen. Zoals bijvoorbeeld de NoTube eettherapie waardoor Bommel al bijna 1 jaar vrij is van sonde voeding. Het is pittig soms. Zoeken naar nieuwe wegen is niet makkelijk. Maar Bommel kan het niet. Dus doe ik het. Met veel liefde. En een klein beetje Super Power…!

Deze column heb ik geschreven voor de Zeldzame Ziekten Fonds Nieuwsbrief, editie: mei 2015.