Goede Hoop

Als ze maar bij ons blijft. Wat hebben Tycho en ik dat vaak tegen elkaar gezegd toen Bommel net geboren was en in het ziekenhuis lag. Op dat moment was dat letterlijk en figuurlijk onze enige hoop. Al het andere was niet langer belangrijk. Als we haar maar niet zouden verliezen. Op meer hoopten we niet. Nu merk ik dat hetgeen dat ik hoop en wens voor haar, is meegegroeid…

Hoop. Het houd je op de been op je meest zorgelijke momenten. De wens dat het steeds een stukje beter mag gaan. Dat er vooruitgang geboekt mag worden. Al is het soms met het blote oog niet goed te zien. Als je een zorgintensief kindje hebt, doet hoop letterlijk leven. Je hebt het als ouders zo nodig om op de been te blijven, gedreven te blijven en de positieve kanten te kunnen zien. Toch slaat hoop soms om in wanhoop. Wordt de vooruitgang uiteindelijk stilstand? Of erger nog: achteruitgang? Regelmatig zweef je als ouders tussen hoop & vrees. Het ligt ook dicht bij elkaar. Als je kindje geopereerd wordt bijvoorbeeld. De periode dat je een onderzoek hebt gehad en moet wachten op de uitslag. Of de uitslag zelf en wat dit eventueel gaat betekenen voor jullie leven en dat van je kind. Je hoopt op het beste. Soms vrees je het ergste. Dat blijft moeilijk.

Leven op hoop
In ons leven met Bommel ervaar ik dit ook. Ik leef op de hoop dat zij nog steeds vooruitgang boekt. Eerst was het ‘genoeg’ dat ze bij ons bleef. Daarna was er de hoop dat ze mee naar huis mocht. En van daaruit hebben we al veel dingen gewenst met betrekking tot haar periodieke ademen, motoriek, communicatie en haar mentale ontwikkeling. Ze zijn als het ware met ons en met haar meegegroeid. In die zin is hoop een flexibel iets. Het verschuift met je mee al naar gelang de situatie. Gaat het goed, dan durf je wat meer en grotere dingen te wensen. Gaat het minder goed, dan gaat hoop terug naar de basis: (over)leven.

Overleving les 
Dat er geen diagnose is voor Bommel maakt je wensen fragiel en kwetsbaar. We weten immers niet waar we uit gaan komen. Wat er wel of niet bewaarheid wordt. Als haar ontwikkeling stil zou komen te staan of achteruit gaat, dan zou ik het een stuk moeilijker vinden om goed te kunnen functioneren en niet wanhopig te worden. Toch leert de ervaring dat we dan ook wel weer een weg zullen vinden. Iemand zei me eens dat als je strandt in de woestijn overleving les nummer 1 is: niet van je plek gaan en op zoek gaan naar water of iets. Dat overleef je namelijk niet. Bouw daar waar je strandt een nieuw leven op en maak daar het beste van. Dat verhaal heb ik onthouden en dat probeer ik ook in ons leven toe te passen. Daar waar wij zijn of gaan uitkomen, daar is ons leven. Wat dat betreft heb ik goede hoop…!

Deze column is gepubliceerd in het KinderThuisZorg Magazine.